Vi kräver att ALLT som kan göras också görs!

Människor blir sjuka. Det är inte något konstigt, även om vi i vårt samhälle ofta agerar som om det vore något som förvånar oss. Vi blir tillfälligt sjuka, akut men övergående sjuka, obotligt sjuka, kroniskt sjuka, dödligt sjuka, i olika åldrar. Barn, vuxna och äldre. Allt ingår så att säga i konceptet livet.

Men varför då så mycket uppmärksamhet om ME just nu? Vad är det som gör att också jag tycker att ME-sjuka behöver extra uppmärksamhet? Är det inte bara en sjuka bland andra sjukor? Sådant som ingår i att vara människa?

Både ja och nej.

1. Det är en sjukdom där många drabbas – alltså ingen sällsynt diagnos – men där få icke-drabbade vet att sjukdomen existerar. Varken privatpersoner eller vårdpersonal.

2. Sjukdomen är svårt funktionsnedsättande. Men ändå får väldigt få den vård de behöver, och många har problem med att få ersättning från Försäkringskassan trots svåra begränsningar i den basala vardagen.

3. Stigmat kring sjukdomen är starkt och även personal i vården och hos myndigheter bygger sina bedömningar på fördomar och felaktiga föreställningar.

Och tillsammans med allt detta är forskningsanslagen i princip obefintliga.

Ju mer människor i allmänhet vet desto enklare är det för patientgruppen att ställa krav på förändring. Därför behöver ME all den uppmärksamhet den kan få!

Behovet av uppmärksamhet måste sättas i relation till – och i proportion till – sjukdomens svårighetsgrad, hur kunskapsläget ser ut, hur vården fungerar, hur myndigheterna hanterar det och hur mycket (lite) pengar som avsätts till forskning. För det går inte säga att det forskas tillräckligt om vi inte samtidigt förstår hur de sjukas verklighet ser ut. Det går inte säga något om kunskapsläget i vården så länge inte vi vet något om hur de som är sjuka behandlas av vården. Det går inte heller säga att myndigheter tar korrekta beslut om vi inte förstår hur svårt begränsande till och med de med mildast ME är.

Och.

Eftersom ME ännu är en sjukdom de allra flesta lever med under väldigt många år – ja, resten av sina liv – måste vi förstå hur den påverkar oss, och kräva att vi får adekvat vård och forskning så att vi får de bästa förutsättningarna att leva med sjukdomen – även om det aldrig någonsin skulle komma en bot.

Detta kräver en ärlig och genomskinlig skildring – både av sjukdomens karaktär, dess konsekvenser i vardagen och de svårigheter som uppkommer på grund av bristerna i hur de sjuka bemöts. Och hur människor gör för att hantera sin situation. För att bilden ska bli heltäckande finns vissa saker som vi helt enkelt inte kan undvika att tala om. För om vi gör det kommer vi inte med trovärdighet kunna kräva varken adekvat vård, stöd eller forskning.

Vad är det då vi behöver tala om?

Jo…

• ME/CFS är en svår och komplex sjukdom, med svåra konsekvenser för drabbade individer och deras omgivning.

• Även de mildast drabbade har stora begränsningar, och uttrycket mild används i förhållande till ME:s olika grader, inte i förhållande till andra sjukdomar.

• I jämförelser med andra sjukdomar ligger ME-sjukas funktionsnedsättningar på väldigt höga nivåer och när det gäller livskvalitet skattas den mycket låg.

• Ett huvudkriterie är att patienterna försämras av ansträngning och att de är extremt känsliga för belastning. Vård och stöd måste därför präglas av stor försiktighet – avlastning i stället för push – men gör det tyvärr alltför sällan.

• Överbelastning kan leda till långvarig och till och med permanent försämring.

• Ännu finns ingen botande behandling men viss symtomlindring finns. De sjuka måste därför arbeta med att acceptera sin låga funktionsnivå för att inte ständigt pressa sig och bli sämre på grund av överbelastning.

• En fjärdedel av de sjuka är hus- eller sängbundna vilket innebär att sjukdomen förvärras av att de lämnar sitt hem eller sin säng.

• ME-sjuka lever därför mer eller mindre isolerade från omvärlden.

• De svårast sjuka blir försämrade av all typ av belastning och intryck. Det finns människor som tvingas leva i total isolering, i tystnad och mörker. Helt beroende av hjälp från andra med all basal ADL. Utan lindring från fruktansvärda symtom.

• Det finns människor som dör av konsekvenserna av ME, och det finns de som tar sina liv.

• Endast ett fåtal tillfrisknar, men många hittar ändå så småningom vägar att leva meningsfulla liv trots en extremt begränsad kapacitet och vardag.

Amerikanska vetenskapsakademien sammanfattar det bra i sin konsensusrapport:

”The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts.”

Är detta överdriven skrämselpropaganda? Nej. Kan det skrämma någon som just fått diagnos eller har en mild variant av sjukdomen? Ja.

Är det en anledning till att inte tala om det här? Nej.

Allmänheten behöver öka sin kunskap, men också du som sjuk behöver förstå sjukdomens komplexitet, vilka risker som finns och vad du behöver vara förberedd på. Med en sjukdom som försämras av ansträngning behöver du förstå vad konsekvenserna blir om du gör mer än din kropp tål. Att se svåra konsekvenser av överbelastning hos medsjuka kan både skapa rädsla och dåligt mående – men det kan också leda till en ökad kunskap och förståelse som leder till att du blir mer rädd om dig själv.

Den dagen vi börjar censurera delar av sjukdomen, även om det är för att skydda någon – oavsett om det handlar om att undvika att prata om personer som förbättrats eller om att människor dör eller tar livet av sig – kommer bilden av den bli falsk. Även om vi inte förfalskar några uppgifter. För oavsett om tanken bakom undvikandet är god, om anledningen är att minska rädslan – kommer konsekvenserna i det långa loppet bli negativa.

Vi behöver i stället fråga oss:

Hur kan vi prata om det svåra utan att sjuka människors livsglädje förvandlas till rädsla? Utan att människor tappar hoppet?

Hur kan vi prata om det fina i våra liv och att vi fortfarande lever – livsglädjen – utan att ignorera eller förminska de svårigheter sjukdomen innebär?

Hur kan vi rikta stark kritik mot hur vi behandlas av vård och myndigheter samtidigt som vi bygger upp hållbara relationer till de som är satta att styra och påverka dessa?

Hur kan vi vara transparenta och ärliga samtidigt som vi behåller integritet och respekt?

Hur kan vi beskriva hur våra liv förändrats, utan att falla i fällan att nedvärdera det utifrån samhällets ableistiska värderingar?

Det ÄR komplext. Och vi måste låta det vara komplext. Men utan att blunda eller stoppa huvudet i sanden. Eller springa runt och skrika i panik.

Vi måste undvika att hamna i att ”det är en tragedi att ha ME” – men samtidigt vara väldigt tydliga med att hur ME-sjuka behandlats under en väldigt lång tid och fortfarande behandlas är en tragedi. Den underfinansierade forskningen. Den underdimensionerade vården. Kunskapsbristen. Fördomarna. Smutskastningen. Det bristande bemötandet och stödet. Allt detta är tragiskt!

Men om vi sjuka betraktas som förlorade tragiska människoöden kommer vi aldrig tillåtas vara delaktiga i förändringsarbetet. Inte heller om vi betraktar oss själva så. Därför behöver vi påminna oss och världen om att vi lever – även om våra liv är svårt begränsade. Och att vår kompetens och erfarenhet måste tas till vara – även om vår begränsade kapacitet gör att det måste ske på andra villkor än hos någon som är frisk.

Låt de tomma skorna symbolisera att vi lever, om än osynligt och i miniformat, att vi protesterar och demonstrerar! Aktiva och delaktiga på våra villkor. Låt skorna symbolisera handlingskraft stället för att bara bli en symbol för sorg och saknad, för ett liv som är slut. Låt oss skrika ut att vi kräver att ALLT som kan ska göras också görs – för att vi ska kunna leva det bästa liv vi kan, givet förutsättningarna!

Att vi vill mer!

Vi vet att vården har brist på relevant kunskap. Vi vet också att specialistvården är kraftigt underdimensionerad. Och vi vet att forskningsanslagen är låga vilket gör att det tar längre tid att komma med resultat än vid andra jämförbara sjukdomar. Att det behövs mer pengar för att forskarna ska kunna arbeta i den takt och omfattning som behövs. Det kan verka nedslående.

Men samtidigt gör ju just det att det finns en enorm förändringspotential. För vi är långt ifrån färdiga – varken med vården, myndigheterna eller forskningen. Ingenstans beror svårigheterna på att vi har gjort en massa och vi har ”gått i stå”. Att vi uppnått allt som går att uppnå.

En ökad medial uppmärksamhet och arbete med kunskapsspridning ger därför direkt ökade möjligheter till en större livskvalité för människor med ME. Oavsett om forskningen hittar vägar till bot eller lindring. För det finns så mycket mer att göra. Nu, direkt!

Och det inger hopp!

---

Läs mer om ME här och vården och ME med start i detta inlägg.

---

Bilden är en skärmdump från Aftonbladet den 30/5-18 och tillhör denna artikel