Jag har tänkt på det här med att vara beroende av att andra gör något för att jag ska få det jag behöver.

Det är många delar i det som är komplicerat men idag tänker jag främst på det faktum när den jag är beroende av har tappat tron på nästa instans.

Jag ser det så ofta i människors berättelser. Alltså det här att den man är beroende av inte tycker att det ens är lönt att försöka. Då spelar liksom inte längre mitt behov om hjälp någon roll.

Mitt första minne av det här är starkt och hör ihop med mitt yrkesliv. Jag arbetade på en rehabiliteringsenhet för personer över 65 år, men ganska ofta hade vi yngre personer hos oss ändå. Det var de som av någon anledning ”inte platsade” på rehabiliteringsmedicin. Platserna där var få vilket gjorde att konkurrensen om platserna stor och gallringen hård, och det krävdes läkarremiss.

Och det lämnade ofrånkomligen människor som var i behov av deras rehabilitering utanför. Människor som de facto tillhörde målgruppen sorterades bort pga orsaker som egentligen inte var beroende av dem själva.

Nu till det som gjorde mig både bekymrad och arg. Och frustrerad.

Det hände att vi fick patienter till oss som var under 65 men där ingen skrivit någon remiss till rehabmedicin, eller där remissen nekats i ett tidigare skede. När jag tog upp behovet av remiss till med patientens läkare i egenskap av att jag var patientens arbetsterapeut fick jag ofta höra att det inte var lönt att skriva någon remiss, ”för att den ändå skulle nekas”.

Patientens läkare kunde alltså precis som jag se att behovet av en annan typ av rehabilitering fanns. Men ansåg på grund av sin tidigare erfarenhet av avslagna remisser av att det inte ens var lönt att försöka.

Det här störde mig djupt av många anledningar.

För hur skulle rehabmedicin nånsin få mer resurser om inte behovet påvisades i varje fall som hade behov? Och varför gavs inte patienten chansen att få sitt behov prövat av rätt instans? Och kanske mest av allt störde det mig att läkarna lät sin egen uppgivenhet över situationen styra sitt agerande. För de agerade inte för en förändring på någon annat sätt heller.

De hade redan gett upp.

Att vara beroende av någon som gett upp är fruktansvärt skrämmande. För du som är maktlös i första läget tvingas då också bära maktlösheten hos den du är beroende av. I stället för som sig bör bli buren.

Min första läkare ansåg att det inte var lönt att söka om sjukpenning ”för Försäkringskassan godkänner ändå inte sjukskrivning för utmattning”. (Jag var sedan sjukskriven sex år innan jag fick problem med nekad sjukpenning.)

En annan läkare tyckte inte det var lönt att remittera för att utreda min hypermobilitet, ”för det fanns ju ändå ingen botande behandling”. (Men det kan ju finnas andra vinster med att träffa en specialist på sin diagnos?)

Ytterligare en annan läkare tyckte inte det var lönt att utreda för att skilja på utmattningssyndrom och ME, ”för de behandlas ju ändå likadant”. (Vilket var ett skadligt antagande byggt på okunskap och fördomar!)

Jag har också haft läkare som uttryckligen sagt att jag skulle behöva sjukersättning, men att det inte är lönt att ansöka. ”för Försäkringskassan godkänner aldrig sjukersättning för dina besvär”. (Trots att det finns människor som fått sjukersättning för samma ”besvär”.)

Och jag kan tyvärr fortsätta. Både med exempel från min egen erfarenhet av vården, men också andras erfarenhet av både vård och andra instanser i samhällets stöd.

Upprinnelsen till denna tråd var faktiskt en tweet på samma tema som handlade om en person som blivit våldtagen, men där poliserna först på plats inte tyckte att det var lönt att anmäla ”för den skulle ändå bara läggas ner”.

https://twitter.com/mayerclara/status/1006864701509152770?s=21

Uppgivenheten förkläds ofta i omsorg.

Omsorg om patienten som ska slippa gå igenom utredningar som ändå inte leder någon vart, eller bespara personen upplevelsen att bli nekad vård, behandling, sjukpenning etc, eller slippa gå igenom en jobbig rättsprocess.

Men sanningen är ju att uppgivenheten faktiskt riskerar att utarma vården. Att utarma rättsprocessen. Att utarma de mest sårbaras möjligheter till upprättelse. Uppgivenheten hotar faktiskt att ta ifrån oss våra rättigheter.

För när någon säger att det inte är lönt – utan att saken ens prövats av rätt kompetens i rätt instans – tas möjligheten till det jag behöver ifrån mig i förtid. Jag får inte ens en rimlig chans.

Och jag blir dubbelt maktlös.


Rekommenderar också er att läsa denna text på ett intilliggande tema av Niklas Altermark. Om att ”bara lyda order”, och behovet av personer som agerar demokratiska väktare och inte låter sin egen moral ersättas med byråkratins:

”Hon lydde bara order”: Om den sparkade myndighetschefen och banal ondska


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.