Ett liv i kvantitet eller kvalitet?

Ibland (ofta) (okej alltid faktiskt) blir jag så oerhört provocerad av omvärldens syn på långvarig sjukdom och på livet som långvarigt sjuk.

Vissa beter och uttrycker sig som att en praktiskt taget är död. Som en inte har något liv värt att leva. Endel säger till och med: ”Jag skulle hellre dö än att få…[fyll på med valfri kronisk diagnos]. Men de verkar inte förstå att när man väl är där är detta livet man har, och då finns det många som faktiskt vill leva. TROTS sjukdomen.

Sedan blir det oerhört tydligt vad ”att leva” innebär för många.

Jo, leva beskrivs som ”att göra”. Och då menar jag inte göra bara vad som helst. Utan det ska göras saker på ett speciellt sätt, i en viss omfattning, på en särskild plats tillsammans med vissa människor. Helst av allt ska saker göras som det alltid gjorts – som det gjordes innan sjukdomen – för att det räknas till ”liv”.

Inget annat är att ”leva på riktigt”.

Vissa väntar och väntar på att en ska bli frisk igen. Så att en kan vara med ”som vanligt”. Att en vill umgås undertiden verkar vara svårt att förstå. Och ännu svårare om det krävs anpassning. För då måste ju de friska ändra på sig….

Nu tänker du säkert: ”Värst vad hon låter bitter”… Fine, låt gå för det då. Jag är nog bitter. Och jag ska berätta varför.

Just nu är jag för sjuk för att ta mig utanför mitt hem, och i princip för sjuk för samvaro med fler än min närmaste familj. Jag tycker oftast att det är okej, för jag blir så oerhört mycket sämre av att träffa folk. Och måste därför förlika mig med att det är så här.

Men innan dess var jag också väldigt isolerad. Trots att jag faktiskt kunde göra mer saker då än nu, trots att jag klarade att kommunicera längre stunder än jag gör nu utan att försämras lika kraftigt.

Och det berodde inte på mig.

Eller jo, andra skulle nog tänka att det berodde på mig. För jag var ju sjuk och begränsad. Men att jag inte träffade folk berodde inte på att jag inte ville umgås. Utan på att andra förväntade sig att vi skulle umgås på ett visst sätt och framför allt att vi skulle göra saker.

Jag skulle leva som jag alltid gjort. Utan anpassning. Och det gick inte.

Men det blev liksom ohållbart att umgås med när det var antingen storkalas, flerfamiljsumgänge med småbarn, restaurangbesök i rusningstid, utflykter som krävde resa eller var fysiskt krävande som gällde.

Då satt jag hemma i alla fall. Ensam. Om jag inte pressade mig in i deras mall och ”fejkade frisk” en stund för att sedan betala med svåra bakslag. När jag försökte få till att göra något på ett sätt som skulle ge mindre svåra avslag dög inte det alls.

Det var för litet.

Ju sjukare jag blev ju mer sällan kunde jag ”fejka frisk” Och ju värre blev konsekvenserna av att jag gjorde det. Tillslut var det inte värt det, för att det då gick ut över det som faktiskt också är mitt liv. Tiden då jag är med min familj, eller är helt ensam.

Det är här det blir krångligt. För nu då jag inte ”syns ute” är det som om jag inte existerar. Och jag vet inte om det är så, men ibland känns det som om de tar mig för död…?

Ibland när vi har besök (jag håller mig oftast ur vägen för att undvika försämring) slinker det ur saker ur folks munnar som jag inte vet hur jag ska tolka.

Mer än att det inte känns bra.

Som ”det här är ju inget liv” sagt om det faktum att jag tillbringar många timmar per dygn i ensam i ett mörkt rum. Nej, det är inte optimalt. Men jämfört med helveteselden (symtomförvärringen) överbelastning på grund av socialt umgänge innebär är ensamheten och mörkret en välsignelse.

Eller: ”Idag var du ju aktiv mycket längre än du brukade, så kul”. Sagt om ett tillfälle få jag var ledsen och arg över en massa saker och tog tillfället i akt och samtala om det. Och fick böta för det fruktansvärt mycket med en kraftig försämring efteråt.

Eller ”Så kul att se dig ute”. Med ett tonfall som klart indikerade ett ”åh håller du på att bli bättre nu…? Sagt av någon som kom på icke förvarnat spontanbesök. Hen råkade träffade mig under en av mina korta extremt välprioriterade aktiva stunder jag har under en dag.

Och nu till detta med ”att leva”.

Jag lever 24 timmar per dygn precis som alla andra levande varelser. Att jag tvingas leva väldigt begränsat jämfört med då jag var frisk innebär inte att jag lever mindre. Jag lever annorlunda. Men det är ändå ett liv.

Mitt liv.

Det är som om andra ser och värderar mitt liv utifrån kvantitativa mått, medan jag numera bara kan bry mig om kvalitén. Jag kan inte göra eller behöver prioritera bort det mesta av sådant som ingår i ett ”normalt liv”. Men är mitt liv mindre värt för det? Lever jag mindre?

Faktum är att jag värderar mitt liv högre idag, och mitt liv betyder mycket för mig. Jag är glad och tacksam för det jag fortfarande kan göra och för det jag har. Att värdera det jag har står inte i kontrast med att vilja ha det annorlunda eller sakna det som varit. Men jag vill leva här och nu.

Inte i det förflutna eller i en önskedröm.

Om jag skulle bli bättre och kunna göra mer saker skulle jag bli vansinnig på den som sa: ”Så kul att se att du lever igen”…

…för jag har ju levt varenda sekund sedan jag kunde göra det sist.

Och damn vad jag lever dom bra!!

---

Jag vill också säga att jag hör medsjuka säga så om sina egna liv, alltså: ”det här är ju inte ett värdigt liv”. Och det är ok, för det kan ju inte någon annan än dom bedöma.

Jag protesterar mot hur friska värderar sjukas liv. Inte hur sjuka värderar sina egna.