Att på grund av sjukdom vara tvungen att få hjälp med i princip allt är inte bekvämt. Ingen vinst. Tvärt om är det väldigt svårt att acceptera och många gånger förnedrande. En förlust. Av självständigheten.
Att jag får hjälp med det jag inte kan gör mig inte mer benägen att passivt överlämna allt, att inte göra jag kan. Tvärt om får jag ofta påminna den som hjälper mig hur mycket det betyder för mig att göra själv.
Att behöva hjälp gör mig inte automatiskt till en egoist. Tvärt om blir mina behov ständigt en punkt på någon annans prioriteringslista. Måste vara beredd på att det jag värderar högst kan någon annan välja bort.
Att vara sjuk är inte per definition att vara nedstämd eller olycklig. Tvärt om har min sjukdom lärt mig uppskatta helt andra delar av livet, sådant som många tar för givet eller ratar.
Att använda hjälpmedel är inte ett tecken på att jag ”gett upp” eller fastnat i min sjukdom. Tvärt om kan det göra mig mer delaktig trots sjukdom och funktionsnedsättningar, där alternativet är att inte göra alls.
Att jag drar mig undran social samvaro är inte detsamma som att jag vill vara ensam. Det betyder inte heller att jag är deprimerad, har social fobi eller att jag ogillar ditt sällskap. Jag vill men har helt enkelt inte energi nog.
Att behöva anpassningar är inte ett tecken på att jag gillar att bli särbehandlad. Tvärt om är det väldigt besvärligt att inte bara kunna göra som alla andra. Att alltid behöva vara den som är krånglig och vara på tvärs är ingen lyx.
Att behöva vara sjukskriven är inte samma sak som att inte vilja arbeta. Tvärt om är det en stor sorg för mig att min arbetsförmåga inte återkommit som förväntat. För mitt jobb har alltid betytt väldigt mycket för mig.
Att jag på grund av sjukdom blir inaktiv är inte samma sak som att inaktiviteten är dålig eller måste brytas med hjälp av någon annans push. Tvärt om behöver jag hjälp att bromsa så jag inte ökar för fort de dagar jag mår bättre.
Att vara sjuk är inte samma sak som att vara inkompetent. Tvärt om kommer svår långvarig sjukdom med en massa ny erfarenhet och lärdomar som faktiskt ökar kompetensen instället för minskar den.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
