Utanförskapet ökar

När jag följer den politiska debatten känner jag mig ännu mer utanför samhället än vanligt.

För det känns som att INGEN av de som har politisk makt överhuvudtaget förstår min verklighet. Eller ens tror den existerar.

Överbevisa mig gärna om jag har fel.

Jag är en medelålders kvinna i ett ytterst ojämlikt förhållande. Min inkomst är noll kronor per månad. Inte på grund av att jag är för lat för arbete utan på grund av att Försäkringskassan dragit in min sjukpenning trots svår sjukdom som sätter ner arbetsförmågan helt.

Jag tvingas därför leva på min mans inkomst. Utan att jag själv kan göra något för att det ska bli annorlunda.

Var är tryggheten för mig? Var är den fungerande sjukförsäkringen? Vilka politiker vågar på allvar möta människorna som berättar om att de saknar trygghet på grund av att samhället inte håller det de lovar?

När kan jag lita på att skyddsnätet är lagat?

Jag står trots min situation också utan fungerande vårdkontakt.

Vården anser att jag är ett fall för specialist. Men att närmaste specialist ligger 60+ mil bort och att jag är för sjuk för att ens ta mig till min egen vårdcentral bryr sig ingen om. Och jag är tyvärr inte ensam.

Så många som 40 000 människor kan vara drabbade av ME/CFS i Sverige. Kunskapsnivån och vårdresurserna är helt otillräckliga i nästan hela landet, vilket gör att många varken får adekvat diagnos eller behandling.

1/4 beräknas vara så sjuka att de är hem eller sängbundna.

Var är den jämlika patientsäkra vården för oss med misstänkt eller fastställd ME/CFS? Var är vården som bygger på aktuell biomedicinsk forskning och evidens i stället för gammal kunskap, hörsägen och fördomar?

Var är den nära vården, den digitaliserade och för oss mer tillgängliga vården? Var är den vård som inte gör oss sjukare?

När ska det bli självklart att vi slipper undvika eller avstå vård för att inte ta skada? Som visar vår sjukdom respekt?
https://twitter.com/livetsbilder/status/1031475780918882305

Vilka politiker bryr sig om oss som inte följer den stora massans funktionalitetsnorm? Vem tänker att vi är likvärdiga medborgare som ska ha möjlighet att vara delaktiga i samhället? Som bryr sig om vår kunskap & kompetens trots att vi inte kan göra på samma sätt som alla andra?

Var är det tillgängliga samhället, som bygger på respekt för alla människors sätt att fungera snarare än att utestänga de av oss som inte passar in i den förutbestämda mallen?

Varför gör ni hela tiden mallen snävare istället för att jobba på att få bort den helt?

Var är acceptansen för olikheter? Var är människovärdet i dagens styrning och politik? Vem värnar och lyssnar på de mest utsatta?

Varför rockar inte riksdag och regeringen sockorna så det på allvar märks i våra liv?

För som det känns nu i den politiska debatten glider jag bara längre och längre ifrån samhället. Blir mot min egen vilja utestängd från systemen som är tänkt att hjälpa mig i den situation jag nu olyckligtvis hamnat i?

Vem är intresserad av att jag ska vara en del av vårt gemensamma samhälle? Vårt allas Sverige?

För inte kan det väl vara så att ni tänker att det är okej att jag ska vara utanför så länge jag inte passerar för normal.