En nystart, och en fortsättning…

Jag har varit sjuk i tio år nu, i olika grader. Dessa år har inneburit ett hårt jobb med att förstå min kropps reaktioner. Att sätta ord på det jag upplever och hantera situationen. Egentligen har symtomen och reaktionerna varit väldigt konkreta för mig från dag ett, men omgivningen, och särskilt vården, har behandlat det som något mycket diffust. Något som inte går att relatera till. Det har varit, och ÄR, väldigt frustrerande att alltid vara den orelaterbara.

För några år sedan skrev jag så här:

Jag känner mig som en upptäcktsresande som försöker beskriva ett land som ingen besökt. Som upplevt saker som det inte finns ord för att beskriva. Som om jag träffat människor som alla tror att de vet något om, men som ingen i själva verket har mött. Och jag nu är en av dem. Som att jag får vara med om att rita en karta av ett område som tidigare varit vitt. Outforskat och namnlöst.

Eller, det känns i alla fall som så jag tar mig an min nuvarande livssituation. Som något som måste utforskas och sättas ord på.

I mina texter försöker jag beskriva det jag upplever och ibland känns det som att det mer eller mindre handlar om att skapa ett språk. För jag upplever att orden och språket som jag behöver så många gånger saknas. Inte bara hos mig utan också hos mina närstående – och till och med hos de som ska vara experter. Och jag har förstått att jag inte är ensam att uppleva det så här.

Det är som att det jag går igenom kräver ett annat språk – för det är så väsensskilt från allt annat jag upplevt i mitt liv. Det får liksom inte plats i den vokabulär som normen använder. Vissa ord som de använder om det jag går igenom är redan upptagna och har en betydelse som inte alls stämmer med det jag upplever.

Jag kämpar med orden. De känns oftast platta. Och jag upplever att de inte landar rätt hos den jag möter. Som att de tvivlar på mina upplevelser. Men i takt med att jag utvecklat mitt språk i mina texter känner jag allt oftare att jag själv använder ord som beskriver mitt tillstånd bättre än tidigare. Ändå är det svårt att nå fram.

I mitt eremitage beskriver jag min verklighet, som en upptäcktsresande som blivit bofast. Där har jag tolkningsföreträde. En motsats till hur det är för mig i stora delar av samhället. Även om du finner mig orelaterbar så är det så här mitt liv ser ut, och det får du försöka stå ut med.

Den här bloggen ska ses som en öppen demonstration av min yttrandefrihet och rätt att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom, utan att det för den skull in absurdum tolkas som arbetsförmåga. Den är en protest mot den snäva samhällsnormen som säger att arbete är det enda som ger livet mening, och som i sin yttersta form innebär att ett liv utan arbete döms ut som värdelöst. Det som också ger upphov till att alla försök en sjuk person gör för att hitta meningsfulla aktiviteter som fungerar trots sjukdom, tolkas som bevis på arbetsförmåga.

Jag längtar så efter en nystart. Fri från sjukdom, vårdstrul och kränkningar från Försäkringskassan. Eftersom jag tyvärr inte kan styra över dylika ting har jag bestämt mig för att starta om där jag kan.

Den här bloggen är på ett vis ett nytt vitt oskrivet blad. Den nystart jag så länge längtat efter. Men å andra sidan bara en fortsättning på det som varit.

Fortsättningen av mitt liv.

Vissa av er känner igen mig, för andra är jag ny. Oavsett är du välkommen till mitt eremitage!

Läs mer om mig och Mitt eremitage här