Den kompetente sjuke, en omöjlighet?

”Det är ju lätt att se att du saknar kapacitet” skrev min man till mig under ett chatt-samtal vi hade…

För mig är det lika glasklart som för honom, men andra verkar ha svårare att se. Eller kanske att förstå. Och det gör mig så frustrerad.

I början av min sjukskrivning trodde jag att allt var borta. Både kompetensen och kapaciteten. Men ju längre tiden har gått desto tydligare har det blivit att min kompetens finns kvar. Och att jag till och med kan utveckla den trots att kapaciteten krympt.

När jag pratar om kompetens menar jag inte bara yrkeskompetens. Utan allt det där jag har med mig i kunskap och erfarenheter, också det som kallas talang och fallenhet. Jag har tidigare beskrivit kompetensen som en julgransslinga och kapaciteten som elen som får den att lysa. De är beroende av varandra för att fungera, men är helt olika saker.

Jag tänkte ge några exempel på varför vi alla måste skilja på vad kompetens och kapacitet är – och hur det påverkar våra vardagsaktiviteter. Saker som inte har samband. Inte är så självklara som många tror:

Bara för att jag kan skriva en text i anpassat format innebär det inte att jag kan duscha – inte ens om jag låter bli att skriva. Bara för att jag kan formulera mina tankar i en chatt innebär inte det att jag kan uttrycka mig på samma sätt i ett muntligt samtal. Bara för att jag längtar och vill gå på promenad i skogen – och är extremt motiverad – betyder inte det att jag verkligen kan ta mig dit och genomföra promenaden. Även om jag tittar på en kort filmsnutt under tiden jag äter ensam i mitt rum innebär inte det att jag lika gärna kan äta i köket med min familj.

Dessutom har vi olika kunskap och erfarenheter med oss in i sjukdom. Två personer med samma låga nivå på kapacitet kan därför ”prestera” helt olika på grund av skillnader i kompetens.

Jag har skrivit väldigt mycket ända sedan jag var barn och fortsatt upp i vuxen ålder även i mitt arbete. Inte på författarnivå – men jag är van att formulera mig i skrift, både kring tankar, känslor och yrkesrelaterade saker. Analyserande och beskrivande. När jag blev sjuk minskade min kapacitet så drastiskt att jag blev helt ställd. Ingenting fungerade att göra som förut. För jag var inte alls van att behöva ta med energiåtgång i beräkningen. Inte heller kognitiva funktionsnedsättningar, dålig återhämtningsförmåga, fördröjda reaktioner eller att inte tåla varken kognitiv eller fysisk belastning.

Tidigare var det variabeln tidstillgång den som kanske allra mest påverkade min prestation. Då jag blev sjuk var det helt andra saker som fick mycket större inflytande på det jag gjorde. Och det tog väldigt lång tid att omorientera sig. Att lära mig göra saker på ett nytt sätt. Och att förstå att kompetensen faktiskt fanns kvar.

Här spelade också omgivningens sätt att se på sjukdom, kompetens och kapacitet in väldigt mycket.

I vården blev jag behandlad som att sjukdomen raderat all min kompetens. Som att bristen på kapacitet nollställde alla mina tidigare erfarenheter och kunskaper. Och att jag inte heller hade kompetens nog att uttala mig om den situation jag befann mig i just nu. Trots att jag alltså i hela mitt yrkesliv arbetat med rehabilitering hade jag enligt vården ingenting att komma med när det gällde just rehabilitering, av den enda anledningen att jag nu var patient. Om jag ändå lyckades förmedla delar av min kompetens – som ju faktiskt inte alls var utraderad – upplevde jag att människor trodde att min kapacitet automatiskt var mycket större än den var.

Det verkade som att ingen reflekterade över skillnaden mellan kompetens och kapacitet och att de inte alls behöver följas åt parallellt.

Så, om jag nu lyckas uttrycka mig så du förstår den här texten, men att du själv inte hade kunnat skriva den, betyder inte per automatik att jag är friskare än du. Att jag har utrymme för mer än dig. Det betyder inte heller att jag skulle kunna försörja mig på att skriva, ge ut en bok – eller för den delen ens skriva min överklagan till Förvaltningsrätten.

För min kapacitet är extremt begränsad och det du läser nu är kapacitetsmässigt egentligen bara slutresultatet av en massa samlade skvättar energi och en god pacing. Det säger heller ingenting om vilket utrymme jag har att genomföra andra aktiviteter. Eller vilken kompetens jag har på andra områden än att skriva. Kompetensmässigt bygger texten på mina samlade erfarenheter från hela mitt liv, både yrkesmässigt och privat – som både frisk och sjuk. Men det är en annan sak. För att kunna använda min kompetens behöver jag kunna bemästra min brist på kapacitet. Så långt det går.

Vi skulle kunna ta matlagning som ett annat exempel. Jag är duktig på att laga mat. Jag har en känsla för smaker och konsistenser och god erfarenhet av att ha lagat mat under lång tid under mitt liv. Nu kan jag inte laga mat längre. Min brist på kapacitet stör genomförandet på en mängd punkter. Symtomen ökar lavinartat när jag är i upprätt läge och det blir lätt kaotiskt då koncentration och överblick störs av mina kognitiva funktionsnedsättningar och kroppens protester mot det upprätta läget. Dessutom är jag en risk, senast häromdagen glömde jag plattan på i flera timmar. Men jag har fortfarande kompetensen att avgöra om ris är lagom kokt eller överkokt. Kan avgöra om salt eller kryddor saknas. Jag kan också vägleda någon annan i att laga en rätt, om jag får göra det på ett sätt där min kompetens tas tillvara inom ramen för min kapacitet.

För att komplicera det hela ytterligare så har min kapacitet krympt under åren jag varit sjuk. I takt med att kapaciteten krympt har jag behövt anpassa mitt liv ytterligare och hitta nya sätt för att kunna utveckla och utnyttja min kompetens. Men kompetensen har även ökat på flera områden. Tyvärr innebär den minskade kapaciteten också att det idag finns delar av min kompetens jag inte längre kan nyttja. För de ryms inte längre i min kapacitet ens i sin mest anpassade form. Men den finns ändå där.

Outnyttjad.