Det nya normala

Vi lever i en komplex vardag. Där vi har anpassat och gjort de flesta förenklingar vi kan för att den ska funka för tre personer varav en är långvarigt sjuk med kraftigt begränsad kapacitet. Kort sagt gör min man det allra mesta av de praktiska vardagsbestyren och jag pejsar på för att kunna klara av mina basala aktiviteter och att vara den bästa mamma jag kan givet omständigheterna. I realiteten är vårt liv uppbyggt av små delar som kompletterar varandra, i ett komplext pussel. Detta är numera vårt normalläge. Eller var.

Nu har vardagen blivit ännu mer komplicerad.

Min man har blivit sjuk. Fått cancer. En vad det verkar idag elak men operabel sådan, utan metastaser. Det känns svårt att greppa, men hoppfullt. Ändå har vårt liv ställts på ända. Inte så mycket för tanken på ”vad-som-skulle-kunna-hända” utan mer på grund av ”det-som-är-här-och-nu”.

Hur får vi ihop vår redan maxanpassade vardag då vi nu är två personer med begränsad energi? Hur kan vi ta emot hjälp på ett sätt som blir en avlastning, av personer som inte fullt ut förstår vilket liv vi hittills tvingats leva? Vilka anpassningar vi redan lever med. Hur kan jag få fortsätta vara en kompetent person när den som hjälpt mig att upprätthålla min autonomi själv behöver stöd? Hur kommer jag bemötas som anhörig till någon som är svårt sjuk, då jag själv är svårt sjuk? När jag inte kan ”steppa upp” och kompensera för det min man inte har kapacitet till? När jag inte kan vara hans praktiska avlastning?

Svårigheterna med att be om hjälp blir uppenbara. Inte bara på grund av att själva grejen att vara beroende av andra är svårt, utan för att vår vardag redan är så komplex och att min man stöttar mig i så många delar. Min mans stöd är en del av min pejsing. Och när nu hans kapacitet är mindre än förut får det konsekvenser i varje del av vår vardag. Så oändligt mycket större konsekvenser än om jag varit frisk.

Att få hjälp vid ett enstaka tillfälle måste mätas mot kraften det tar att få någon som inte är en del av vårt vardagspussel att förstå hur hjälpen behöver genomföras för att inte bli stjälp. Rent krasst måste jag välja mellan en högre belastning på grund av att jag gör mer eller en högre belastning på grund av den belastning det utgör att introducera någon i vår vardag. Ett val som egentligen inte går att göra, eftersom jag är för dålig för båda alternativen.

Kärnproblemet är att en vardag med långvarig kraftigt begränsande sjukdom är svår att underlätta med enstaka punktinsatser. Det krävs kontinuitet på detaljnivå. Men punktinsatser är det enda vi kan begära av någon som inte är en del av vår vardag. Som har ett eget vardagsliv att ta hänsyn till.

Hade min vård och samhällets övriga stöd fungerat som den skulle hade situationen fortfarande varit svår, men kanske inte lika sårbar. Likaså om fler i vår närhet verkligen förstått hur sjuk jag är och hur komplext vårt livspussel är. Nu hänger den på en skör tråd. Min man har under det senaste ett och halvt åren krigat å mina vägnar. Med vården som nekat mig den hjälp jag behöver och Försäkringskassan som nekar mig den ekonomiska kompensation som jag har rätt till och vi så desperat är i behov av. Allt är så rörigt, och han är min trygga klippa.

Hur ska jag nu klara av att vara hans? När min situation fortfarande är lika rörig, och min kapacitet fortfarande är lika begränsad? Vem ska kriga åt mig nu? Och åt honom om det behövs? Hur ska jag kunna förhålla mig till den nya vardagen utan att bli sämre? Hur ska andra som vill vara ett stöd i vår vardag förstå att de behöver upprätthålla min autonomi istället för att köra över mig och bara ta över? Göra mig mer begränsad än vad jag är? Kommer de förstå att jag fortfarande är mitt barns kompetenta mamma trots att min kapacitet är så extremt begränsad? Att hen behöver mig? Eller kommer de ta för givet att det är ett tecken på att mitt barn lika gärna kan klara sig utan mig?

Kommer vi bli lämnade utan hjälp med det vi verkligen behöver hjälp med, för att folk inte förstår eller är övertygade om att jag kan mer än jag säger? Kommer jag få höra att jag måste ”ta mig samman” ”skärpa till mig”, ”sluta sjåpa mig”. Att min sjukdom är en bluff? Hur mycket av vår begränsade kapacitet kommer vi behöva använda för att förklara, och försvara de val vår vardag kräver?

Naturligtvis finns även tankarna på ”det-värsta-tänkbara-scenariot”. Men ärligt talat får de nästan inte plats just nu, eftersom här och nu situationen måste lösas genast. Vi har inga marginaler för att släppa nuet. Jag har inga marginaler för katastroftänkande. Utan vi behöver fokusera på det vi vet och hur det påverkar vårt liv just nu. Och få det att fungera praktiskt.

Precis som vi gjort hittills med allt annat i vårt liv.

Våra livsförutsättningar har förändrats, återigen, och nu kämpar vi att hitta vägar att förhålla oss till det. Det nya normala. Och jag tänker att vi tvingas till en mycket snabbare acceptans än vi hade gjort om vårt utgångsläge hade varit något annat.

Vår vardag tillåts helt enkelt inte att sättas på paus som så ofta sker när något svårt händer. För vi lever redan mitt uppe i det svåra.

Varje dag.

---

Till sist, en vädjan till dig som läser:

På grund av situationen som är vet jag inte hur mitt mående kommer att förändras. Jag vet inte hur mycket jag kommer orka skriva, hur många kommentarer jag kommer att kunna svara på. Och snälla, se inte den här texten som en anledning att överösa oss med en massa oombedda råd. Om vi vill ha råd eller stöd med något särskilt kommer vi att berätta det! Känner du dig otillräcklig pga vår situation vill jag att du läser det här.

Jag ber om er förståelse och respekt i detta.