Förberedelserna är rigorösa. Listan med saker som ska fixas och förberedas innan mannens operation bara växer. Det blir komplicerat då jag inte bara kan växla upp och ta över det min man gör idag. Jag tänkte dela med mig ett av många exempel på saker som vi tvingas göra annorlunda på grund av att båda två är sjuka.

Normalt handlar min man. Både småhandlar och storhandlar. Jag tar mig inte ens till närmaste kvartersbutik på egen hand och även då jag tålde mer fysisk belastning än jag gör idag, var matvarubutiker något jag helst undvek både på grund av min starka intryckskänslighet men också för att det just är otroligt krävande fysiskt. Att vara upprätt, plocka varor i och ur vagn, packa kassar, lyfta kassar ur vagn in i bil och köra bilen dit och hem blev som rena träningspasset. Och det gjorde mig tillslut så pass försämrad att jag var tvungen att sluta handla.

Min man har koll på vad vi brukar handla och därför behöver jag sällan specificera vilken produkt, märke, sort, innehåll jag menar när jag lägger till i vår gemensamma inköpslista. Vi använder en app med listor vi kan synkroniseras mellan våra telefoner. Eftersom jag är allergisk mot mjölk och kakao, och äter specialkost så har han också full koll på vilka varor som vi provat och funkar bäst just för detta. Plus hur man lusläser innehållsförteckningar på nya produkter. Det räcker nämligen inte att hålla utkik efter ordet mjölk.

Jag skriver upp i vår gemensamma app när något tar slut, men har inte kapacitet att vid ett och samma tillfälle gå igenom vad som behöver handlas och skriva en lång inköpslista. Det gör min man om det behövs. Nu senast handlade vi via nätet med hemkörning, men jag klarade bara vara med på ett litet hörn när vi beställde eftersom internetshopping och min hjärntrötthet inte alls fungerar i hop. Plus att det krävdes en massa muntligt samtal undertiden vi gjorde det. Det fick min hjärna att brinna.

Eftersom jag inte klarar av att handla själv varken i den virtuella eller fysiska världen, även om jag skulle få skjuts, innebär det att om min man inte kan handla varken i affären eller nätbutik behöver vi hjälp. Vi blir då beroende av att någon annan tar över det jobb som min man gör, ofta utan att reflektera närmare över det. Det som är vardag för oss. Men om någon annan än min man ska handla kommer det vara jag som behöver ge instruktioner om vad som ska handlas, vilka varor och märken vi vill ha.

Eftersom jag har mycket begränsad kapacitet när det gäller muntlig kommunikation, och också behöver spara energi i alla andra moment krävs det mer än att bara någon erbjuder sig att handla åt oss. Så därför håller jag på att skvätta ihop (jag gör den i små skvättar för att alls klara det) en lista på särskilda varor som vi av olika skäl alltid köper av samma sort/märke. Anledningen är ofta allergi, men också smak och andra anledningar. Jag behöver också undvika långa konversationer om ”vilken sort” vi vill ha, som kommer ur att våra affärer erbjuder ett stort urval av varor av samma typ. Att välja och ta ställning är nämligen också det svårt när man har begränsad kapacitet.

Det här låter säkert överdrivet och petigt för en del. Som ett onödigt kontrollbehov. Det är väl bara att den som åker väljer? Men jag behöver spara all energi jag bara kan och i det ingår bland annat att känna mig trygg med att det jag äter inte gör mig sjuk. Likaså att ha överblick och att saker är förutsägbara.

Så tanken är att den som ska handla åt oss får en slags kodnyckel som hen får stämma av med inköpslistan. På det sättet skulle vem som helst kunna handla åt oss, utan egentlig förkunskap om våra vanor och behov. Och jag slipper specificera vad saker som mjölk, bröd och smör betyder i vår värld varje gång jag ber om hjälp. Belastningen kommer ändå bli högre i och med att jag har helansvar för att göra en lista över vad som behöver handlas och när.

Det här är bara en av alla saker i vår vardag min hjärna jobbar med att få att fungera just nu. Vi måste bara få det här att funka nu.

Det måste bara gå!


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.