Är jag valid?

Jag har inte så mycket utrymme att skriva nytt just nu, men hittade en text som jag aldrig publicerat som handlar om jämlikhet och hur vi tänker kring sjukdom och funktionsnedsättningar. Om vem som har – eller tar sig – rätten att förkunna att en sjukdom eller ett behov är valid. Något som blir väldigt tydligt i skillnaden mellan den vård min man hittills fått och hur vården behandlar mig.

• Är någon som har många mediciner sjukare än den som inte har några alls?

• Betyder fler vårdbesök att någon är sjukare?

• Är hemtjänst ett tecken på att någon har ett större hjälpbehov?

• Är fler hjälpmedel ett tecken på större funktionsnedsättningar?

• Om vården nekar någon vård, är det då ett tecken på att hen i själva verket inte behöver vård?

• Betyder Försäkringskassans avslag på ansökan om sjukpenning per automatik att arbetsförmåga finns i den omfattning de bedömt?

Att jag inte tar några mediciner, att jag sällan besöker vården, att jag inte har hemtjänst, att jag sällan syns använda hjälpmedel, att vården nekar mig hembesök och att jag nekas sjukpenning upplever jag är sådant som skulle kunna få människor att bedöma mig som friskare än vad jag i själva verket är.

Men sjukdom bestäms av andra variabler och kan inte mätas med vilket stöd en person får.

Jag tar inga mediciner, för de jag ordinerats har jag helt enkelt inte tålt och i förlängningen blivit försämrad av. Vissa andra mediciner kan jag inte ens pröva, för de kräver diagnoser jag inte har. Men vården där jag bor vill inte ens utreda, och vården som kan och vill utreda finns inte inom ett avstånd som är inom räckhåll för mig. Just nu gör jag väldigt få vårdbesök, men inte för att jag inte behöver utan för att vården är otillgänglig för mig och gör mig sjukare. Ändå nekas jag hembesök och står helt utan vård.

Jag behöver hjälp med i princip allt. Och vissa saker behöver jag undvika att göra, trots att jag får hjälp. För att belastningen blir för stor trots hjälp. Att ansöka om hemtjänst är aktuellt, för att avlasta min man, och för att jag ska kunna få hjälp även då han inte är hemma. Men ansökningsprocessen är för krävande och skulle med all säkerhet göra mig sämre. Dessutom har vi i dagsläget ingen vårdkontakt som kan bekräfta de behov jag har.

Jag har hjälpmedel. Både rullstol, rollator, arbetsstol och duschstol. Men ingen av dem används särskilt flitigt eftersom min kropp tolererar upprätt ställning väldigt dåligt. Att ni inte ser mig använda hjälpmedel beror alltså inte på att jag inte behöver, utan på att jag inte ens har tillräcklig kapacitet att använda dem.

Jag har nekats sjukpenning under över ett och ett halvt år. Trots omfattande begränsningar i mina basala vardagsaktiviteter. Trots omfattande läkarintyg. Efter många år utan några som helst tidigare tveksamheter från Försäkringskassan. Mot vad alla intyg säger menar de plötsligt att jag kan arbeta heltid i vilket jobb som helst på hela arbetsmarknaden. Mitt jobb ansåg det motsatta och sa upp mig i stället. På arbetsförmedlingen anser de att jag är för dålig ens för förberedande arbetsrehabilitering.

Trots allt detta – tvivlar jag många gånger på min sjukdom och sjukdomsgrad. Inte för att jag inte är svårt begränsad i min vardag eller att jag inte har svåra symtom – utan för att jag blir tvivlad på och får min verklighet förnekad. Gång på gång, år efter år. Det poängteras att andra vet bättre. Att mina ord inte räcker.

Vems bedömningar styr dina tankar kring en annan människas sjukdom och funktionsnedsättningar? Vems ord litar du på?

Vad väger tyngst?

Vad gör en sjukdom eller en funktionsnedsättning valid? Vem tillåts validera? Och vad händer egentligen när den som samhället gett makten att validera använder den till att invalidera?

Är det lättare att få hjälp för den som redan har stöd? Som är validerad av rätt personer? Blir andra instansers validering en anledning att ta någon på större allvar? Och blir andras invalidering ett skäl att själv invalidera?

Vad händer då med de som alla instanser invaliderar?

Var är jämlikheten då?