Allt handlar just nu bara om att ta sig igenom dagen. Sedan handlar allt om att ta sig genom natten. Tuffa dagar ger tuffa nätter, som i sin tur ger ännu sämre dagar. Symtomen är gräsliga. Jag vet inte hur jag ska klara det här. Hur länge min kropp står pall utan att bli permanent försämrad. Klarade mig ju knappt igenom dagarna då min man var frisk utan att försämras, belastningen var oftast för stor trots all avlastning han gav mej. Vi får hjälp. Men inte tillräckligt för att jag ska kunna undvika överbelastning.

Jag skulle behöva ligga horisontellt i ett tyst, mörkt rum och bara blunda. Länge. I dagar. Veckor. Månader. Utan ansvar, utan aktivitet, utan måsten, utan kommunikation, utan stimuli, utan stress, utan förväntningar. Med kontinuerlig näringstillförsel som min kropp accepterar. Utan ständiga uppvak med en kropp som skriker stopp. Men det går inte. Det gick inte ens tidigare. För det är inte kompatibelt med det som är livet.

Min man mår fortfarande skit och är inlagd. Svårt att mobilisera efter operationen på grund av svår smärta och biverkningar från smärtmedicinen. Fast i ett moment 22. Och är också han frustrerat fast i rollen som ”patient som inte följer gängse norm för tillfrisknande”. Nu har han varit inlagd i två veckor, men det känns som flera år. Jag vill bara vara hos honom. Men att åka dit ens en liten stund är för hög belastning för mej. Så vi lever vårt tillsammansliv genom text på varsin skärm, så gott det går.

Jag hatar det här. Alltihop. Sjukdomar, att vara beroende av andras välvilja och att bara behöva stå ut i otillräckligheten.

Bild: Pixabay


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.