Jag har alltid pushat mig själv hårt, med ett starkt driv och en ängels tålamod. Idag pushar jag istället gränserna för vad som går att anpassa. Försöker avvända mitt starka driv och tålamod till att skydda mig själv och spara mina värdefulla droppar energi*.

För det krävs pacing.

Pacing kräver att du vågar utmana normer för hur saker ”bör göras”, att gå utanför ramarna för det ”normala”. Att inte låta måsten och borden vara det primära – utan att tillåta din kapacitet styra. Du tvingas lära om och tänka igenom saker som tidigare gjorts på rutin. Att bygga helt nya vanor och tänka i nya banor. Det handlar ytterst om att ta kontroll över de nya förändrade livsförutsättningarna.

Att hitta en ny fungerande livsrytm.

För mig är pacing – aktivitetsbalans – en långsam lösningsfokuserad process i många steg, som kräver mycket tankearbete och en stor dos av experiment. Mer en ny livsstil än en en metod** för att ”bara” hantera min sjukdom. Tålamod och envishet är goda egenskaper i detta arbete som är svårt i sig själv, och som kompliceras ytterligare av sjukdomen och dess konsekvenser. Mitt mål är att hitta ett långsiktigt hållbart sätt att hantera min vardag, utan att det jag gör försämrar min sjukdom.

Överblick är något som är extremt viktigt för att kunna hitta balans och undvika överbelasting. Att ha möjlighet att förutsäga hur stor belastningen kommer bli, inte bara för stunden och dagen, utan också över veckan och tiden framåt. Det är en förutsättning för att kunna jämka genom att planera om. Kunna säga nej. Eller be om hjälp.

Men det är så väldigt mycket mer som krävs för att hitta aktivitetsbalans, och pacing är definitivt ingen quick-fix.

Jag har funderat, och har hittat några återkommande steg som är viktiga för mig i min pacing. Vissa saker är något som måste göras med varje aktivitet och andra är mer generella principer. Men pacing är ett ständigt pågående arbete som aldrig blir klart. Som handlar om både helheten och detaljer samtidigt.

• Hur gör jag? Att förstå och analysera hur hur jag genomför saker

• Vad är mina nya förutsättningar? Att förstå vilka mina symtom är och vad som triggar dem, vilken belastning jag inte tål

• Vad påverkar mina symtom? Att förstå vad som minskar respektive ökar symtomen.

• Hur vill/behöver jag prioritera? Att värdera hur prioriterad aktiviteten är för mig i relation till mina övriga aktiviteter

• Går det göra på något annat sätt? Att analysera på vilka sätt en aktivitet kan genomföras och förstå att saker kan göras på andra sätt än det jag automatiskt gör

• Vilka praktiska förändringar kan jag göra? Att förändra mitt sätt att genomföra saker så att symtomen inte triggas

Vi kan ta ett exempel från min vardag – tandborstning – och gå igenom steg för steg hur jag har tänkt kring pacing och anpassning:

Hur gör jag?

När jag var frisk borstade jag alltid tänderna stående framför badrumsspegeln, jag använde en vanlig manuell tandborste. Och så fortsatte jag många år in i min sjukdomstid. Jag gjorde som jag alltid gjort, utan att reflektera över att jag kunde göra annorlunda, trots att tandborstning var extremt ansträngande för mig. Först när jag var hos tandläkaren och det visade sig att jag hade tandköttsinflammation och väldigt mycket mer tandsten än vanligt insåg jag att jag på allvar behövde fundera över hur jag kunde anpassa tandborstningen så att jag kunde förbättra min tandhygien.

Vad är mina nya förutsättningar?

Mina symtom triggas bland annat av armrörelser (både statisk och dynamisk muskelaktivitet) och av att vara i upprätt läge (mest stående, men även sittande). Även själva gapandet kan öka symtomen, framför allt trigga smärta. Detta gäller alla aktiviteter där dessa saker ingår.

Vad påverkar mina symtom?

Generellt följerökningen av symtom graden av belastning – så minskad belastning ger mindresymtom. Belastningen kan bland annat minskas genom sänkta krav på arm och handmotorik men också genom att byta position i vilken aktiviteten genomförs – från stående till sittande, eller sittande till liggande. Belastningen kan också minskas genom att dämpa ljus och ljud samt genom att ta pauser. 

Hur vill/behöver jag prioritera?

Att borsta tänderna är en högt prioriterad aktivitet för mig. Bara toalettbesök och att äta går före den. Att inte inte sköta munhygienen kan få stora konsekvenser på lång sikt och ge ökat behov av tandläkarbesök. Det är något jag behöver undvika på grund av att det är en extremt belastande aktivitet för mig.

Går det göra på något annat sätt?

Jag behövde fråga mig vad som var viktigast: Att borsta på samma sätt jag gjorde som frisk – stående framför spegeln – eller att ha rena, friska tänder? Jag behövde också förstå att det går att genomföra aktiviteten borsta tänderna på många olika sätt, och den därmed går att anpassa/”pejsa”.

Ställ dig frågan, borstar du:

  • stående, sittande,eller liggande?
  • med stöd underarmen eller inte?
  • med vanlig tandborste eller eltandborste?
  • i ett ljust rum eller i ett mörkt rum?
  • i ett tyst rum eller ett rum med ljud i?
  • två minuter i sträck, eller med pauser?
  • med tidtagning eller på känsla?
  • som en separat aktivitet eller som en del i morgonhygien/kvällsrutin som innehåller flera aktiviteter som görs i en följd?
  • direkt efter frukost eller med fördröjning?
  • efter samma rutin varje dag eller anpassad efter dagsform?
  • med eller utan stöd av annan person i någon del eller under hela processen?

Vilka praktiska förändringar kan jag göra?

Jag utvärderar mitt mående varje gång jag ska genomföra aktiviteten tandborstning och utifrån detta avgör jag när, hur och var den är bäst att genomföra. Det har inneburit att jag gjort (och gör) förändringar på många plan:

  • Numera använder jag eltandborste. Det ökar belastningen genom att den låter och vibrerar men minskar samtidigt belastningen genom att kraven på arm/handmotorik,koordination och muskelaktivitet är lägre samt att tidssignalen hjälper mig att kompensera min dåliga tidsuppfattning så jag borstar tillräckligt länge.
  • Jag borstar i huvudsak tänderna halvliggande i sängen. Möjligen sittande på toaletten. Jag har dämpad belysning på båda ställena.
  • Särskilt dåliga dagar ber jag någon hämta tandborsten åt mig så jag minskar belastningen med en vända till badrummet.
  • Jag planerar min tandborstning så att jag har en paus efter frukost innan jag borstar och likaså en paus efter borstning på kvällen där jag kan varva ner innan det är dags att sova.
  • Jag genomför numera tandborstning som en enskild, isolerad men högt prioriterad aktivitet.Den är inte längre en del av en morgonrutin som innehåller många olika seriekopplade aktiviteter.
  • Utifrån analysen jag gjort kan jag se att det finns utrymme för ytterligare anpassning av aktiviteten tandborstning. Men i dagsläget behöver jag inte det.

Det här är ett exempel på hur en pacingprocess kan se ut i en basal vardagsaktivitet. Men går det då ”pejsa” alla aktiviteter? Och kan jag förväntas genomföra allt jag kunde göra som frisk, om jag bara blir tillräckligt duktig på att ”pejsa”?

Nej! Alla aktiviteter går helt enkelt inte att ”pejsa” så att de får plats i vardagen. Om energin är begränsad kan den omöjligt räcka till allt jag kunde göra som frisk, oavsett hur bra jag är på att prioritera och anpassa min vardag.

Vissa aktivitetersom kräver att många moment genomförs i en viss följd eller i ett visst tempoblir svåra att anpassa eftersom det inte går att dela upp eller sakta neraktiviteten. För mig hamnar många basala aktiviteter här, som tex samtalamuntligt, laga mat och duscha. Det finns också aktiviteter som innehåller vissamoment med en allt för hög belastning vilket innebär att jag behöver någonannans hjälp för att kunna genomföra dom. Städ och tvätt är sådana aktiviteterför mig. 

Andra aktiviteter har genomgående för hög aktivitetsnivå eftersom den förväntas göras på ett visst sätt eller i en miljö som inte fungerar med mina symtom och funktionsnedsättningar. Ett tydligt exempel på det här är kontakten med vården. Det finns också aktiviteter som jag inte alls klarar av att genomföra själv men som jag ändå är beroende av att delta i tex processen kring min sjukpenning.

Men pacing handlar egentligen mer om totalen av alla mina vardagsaktiviteter än om enskilda aktiviteters upplägg.

Att hitta aktivitetsbalans handlar därför inte bara om hur du genomför olika aktiviteter eller hur aktiviteterna samspelar med varandra – utan också om att förstå att du behöver be om och ta emot hjälp, använda hjälpmedel och att i vissa fall helt välja bort att göra aktiviteten.

Om vi räknar in ”att välja bort” och ”att ta hjälp” i pacing finns det egentligen ingen situation som är ”opejsbar”, även om vissa enskilda aktiviteter isolerade är det. Det innebär dock inte att alla begränsningar vi har går att ”pejsa bort”. Och det kräver att omgivningen förstår och tar sitt ansvar i att understödja vår pacing.

Pacing kräver fingertoppskänsla eftersom det både kräver att du är lyhörd inför hur du mår i stunden och vad stunden kräver av dig. Du behöver förstå vad som påverkar ditt mående och kunna analysera vad som gör att det förändras. Och utifrån detta bedöma hur mycket belastning du tål.

En vardag med belastningskänslighet och pacing kräver därför att du är extremt noggrann, och rent av fyrkantig. Samtidigt krävs en minst lika stor flexibilitet. Att få till fasta rutiner och förutsägbarhet är otroligt viktigt, men på samma gång krävs också lyhördhet för det som är i stunden. Den balansgången blir extra svår i de moment som kräver andras förståelse för att få hjälp och stöd. När andra behöver vara inkännande och flexibla, men samtidigt förstå behovet av behovet av en rigid struktur. 

Jag tänker att det enda som egentligen får gå på rutin när det gäller pacing är den ständigt återkommande utvärderingen och prioriteringen – av såväl ditt mående, aktiviteten och miljön den ska utföras i.

*Jag är extremt känslig för belastning, och det som överhuvudtaget inte var någon belastning förut när jag var frisk ger idag extrema reaktioner. Det tillsammans med extremt dålig återhämtningsförmåga ger en väldigt komplex vardag. I korta ordalag för nya läsare: Jag har varit sjuk under snart tio år, mina symtom tolkades tidigt som utmattningssyndrom men jag har inte tillfrisknat som förväntat. Nu misstänker vården ME men jag bor för långt ifrån specialistvården för att kunna få någon utredning. Jag har också misstänkt POTS vilket enkelt förklarat innebär att kroppen har svårt att reglera blodtryck och puls vid lägesändringar. 

**Pacing kallas ofta behandlingsmetod och det finns varianter som är väldigt strikt utformade som fokuserar på energiåtgång i procentsatser. Det finns även en specifik form av pacing som kallas pulspacing som kort bygger på att mäta puls i aktivitet och sedan anpassa sig efter den enligt vissa instruktioner.

***Det här inlägget hade inte kunnat komma till utan strikt pacing. Det har varit under regelbunden bearbetning sedan i juni. Så, pacing kan vara en möjliggörare – men saker kan ta väldigt lång tid att genomföra. 

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.