Min man är hemma från sjukhuset nu. Fortfarande i dåligt fysiskt skick, men det går åt rätt håll. En förmiddag då vi låg och vilade tillsammans, skavfötters i soffan, gick mina tankar osökt till det negativt laddade begreppet sjukdomsvinst.

Vi hade ju det faktiskt rätt mysigt, trots allt.

I det offentliga samtalet om sjukdom, vård och sjukförsäkringen framställs sjuka ofta som personer som skor sig på andra, som konsumerar mer vård och stöd än vad som är medicinskt motiverat, som har dålig moral och är lata. Personer som helt enkelt behöver hållas i strama tyglar och pushas framåt, för sitt eget och samhällets bästa.

Vinsten av sjukdom beskrivs som att den självklart trumfar vinsten av att fungera som normen. Av att vara frisk och arbetsför. Man rättfärdigar ett allt hårdare samhällsklimat för sjuka med att det är alltför fördelaktigt att vara sjuk. En mängd åtstramningar görs för att sjuka inte ska ”fastna i långa sjukskrivningar”. Och myndigheter presenterar statistik på ett fult och falskt sätt för att bevisa framgången av den inslagna avslagsvägen.

Och jag undrar vilka konsekvenser detta får för hur sjuka människor ser på sina egna liv? På rätten att leva ett gott liv trots sjukdom. Ett liv med livskvalité. Hur många fler än jag kämpar med dåligt samvete för de tillfällen där man försöker fånga stunden. Ta vara på de små ljusglimtarna. Vara glad och njuta av det goda som finns i livet trots allt…?

För en sjuk människas liv ska väl vara allt igenom förfärligt? Det är väl sedan gammalt?

Får en sjuk människa verkligen njuta av sitt liv? Eller är den som kan hitta njutning och glädje trots sjukdom rent av arbetsför? Måste jag tycka att mitt liv är avskyvärt – ett straff – för att hitta motivation att bli frisk? För att återfå arbetsförmåga? Kommer jag annars lockas att stanna kvar i ett liv med sjukdom? Förlorar jag på att bli frisk?

Sånt erbarmligt struntprat.

Sjukdom ger dig inga vinster i jämförelse med till de fördelar någon som är frisk och normfungerande har. Punkt. Så är vårt samhälle uppbyggt. Den som påstår något annat saknar högst sannolikt inifrånperspektiv. För även om det finns sådant som för en frisk utomstående kan se ut som fördelar eller vinster av sjukdom, så är de mest troligt en förlust ur den sjukes perspektiv.

Alla har rätt till ett värdigt, gott och meningsfullt liv! Även den som är sjuk! Även den som varken återfår hälsa eller arbetsförmåga. Precis som friska har vi rätt att njuta, känna glädje och vara trygga, utan att vi för den skull ska behöva oroa oss för att bli anklagade för att fejka sjukdom.

Vi behöver i allra högsta grad ha rätt att fånga stunden och säkra livskvalitet. Njuta och vara tacksamma för det som är gott i våra liv! För det är något som också kan ge styrka att orka.

Att stå ut det svåra.


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.