Jag ska försöka sätta ord på något som känns ruskigt svårt att skriva om. Det känns tabubelagt. Eller nä, det känns hemskt och förbjudet. Jag känner mig hemsk. Men jag måste, för att reda ut det här med mig själv. Försöka trassla loss tankarna, och känslorna. Ni får stå ut med det!

Det handlar om det faktum att jag under en väldigt lång tid varit sjuk. Och att om jag fått tillgång till utredning och fått diagnoserna ME och POTS mest troligt bedömts som svårt sjuk. Men som det är nu vill den vanliga vården inte ha med mig att göra, och specialistvården för ME (och POTS) är utom räckhåll för mig. Jag nekas hembesök för både vård och tandvård, och för prover som läkare ansett det nödvändigt att ta. Jag lämnas åt mitt öde eftersom jag inte kan ”rätta mig i ledet”. För att jag inte passar in i mallen. Försäkringskassan har utöver det förnekat hela min verklighet under snart två års tid, och hävdar att jag är fullt arbetsför. Att det inte är medicinskt styrkt att jag saknar arbetsförmåga.

Min sjukdom är inte valid. Vården och Försäkringskassan invaliderar mig.

Detta har dock varit mitt utgångsläge under hela min sjukdomstid. Mina problem har negligerats, förminskats, och tyvärr också ibland förlöjligats. Jag har blivit behandlad som spetälsk. Och de få som velat hjälpa mig har smittats av skammen och rädslan. Av stigmat. Inte stannat kvar. Under alla år jag varit sjuk har jag som alla andra sjuka tvingas hantera sjukdomens konsekvenser i mitt liv. Men jag tvingas också i väldigt hög utsträckning lägga energi på att hantera andras hantering av min sjukdom.

Tvingas hantera samhällets invalidering av min situation.

Nu är min man sjuk. I cancer. Från misstanke om sjukdom till genomförd operation gick det bara ett par månader. Alla instanser gjorde sitt jobb väl. Och nu rullar det på. Plötsligt händer det något med mig som jag har svårt att beskriva. För jag tvingas jobba ännu hårdare för att hantera stigmat kring min egen sjukdom när jag egentligen skulle behöva min energi till att hantera konsekvenserna av att min man är svårt sjuk.

Och det krockar något enormt i mig.

Nu kan jag inte säga att allt fungerar med min mans vård. Vi ser tvärt om många paralleller i våra upplevelser. I det otillgängliga, organisationscentrerade, hierarkiska och extremt normstyrda, och det lär jag återkomma till längre fram. Men han är ändå i grunden valid. Han får bekräftat att han är sjuk. Allvarligt sjuk. Och får utan diskussion den vård han behöver. Ingen hävdar att han söker vård i onödan. Ingen ifrågasätter behovet av behandling och stöd. Ingen skulle få för sig att bagatellisera något.

Han är valid. Och hans sjukdom är ett giltigt skäl att konsumera vård.

Min sjukdom är å andra sidan något som gör att ingen vill ta i mig med tång. Mina behov gör att jag blir vårdens Svarte Petter, och den som sitter med mig på hand är helt uppenbart en förlorare. Dörr efter dörr stängs utan att någon erbjuder ett hanterbart alternativ. Jag behandlas som att jag inte har några giltiga skäl att konsumera vård, och inte ta del av samhällets stöd i övrigt heller.

Jag ska inte kräva något. Bara tyst acceptera att vården och stödet inte finns där för mig.

Medan mannen gradvis återhämtar sig från operationen mår jag nu sämre på grund av den ökade belastningen situationen ger. Trots komplikationer och ett långdraget efterförlopp är han redan hästlängder före mig i sin fysiska kapacitet. Ändå är han ännu inte i närheten av sitt friska jag. Han är begränsad på många sätt, av vilka endel påminner om min situation. Och jag ser att han förstår mig och vad jag lever med på ett helt annat sätt än förut.

Parallellt går jag återigen en rond med tankarna om min sjukdoms giltighet. Om jag verkligen kan hävda att jag är så sjuk som jag säger att jag är. Tänker att jag borde pressa mig mer, så jag också gradvis kan läka och bli bättre. Men min kropp håller inte med. Den gör ingen skillnad på nu och tiden innan min man blev sjuk. Reagerar lika kraftigt som tidigare på för hög belastning.

Påminner mig ständigt om att jag inte är frisk, oavsett vad samhället anser om min situation.

Och så skäms jag. För att jag jämför våra upplevelser. För att jag hävdar att mina behov är lika valida som min mans. För att jag hävdar att jag också har ett giltigt skäl att kräva och konsumera adekvat vård. Bli tagen på allvar och inte bagatelliseras. Känner skam över att jag inte kan växla upp och axla vardagsbördan i stället för honom. Att jag behöver stöd och hjälp för min egen skull, inte bara för hans.

För inte kan jag väl på allvar mena att min situation är jämförbar med min mans?

Han har ju fucking cancer…

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.