Sedan något år tillbaka rakar jag regelbundet bort allt hår på huvudet. Det började med att jag klippte håret riktigt kort, men nu är det så nära hårbotten det bara går som gäller. Det är ett val, men samtidigt känns det som jag inte har något val. Att duscha och tvätta håret är nämligen förknippat med långvarig försämring för mig. Även om jag tvättar mig sittande i ett bad och får hjälp att tvätta håret.

Jag är inte ensam om det. De flesta ME-sjuka jag har kontakt med har stora problem med att de försämras i samband med, och efter dusch. Det är med andra ord en aktivitet med väldigt hög belastning som hos ME-sjuka utlöser kardinalsymtomet ansträngningsutlöst försämring. Vissa kan genomföra den som tidigare, men får ändå bakslag efteråt. Andra kan som jag inte ens sköta sin hygien utan svåra konsekvenser, trots full anpassning.

Att inte kunna hålla sig ren på samma sätt som tidigare, eller som det förväntas av en – är förknippat med mycket skam.

Mitt hår växer som ogräs, och jag önskar att det fanns något medel som fick det att tappa fart eller sluta växa helt. Tyvärr är själva rakningen också en hög belastning, så jag kan inte raka särskilt ofta, även om jag ligger ner och någon annan sköter rakapparaten. Det gör att jag inte klarar behålla huvudet renrakat så länge jag behöver.

Men det känns ändå som det bästa val jag gjort. De första månaderna efter rakning är håret så kort att det varken känns fett eller ofräscht. Och då kan jag använda min energi till att tvätta kroppen istället. Utan att hamna i långvariga bakslag. Under det senaste året har det gått ungefär två-tre månader mellan gångerna jag rakat huvudet. Nu på slutet har det gått lite för lång tid så håret har hunnit kännas ofräscht och för alldeles för långt. Men det har inte funnits utrymme för något annat än det ännu mer basala. 

Från början, då jag klippte mig riktigt kort kändes det nästan som ett nederlag – som ett synligt bevis för min osynliga oförmåga. Jag skrev:

Insikten slog mig häromdagen att det stora motståndet jag känt (mot att klippa kort) inte ens haft med själva håret att göra. Nej, det har berott på att jag helt plötsligt kommer ha ett yttre attribut som bevis på min belastningskänslighet. Som visar att min aktivitetsbegränsning nu är så stor att jag inte klarar av att sköta hygienen som förut. Något som nu bli öppet för vem som helst att tolka och värdera. Kommentera. Och ifrågasätta. Som förvisso inte är någon synlig funktionsnedsättning, men ändå för mig blir en symbol för det jag inte klarar av.

I somras bestämde jag mig för att jag inte ville tänka på det här sättet längre. Jag ville inte längre se min rakade skalle som ett bevis på det jag inte längre klarar av. För jag hade börjat känna annorlunda inför det. Se det som ett tecken på självomsorg. Det yttersta beviset på vad jag faktist är beredd att offra för att jag ska kunna må så bra jag bara kan.

Jag känner att det är något att vara stolt över. Inte ett nederlag utan en seger. En vinst över normer och skam.

En symbol för min vilja att leva.

Bilden på kvinnan i badet kommer från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.