När jag berättar hur min vardag ser ut har jag lätt att tänka att andra uppfattar det som att jag klagar, är negativ och bara lyfter fram det som är jobbigt. Men så är det ju inte. Det här är det livet jag har, och ofta berättar jag inte när det är som svårast, orkar inte då.
Alltså orkar i betydelsen ”har inte kapacitet”.
Jag behöver också få berätta om mitt liv även om det ser fattigt och hopplöst ut i dina ögon. Även om jag inte kan berätta om människor jag möter, aktiviteter och resor. Även om mitt liv handlar till största delen om att kalkylera energiåtgång.
Jag behöver också få ta plats trots att det jag berättar om kanske påminner dig om saker du helst inte vill tänka på. Sådant som antyder att vi alla är sårbara.
Här kan jag inte låta bli att tänka på de som vill ha bort människor som tigger, för att de själva inte klarar av att hantera de jobbiga känslor som åsynen av dessa människor framkallar. Man tittar bort. Väjer för känslor och tankar för att kunna fortsätta som vanligt.
Det känns som att jag också är en sån. Som genom mitt liv framkallar känslor hos andra som de helst vill undvika att känna. Som blir besvärlig och provocerande genom att bara finnas till, och leva det enda liv jag kan leva. Som att det vore ett val jag gjort.
Som att mitt liv inte är ett riktigt liv och därför inte har rätt att ta plats på samma sätt. Att jag måste ta ansvar inte bara för mitt eget liv utan också för hur andra reagerar på mitt liv. Ta hand om de känslor min sjukdom skapar hos andra.
Så. Jag censurerar mig själv. Tänker allt för mycket på hur det jag skriver ska tas emot. Tar ibland bort sånt som jag tror uppfattas allt för klagande, trots att det är en normal del av min vardag. Hamnar i att tycka att jag inte har något att berätta.
Vems berättelse är giltig? Vems liv är värt att berätta om? Vilka styr över vad som räknas som uppmuntrande, igenkännande och värdefullt? Vem får ta plats?
Jag tänker att berättelserna om våra liv har många olika syften. Där igenkänning är en viktig del. Så är det för mig nu också – jag behöver också känna igen mig i någon annan. I den situation jag är nu. Och om vi censurerar bort allt som räknas till ”onormalt” försvinner den möjligheten.
Så om jag censurerar mig själv kanske jag tar bort möjligheten för någon annan till igenkänning. Till samhörighet och gemenskap. Till ökad förståelse för sina nya livsvillkor. Och i slutändan till att våra liv räknas.
Så när jag gjort hela den här tankesvängen brukar jag konstatera att jag ska censurera mindre och publicera mer. Inte jämföra det jag har att komma med, med de som har andra förutsättningar att leva.
Men det är svårt.
För jag vet att det som för mig är en neutral beskrivning av mitt liv och min vardag för någon annan är något som uppfattas som negativt och ibland också provocerande.
För tyvärr är det i Sverige idag provocerande att vara sjuk, att sakna arbetsförmåga, att inte tillfriskna i förväntad takt och att vara beroende av stöd från samhället. Att inte fungera och agera som normen föreskriver. Vi utpekas dessutom som lata, manipulerande lögnare.
Vid det här laget (i min tankesnurr) brukar jag bli arg. Väldigt arg. För mitt liv är lika mycket värt som en frisk persons. Och jag har lika mycket rätt att ta plats trots att jag inte fungerar som normen, trots att jag är beroende av samhällets stöd.
Jag är inte en lat, manipulerande lögnare!
Och det föder ett behov av att själv berätta. För att visa att så inte är fallet. För att visa att det narrativet inte stämmer.
Jag vill vara den som äger min berättelse.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
