I olika världar

Det finns få saker som får mig att bli så arg och frustrerad som att känna att jag blir fråntagen min röst. Att inte ges utrymme att ge min syn på saken eller tillåtas dela mina erfarenheter. Jag vill inte ha kontroll över någon annan eller ta plats på ett sätt som gör att jag tystar andra. Utan bara tillåtas föra min egen talan i saker som rör mig och den verklighet jag lever i.

När jag kommunicerar med friska människor om saker jag är med om i relation till att jag är sjuk upplever jag att det (milt sagt) är svårt att nå fram. Svårt att bli trodd och tagen på allvar. Framför allt när det gäller de saker som inte fungerar så bra i vår välfärd. När det gäller vården och Försäkringskassan. Även om den jag pratar med helt saknar egen erfarenhet, så väljer många att inte lyssna på mig.

Det är som att vi lever i olika världar med ett tjockt pansarglas emellan. Som hindrar sikt och dämpar ljud. En mur du satt upp för att jag inte möter dina förväntningar om perfekt funktion. En värld där normen säger att friska normfungerande alltid har tolkningsföreträde framför de som bryter normen, trots att vi befinner oss på olika sidor om glaset. Normen som också säger att jag måste finna mig i att det är deras tolkning av min verklighet som är giltig.

Jag lever i en värld där jag är nedgraderad på grund av att jag är sjuk och funktionsnedsatt. Där jag möts med misstro och tvivel. Som att det jag säger inte stämmer. Jag betraktas av vissa som ett enskilt fall med otur. Av andra någon som inte förstår eller vet mitt eget bästa. Någon som ska överlämna sig till andras tolkningar och beslut utan att protestera allt för mycket. Många anser att det jag säger bör tas med en (stor) nypa salt. Och i vissa sammanhang räknas allt jag säger som icke tillförlitlig information.

Det värsta är nog egentligen inte att bli nedgraderad och misstrodd, utan skälet till att jag blir det. Min erfarenhet. I den friska och normfungerande världen är erfarenhet vanligtvis något eftersträvansvärt. Något som ger tyngd åt det en person säger. Som premieras. Men erfarenheten av av att vara sjuk eller funktionsnedsatt räknas inte. Tvärtom är det något som minskar förtroendet för dig. Och du riskerar att bli överkörd och trampad på. Att straffas ut.

Jag önskar bara att jag fick vara din jämlike. Att min röst var lika mycket värd som din. Att vi kunde mötas på samma premisser, utan maktobalans och misstro. Utan att du har tolkningsföreträde på grund av min sjukdom. Utan att du räknar mina funktionsnedsättningar som en begränsning av min tillförlitlighet. Att du såg mig och mitt liv. Mina erfarenheter som en tillgång. Att du visade att du litar på mig.

Jag försöker tala med dig genom glaset. Försöker visa hur min verklighet ser ut. Men når inte fram. För du varken ser eller hör mig. Det enda du ser är dig själv, och dina felaktiga föreställningar om mitt liv projicerade på mig. Reflekterade i dina fördomar. Men du förstår inte att detta inte gäller mig.

Att min verklighet inte är din.