En önskan, eller flera?

Det sägs att den sjuke bara har en önskan:

Att bli frisk…

…och visst kan det vara så. Men det är väldigt förenklat. Verkligheten är mer komplex än så.

Ja, ja önskar att jag vore frisk. Men för mig och många andra är det en önskan som inte är så realistisk. Ändå finns många andra saker som jag önskar mig. För att livet fortsätter. För att det inte tar slut bara för att boten saknas. För att jag vill fortsätta leva, även om livet är präglat av sjukdom.

Jag önskar att jag respekterades som att jag vore fullt ut människa. Trots min sjukdom och begränsningar. Med de egenskaper och erfarenheter jag har med mig sedan tidigare – och det jag står i nu. Som hela den person jag är! För att jag är jag.

Jag önskar att min samlade kompetens värderades som den tillgång det är. Att min erfarenhet av rollbyte i vården inte per automatik sågs som att det jag hade nu gått förlorat. Att inte min nya roll som patient svärtade ner mitt tidigare goda rykte.

Jag önskar att min erfarenhet av att vara sjuk hade en självklar giltighet och tyngd. Att den kompetens jag tillägnat mig med mitt inifrånperspektiv på sjukdom vore värd något. Att jag hade något att säga till om, som räknades. Att jag var någon man trodde på.

Jag önskar att jag inte hela tiden misstänkliggjordes. Att jag inte betraktades som någon som försöker få mer än jag har rätt till. Som manipulerar och därför ska hållas kort. Som ska pressas för att se om jag ljuger eller överdriver. Dömd på förhand.

Jag önskar att jag slapp bråka om allt. Att systemen var uppbyggda så att människor i behov av stöd fick det stöd de behövde utan att processa om det. Utan krånglig byråkrati där människor som ”bara gör sitt jobb” inte kan ta hänsyn till konsekvenserna för den som är i en utsatt position.

Jag önskar att min situation inte automatiskt gjorde mig så underordnad. Att jag slapp vara längst ner i hierarkin. Den som är minst trovärdig. Att det inte fanns så mycket maktspel med i det jag behöver för att kunna leva mitt liv. Att jag slapp känna att jag behöver krypa på mina bara knän inför de som ska vara mitt stöd.

Jag önskar att jag mötte människor som inte väjde för det svåra. Som stod kvar utan rädsla. Även om min förändrade situation krävde att också deras situation förändrades. För att de förstod att vår vänskap kan vara densamma ändå, om än i en annan form. Som såg att min utsatthet inte gör mig till mindre jag.

Jag önskar att jag kunde få det stöd jag behöver. Rätt vård, utredning och rätt diagnos, personal med rätt kunskap, rätt till ersättning från  sjukförsäkringen, rätt avlastning och anpassning, rätt hjälpmedel och symtomlindring. För det skulle betyda att min frihet skulle öka trots min mycket begränsade situation.

Jag önskar att människor kunde se att min kapacitet har kraftiga brister utan att samtidigt tänka att min kompetens var lika begränsad – och jag önskar att människor kunde se min kompetens utan att för den skull tro att min kapacitet är större den är.

Se mig. Lyssna till mig. Respektera mig.

Självklart önskar jag att jag blev frisk – men framför allt önskar jag solidaritet från andra under tiden jag är sjuk. Trots att jag är sjuk. Även om jag skulle vara sjuk resten av mitt liv. Att jag behandlas med värdighet som den människa jag är. För att vi är lika ömtåliga och sårbara.

Jämlika inför livet.

---

Texten är min och är från 2017. Den har tidigare publicerats i ett annat sammanhang. Bild från Pixabay.