En vardag kantad av absurda val

Det började den där sommaren vi målade huset och jag tvingades sluta efter en bräda för att kroppen skrek. Och fortsatte protestera hejdlöst i en hel vecka. Vad hände? Jag som gillade att renovera. Bara ett par år tidigare när vi flyttade in slipade jag golv, spacklade väggar och målade tak. Visst hade hårt kroppsarbete genererat värk även tidigare men detta var något helt annat. Nu var det inte hanterbart längre, hur mycket jag än bet ihop. Smärtan hade blivit totalt oproportionerlig.

Det var då jag på riktigt förstod att något inte stod rätt till i min kropp. Signalerna hade funnits där ett tag, men jag var ju ”van” vid smärta. Hade dragits med den mer eller mindre sedan jag var barn. Jobbat heltid med den. Men inte som nu, där den dessutom hade fått sällskap av en fruktansvärt plågsam fysisk utmattning, magbesvär och en ovanligt lång återhämtningstid efter ansträngning.

Jag kontaktade en sjukgymnast. Som inte hittade några fel, utan kallade min extremt lättriggade värk för funktionella besvär. Hen gav mig tre enkla korta övningar att göra på pilatesboll. Hemma på parkeringen tog jag mig knappt ur bilen, än mindre in i huset. Kroppen fullkomligt vrålade. Trots att jag inte ens gjort övningarna i den omfattning som förväntades av mig. Ingen fattade något. Läkarna på vårdcentralen hittade heller inga fel som gick att mäta. De växlade mellan att titta medlidsamt på mig och säga: ”Det är jobbigt att vara mamma” till att vilja tvinga mig in i hårdträning för att väcka min kropp till liv.

Sedan dess kantas min vardag av att jag tvingas göra obeskrivligt absurda val. Sådana jag inte i min vildaste fantasi trodde att någon någonsin behövde göra. De absurda valen hör ihop med de extrema reaktionerna på belastning. Reaktionen som innebär ökade symtom och mindre handlingsutrymme under lång tid. Som ibland aldrig går tillbaka, utan skapar en ny och mer begränsad normalnivå.

Jag kan behöva välja mellan att gå på toaletten eller klä på mig. Mellan att borsta tänderna eller tvätta mig under armarna. Mellan att laga mat eller äta maten. Mellan att vara ren eller vara lite social. Att äta med min familj eller att prata med min familj. Även med hjälpmedel eller hjälp blir det för mycket och kroppen sparkar bakut. Jag väljer bort, skjuter fram och planerar om. Tvingas välja antingen eller – aldrig både och. Måste ta hänsyn till min överkänsliga kropp och samtidigt se till att själen får sitt. Varje dag. År ut och år in.

Det är svårare att få ihop än något annat jag behövde hantera som frisk.

Samtidigt som jag konstant tvingas till dessa orimliga val är just valsituationer något som i sig själv genererar en hög belastning. Även de enklaste valen, som att få en fråga om vilket pålägg jag vill ha på frukostmackan, kan leda till total kortslutning och förvirringsutlöst stumhet. Jag blir helt ställd och kan inte välja, trots att jag för enkelhetens skull alternerar mellan två olika pålägg, eller bara smör.

En annan ME-sjuk beskrev det här så bra (personen är vidtalad och har gett sitt godkännande till citat):

Även enkla ja och nej frågor kan vara riktigt jobbiga för mig om jag måste fatta ett beslut där och då. ”Ska jag slänga den här?” ”Ööööhhh….. Ja nej ja nej….. Öööhhh…. Ja nej… Öööh låt den bara vara” Jag måste få fundera i lugn och ro. Kan inte tänka riktigt när andra människor är med, jag måste ju koncentrera mig på de och vår konversation.

För egen del har jag insett att det är lättare för mig att ta ställning till direkta frågor i ett skriftligt samtal än i ett muntligt, men det är fortfarande mycket svårare och mer belastande än när jag var frisk. Andras förväntningar är en näraliggande sak som är svår att hantera när kapaciteten är begränsad. Ofta behövs det så mycket kommunikation och förklaringar, kanske även försvar, för att personen ska förstå varför jag inte kan infria förväntningarna. Att det är orealistiskt att ens tänka tanken. I sådana situationer påminns jag ofta om vilken absurd värld jag lever i, och vilka orimliga val jag ställs inför varje dag.

Jag behöver kontinuitet och förutsägbarhet. En fast yttre struktur. Så lite oplanerade saker och överraskningar det bara går. Det ger mig möjlighet att försöka fördela belastningen över tid så att den inte blir för hög. Och det leder till färre tillfällen där saker krockar med varandra. Färre val att göra. Samtidigt har jag själv svårt att bidra till en tillvaro som präglas av kontinuitet och förutsägbarhet. Min sjukdom gör att jag måste vara extremt flexibel och kunna prioritera och planera om på en sekund när det gäller mig själv.

Jag ligger här i soffan och skriver på telefonen. Tittar mig omkring och konstaterar att jag varit med och målat taket, slipat och lackat golvet samt spacklat och målat väggarna. Och jag minns att vi gjorde allt i en följd under några veckor, renoverade hela nedervåningen parallellt med alla våra andra vardagsaktiviteter och inte minst flyttpackning av saker i lägenheten vi skulle lämna. I jämförelse med min vardag som den ser ut idag är det svindlade. Numera kan jag inte ens sköta min hygien utan svåra konsekvenser. Att göra sådant som att duscha, tvätta håret och klippa tånaglarna kan utlösa en överbelastningsreaktion som håller i sig i flera veckor.

Det känns så obegripligt absurt.

Den här texten har böljat lite fram och tillbaka och jag har själv svårt att se om det går att följa den röda tråden, trots att jag tror att den finns där. Men jag tänker att det får vara så, för det är faktiskt rätt symtomatiskt för hela min nuvarande situation:

Det starka behovet av en röd tråd men svårigheterna att själv hitta och hålla den.

---

Bild från Pixabay