Jag kan prata. Använda min mun till att formulera ljud, ord och meningar. Jag kan också höra. Lyssna på någon annan som pratar. Jag kan samtala – men ändå är det inte självklart att jag kan delta i ett muntligt samtal och lyckas förklara och förstå det jag behöver. Och framför allt kan jag inte göra det utan att det leder till överbelastning.

Muntliga samtal är något som de flesta i vårt samhälle tar för givet. Det är normen som upphöjs som det bästa sättet att kommunicera. Alltid. Det blir väldigt kännbart då muntlig kommunikation av någon anledning inte fungerar. När det inte är någons främsta kommunikationssätt. Men att inte kunna tala alls, eller att inte kunna höra, är inte samma sak som att inte kunna kommunicera. Det finns alternativ till muntlig kommunikation som många använder dagligen som fullt fungerande sätt att interagera med andra människor. Ändå anses det talade språket överlägset allt annat.

ME kännetecknas av en extrem känslighet för alla typer av belastning, vilket leder till en direkt och/eller fördröjd ansträngningsutlöst försämring (PEM). För mig innebär det att jag i allt jag gör småskvätter efter minsta motståndets lag. Släpper taget så fort jag behöver och undviker situationer med stress, lust och flow. Jag behöver tillämpa pacing (pejsing) konstant för att få min kapacitet att räcka till vardagens mest basala aktiviteter.

Men ett muntligt samtal är mycket svårpejsat. Det är en fysisk och kognitiv process där du förväntas lyssna, förstå och formulera dig simultant. Dessutom behöver du kunna tolka icke-verbal kommunikation och samtidigt skärma av sinnesintryck som är oväsentliga för samtalet. Och som Funkisfeministen skriver är muntligt samtal något som pågår i realtid vilket gör att det i stor utsträckning saknas tillräcklig betänketid.

Att skriva går att pejsa på ett helt annat sätt. För det går att dela upp i extremt små skvättar. Jag skriver exempelvis alla mina texter så. I små impulsstyrda småskvättar. Ensam. Liggande i min säng. Nästan alltid på telefonen med dämpat ljus. Ord som formar meningar. Som fogas ihop till stycken. Som tillslut skapar hela texter. Ett för mig helt nytt att skriva, sprunget ur behovet av att reflektera och ventilera. Att spara på energin utan att för den skull förlora min röst.

För att undvika överbelastning skulle jag egentligen behöva rationalisera bort muntliga samtal helt och hållet, men det är svårt då man lever tillsammans i en familj. Men så belastande är det alltså. Och jag väljer bort det i mycket stor utsträckning. Att skriva är också belastande, men eftersom det går att pejsa är det mer sällan det leder till överbelastning för mig. Det är en väsentlig och oerhört viktig skillnad.

Funkisfeministen skriver:

Vid ett antal tillfällen har jag fått höra av vårdpersonal att jag borde sluta skriva inför vårdbesök, eftersom det kostar så mycket ork. De menar antagligen väl men deras försök att hjälpa mig att få till en bättre pacing underkänner min kunskap om mig själv och min pacingkompetens samt förenklar något som egentligen är komplext så mycket att det inte längre fungerar. Det gör mig ledsen. Det här sättet att pejsa fungerar riktigt bra för mig men kräver enormt mycket acceptans, något jag upplever att sjukvården motarbetar genom att försöka pressa in mig i en funktionsmall som inte passar.

Varför har vården, till och med specialistvården för oss med ME, så svårt att ta in att vi ME-sjuka kan behöva kommunicera i en annan form för att undvika överbelastning och PEM? Varför har de så svårt att fatta att muntliga samtal kan vara mer belastande än skriftlig kommunikation? Och vad är det som gör att de konstant återkommer till att muntlig kommunikation är överdrivet bäst för alla?

En av mina läkare sa okej till att ha skriftlig kontakt via e-post. Sedan ändrade hen sig och började prata om att jag kunde träna på att prata i telefon med henom. Som om det handlade om att jag var dålig på att prata i telefon, eller att jag var rädd för det. I själva verket var det så påfrestande kognitivt att det direkt ledde till överbelastning och att jag varken fick sagt det jag ville eller kom ihåg vad som hade bestämts. Samma läkare skrev senare i ett läkarintyg:

Stora svårigheter att fullfölja telefonsamtalet, koncentration och minne sviktar vid samtal om enkla sakförhållanden.

Trots detta förblev muntliga samtal det enda alternativet till kommunikation med vården för mig, vilket tillslut ledde till att min man fick ta över alla kontakter. Och min röst tystnade.

Jag ser några viktiga komponenter som vården saknar i det här:

  • Tron på att jag är kompetent nog att föra min talan. Att uttrycka min vilja och mina behov. Att förstå att en annan kommunikationsform inte betyder att jag är mindre kompetent. Eller att jag ska tas på mindre allvar.
  • Tron på att jag är kompetent nog att känna min kropp och avläsa mina symtom. Att jag kan hantera min sjukdom. Att jag har en kompetens som personalen jag möter ofta saknar. Att mitt inifrånperspektiv är en avgörande del i att vår allians blir fruktbar.
  • Tron på att jag har rätten att bestämma själv och vara delaktig. Trots min sjukdom och extremt begränsade kapacitet. Att inte är likvärdigt om någon kommunicerar åt mig. Eller bestämmer över mitt huvud. Att det inte är okej att behöva ge upp mig själv helt på grund av bristande förståelse och tillgänglighet.

Att bli sjuk innebär en kontrollförlust: Jag tappar förmågan att hantera mitt liv som förut. Rehabilitering handlar om att hjälpa den sjuke att (åter)ta kontrollen över sitt liv. I allra högsta grad om personen ska leva resten av sitt liv med konsekvenser av sjukdom och skada. Det betyder inte nödvändigtvis att allt ska bli som förut. För allt går inte bota. Men det betyder att vården behöver prioritera möjligheterna till självbestämmande och delaktighet väldigt högt. För bara den sjuke själv kan avgöra vad hen behöver ta kontroll över. En förutsättning för detta är att den sjuke kan föra sin egen talan och ha en fungerande kommunikation med vården.

ME innebär en stor kontrollförlust på många områden. För mig handlar därför många av mina copingstrategier (kanske rent av alla?) om hur jag på olika sätt kan ta kontroll över mitt liv, utan att för den skull överskrida mina gränser och hamna i en ansträngningsutlöst försämring. Och jag uppfattar det som att alla ME-sjuka kämpar hårt för att hitta en bra aktivitetsbalans och ändå få fortsätta få vara självbestämmande och delaktiga.

Att inte låta någon kommunicera på sina egna villkor ger upphov till motsatsen. Det är att exkludera och hämma. Stänga ute. Även om det görs välment i tron att det ska förhindra försämring av sjukdom. Det gör kontrollförlusten så onödigt mycket större.

Därför borde det vara hög prio att hitta vägar till energibesparande kommunikation för att bevara delaktighet och självbestämmande vid ME. Tyvärr verkar det inte prioriteras alls.

Det här inlägget är en reaktion på två inlägg Funkisfeministen skrivit om kommunikation vid ME:

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen

Pacing med självkännedom

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.