De andra han hade kontakt med kallade vi inte för vänner. Vi kallade dem avatarer. Vår syn på vänskap var väldigt traditionell. De som bara fanns där digitalt tänkte vi inte på som vänner.

Citatet kommer från en artikel om Mats. (Läs den!) Han var en ung kille med muskeldystrofi som levde ett väldigt begränsat liv i den fysiska världen, men hade ett rikt liv med många vänner på internet. I spelvärlden. Hans föräldrar förstod först när han dog vad den världen betydde för honom, och vad han betydde för den. Föräldrarna tyckte illa om att han vände på dygnet och att han ägnade allt för mycket tid åt sin dator. De tyckte synd om honom och såg bara hans begränsade fysiska liv.

När jag gick förbi Mats källarlägenhet på dagtid och gardinerna var nerdragna… Den sorgen minns jag väldigt väl. ”Usch”, tänkte jag. ”Har han inte kommit igång med dagen än. Jag var ledsen, för världen han rörde sig i var så begränsad, berättar Robert. Ända in i det sista ville vi att han skulle sova klockan 23.00, som andra ”normala” människor.

Människor i min fysiska värld kan fälla kommentarer om mitt liv som gör att jag förstår att de ser det som fattigt. Och svårt. Jag tänker att de går förbi utanför och tänker: ”Usch, det där är ju inget liv.” Och ja, på ett sätt är det både mycket fattigt och svårt, men många gånger kan jag faktiskt känna att jag lever ett rikt liv. Givet omständigheterna. Och framför allt är det fortfarande ett liv. Mitt liv. Det känns rikt mycket tack vare att jag också lever mitt liv i den digitala världen. Det kompletterar livet i den fysiska världen, och får mig att känna mig mer hel. Mera jag. Den är lika mycket på riktigt som den fysiska världen jag lever i. Men mitt liv är egentligen inte fattigt, bara litet och väldigt annorlunda mot förut.

Jag är ingen gamer som Mats var, utan min digitala värld består mest av samtal utanför spelvärlden. Möten med andra människor där den muntliga kommunikationsnormen tvärt om mot i den fysiska världen är underordnad den skriftliga. Jag träffar andra som är sjuka och funktionsnedsatta precis som jag. Delar livet. Men det är också ett ställe där jag kan dela med mig av min kunskap, och försöka påverka min och andras situation till det bättre. Trots mina begränsningar, trots min sjukdom. Jag är aktivist (eller inaktivist är kanske ett bättre ord), något jag överhuvudtaget inte har möjlighet att vara i den fysiska världen. Min digitala röst är stark. Och jag kan vara en jämlike. Eller kanske till och med överlägsen i vissa fall. Men jag är ingen annan. Inget troll. Jag är fortfarande jag.

Mats hade en flock. Människorna i spelvärlden som blev hans vänner och förtrogna. De som senare sörjde hans död, kom på hans begravning eller tände minnesljus över hela Europa. Han hade nästan ingen i den fysiska världen, men många i den digitala. Min flock består av människor från båda världar. Min lilla familj som jag möter varje dag och mina digitala vänner som jag skriver med i den takt jag har kapacitet för. Några av dem tillhör numera mina viktigaste och djupaste relationer, trots att vi aldrig mötts i den fysiska världen. Vi betyder något för varandra. Min stora familj och mina vänner från innan jag blev sjuk har jag i princip aldrig kapacitet att träffa. Min nygamla flock är därför väldigt viktig för mig. Som mitt bloggnamn antyder är mitt liv i den fysiska världen väldigt isolerat. Och på grund av min extrema belastningskänslighet är jag tvungen att begränsa även min närvaro i den digitala världen. Desto viktigare då att ha människor omkring mig som verkligen förstår. Som läser mina ord med igenkänning och bekräftelse. Som får mig att förstå att jag inte är ensam. Att jag kan påverkas och påverka. Ge och ta. Vara viktig för någon annan.

När Mats dog publicerade hans pappa ett meddelande på hans blogg där han berättade för vännerna vad som hänt. Och plötsligt insåg föräldrarna att de hela tiden haft fel om Mats liv. Det var inte så fattigt och ömkligt som de trott:

Ett helt samhälle började ta form, ett helt litet folk, som var av en dimension vi inte hade haft någon aning om. Det kom fler och fler mejl, under dagen och dagarna efter, som vittnade om vilken betydelse Mats hade haft. Robert berättar att en ny fysisk verklighet sipprade in i den digitala.

Jag är oerhört glad för att Mats föräldrar berättar om det här. Att de faktiskt erkänner att de hade en rätt sunkig attityd kring sin sons spelande och den digitala världen. Att de inte betraktat det som något som var viktigt och på riktigt. Sett det som enbart ett tidsfördriv. Att de erkänner att de hade fel är på något sätt också en upprättelse för oss andra som till största delen lever i den digitala världen. Som får höra att vi tillbringar för mycket tid med något som inte är riktigt på riktigt. Kanske kan det här också få fler att förstå att det går att leva ett liv som ger avtryck och betyder något trots svår sjukdom och en kraftigt begränsad vardag.

Att det går att vara en människa som ger ett verkligt avtryck i världen – trots att man praktiskt taget är osynlig.

Den här artikeln betydde oerhört mycket för mig, särkilt eftersom den kom mitt i en pågående diskussion om just skrivandets och den digitala världens betydelse för mig och många andra i min situation. Här finns lite att läsa om just det:

Realtidssamtalen och den uteblivna kommunikationen – Funkisfeministen

Pacing med självkännedom – Funkisfeministen

Om vad skrivande har med självbestämmande och delaktighet att göra (från denna blogg)

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.