En av anledningarna till att jag aldrig passade in i diagnosen utmattningssyndrom och som nu gör att ME måste misstänkas, är att min sjukdomsbild från dag ett präglats av en tydlig ansträngningsutlöst försämring.

Post exertional malaise (PEM) är centralt hos personer med ME och ett kardinalkriterie när det gäller att ställa diagnos, alltså något som måste finnas med. Det är PEM tillsammans med den influensaliknande bilden som skiljer ME och utmattningssyndrom åt när det gäller symtom.

Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas. (viss.nu)

Det är också just detta som vården har haft så svårt att hantera hos mig. Att min kropp betett sig tvärt emot vad den borde trots att jag samarbetat som förväntat. Ju mer jag har pressat mig för att passa in i deras mall för behandling och tillfrisknade, desto mer extremt har min kropp reagerat. Trots att det funnits tidigare dokumenterade försämringar vid aktivitetshöjning har deras försök att få min kropp att reagera enligt deras förväntningar fortsatt. Som att de inte riktigt kan tro på reaktionen vid tidigare tillfällen utan måste försöka igen för att få se det med egna ögon. Och igen. Och igen.

Att vara inaktiv får mig att må bättre. Mina symtom minskar. Men att vara aktiv gör mig sämre. Mina symtom ökar. Mitt problem är att hålla mig lagom inaktiv, inte att ta mig ur inaktivitet och bli mer aktiv som ofta är den utgångspunkt vården har. Mina symtom har inte sitt ursprung i inaktivitet, men inaktivitet krävs för att minska risken för att jag försämras ytterligare. Naturligtvis finns det också risker med inaktivitet för mig som hos alla människor, men skillnaden är att jag inte kan använda aktivitet som ett redskap för att minska dessa. För det gör mig ännu sjukare och minskar mina möjligheter att vara aktiv ytterligare.

Men vad är då PEM rent medicinskt? Och varför fungerar inte aktivitet positivt hos personer med ME som det gör för en frisk individ och vid många andra sjukdomar?

Jag tänkte i den här texten bland annat ta hjälp av en utmärkt twittertråd. Dr. Mark Guthridge, en forskare vid Australian Centre for Blood Diseases på Monash University i Melbourne har nyligen bemött 18 myter och missuppfattningar om PEM vid ME. (I citaten som följer har jag har bytt ut taggen #pwME mot people with ME för att öka läsbarheten.)

Den ansträngningsutlösta försämringen hos personer med ME beror inte på stillasittande…

These @PLOSONE studies show that exercise triggers a sustained immune inflammatory signature in people with ME that is distinct from that in sedentary people (Länk)

…inte på rörelserädsla eller katastroftänkande kring träning:

In a 2-day exercise CPET assay, people with ME showed significantly lower values for O2 consumption on day 2 which is consistent with an exercise-induced impaired aerobic capacity and PEM. (Länk)

…inte heller beror den på det som normalt händer i kroppen vid inaktivitet, så kallad dekonditionering:

These exercise studies show that people with ME have “an increased reliance on glycolytic metabolism and.. increased.. lactic acid.. [so] work intensity cannot be maintained, resulting in the reduction.. of activity.” (Länk)

PEM kan utlösas av alla typer av aktivitet, även det som räknas som basala vardagsaktiviteter:

In people with ME where aerobic metabolism is impaired, the requirement for “anaerobic energy even for normal.. daily living precipitates the symptom exacerbation seen in PEM” (Länk)

Att använda träning (tex graderad träning GET) som behandling för ME leder till förvärrade symtom:

”..aerobic energy.. processes fail to respond normally to exercise.. in people with ME.. (so) incautiously applied GET is likely to result in exacerbation of.. symptoms” (Länk)

PEM går att mäta:

@BioMedCentral studies found a significant decrease in the maximal O2 pulse following exercise “..indicating compromised O2 delivery in ME/CFS patients following induction of post-exertional malaise” (Länk)

…och man kan se att överansträngning som ger PEM ytterligare begränsar möjligheterna till aktivitet:

“After induction of PEM, the threshold lowers at which anaerobic metabolism accelerates in ME/CFS (causing) premature anaerobiosis in people with ME.. further reducing the ability to do work” (Länk)

…och att tiden för återhämtning är förlängd:

“Based on the O2 uptake.., people with ME.. recovery after 24h was not completed.. This indicates an impaired recovery.. [due to].. postexertional malaise” (Länk)

Träning är alltså inte välgörande för personer med ME som det är vid många andra sjukdomar:

“People with ME currently represent a unique class of.. patients who do not reproduce maximal CPET [exercise].. unlike [in] cardiovascular.., lung.., ..renal and pulmonary.. diseases” (Länk)

PEM handlar inte om att vara ”lite trött”:

People with ME experience <pathological> fatigue after exercise which can be long-lasting and includes debilitating fatigue, flu-like symptoms, cognitive impairment, sleep disturbance (Länk)

De tydliga symtomen vid PEM går till och med att använda för att ställa diagnos:

“Using a binary.. regression model, only 4 post-exertional symptoms (fatigue-, immune-, sleep-, and pain-associated symptoms) were needed to classify 92% of ME/CFS.. accurately” (Länk)

…och PEM påverkar även kognitiva funktioner:

“..exercise.. impaired cognitive performance and affected brain function in people with ME.. (providing) objective evidence of the detrimental neurophysiological effects of post-exertion malaise” (Länk)

För att ställa diagnos behöver kriterier som inkluderar PEM användas:

The Oxford and Fukuda Criteria don’t require PEM which is part of the reason that the @NIH want such definitions to be “retired” (Länk)

Vikten av att använda kriterier som omfattar PEM poängterades nyligen också av svenska SBU, eftersom de äldre mer ospecifika kriterierna ökar riskerna för sammanblandning med andra tillstånd som ger utmattning. Detta gäller både vid urval i forskning och vid diagnosticering i det individuella fallet.

Resonemanget stämmer väl överens med hur vetenskapsjournalisten Miriam E Tucker pratar om att det är avgörande hur ME definieras:

”Part of the problem with ”chronic fatigue syndrome” studies is how the condition is defined in the first place. More strict definitions require that the patient experience worsening symptoms after exertion. Therefore, by definition, exercise can’t make it better.

SBU konstaterar i sin rapport att ”studier har på gruppnivå till exempel visat metabola förändringar och för­ändringar i anaerob tröskel, syrgasupptagningsförmåga och arbetskapacitet vid upprepat maxtest med gasutbyte.” Men trots att vi nu ändå verkar ha en hel del kunskap om PEM och de udda reaktionerna på ökad aktivitet hos personer med ME, blir många fortfarande ordinerade behandling med exempelvis graderad träning (GET). Även i Sverige. Jag har under senaste månaderna hört flera personer berätta om att tex Försäkringskassan kräver att de ska genomgå GET-behandling innan det kan konstateras att alla behandlingsmöjligheter är uttömda.

Forskarna vid Workwell Foundation, en forskningsenhet som specialiserat sig på fysisk aktivitet vid bland annat ME – skriver så här i ett brev till vårdgivare:

We are greatly concerned by the promotion of graded exercise therapy (GET) as an intervention for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). Our experiences working with ME/CFS patients are that graded exercise aimed at training the aerobic energy system, not only fails to improve function, but is detrimental to the health of patients and should not be recommended.

Det är hög tid att vården och Försäkringskassan tar till sig att ökad aktivitet inte är positivt vid alla typer av tillstånd. Att det finns sjukdomar där det faktiskt är olämpligt att pressa någon att öka takten. Att det som många fortfarande förväntar sig vara en del av läkningen för personer med ME tvärt emot är rent skadligt.

Att relevant kunskap om ME och PEM i så stor utsträckning saknas, men också ignoreras leder till allvarliga patientsäkerhetsrisker. Vården och Försäkringskassan skadar personer med ME och gör dem sjukare.

Det är dags för en förändring. Detta måste få ett slut. Nu!

Mer om ansträngningsutlöst försämring hos personer med ME:

OBS! Jag har inte tillräckliga kunskaper om forskningen kring ME och inte heller kapacitet att sätta mig in i allt själv, därför har jag tagit hjälp av andra som har bättre kunskaper och större kapacitet. Detta inlägg är inte tänkt att använda som en egen sanning, utan mer som ett ställe att kunna utgå ifrån för att gå vidare bland länkarna och lära sig mer.

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.