Det här är första delen i en serie om fyra. Temat är rehabilitering byggt på behandlingsmetoden ACT. Jag kommer länka till övriga delar i serien längst ner i detta inlägg. Inläggen bygger på varandra, så för att förstå helheten och sammanhanget behöver du läsa alla inlägg.

Jag har en infekterad relation till fysisk aktivitet, det har ni nog förstått vid det här laget. Eller egentligen handlar det om att fysisk aktivitet helt onyanserat presenteras som lösningen på allt. För mig har vårdens tro på fysisk aktivitet som undergörare gjort att flera gånger jag blivit pressad till behandling som försämrat mitt mående.

Men det har inte enbart varit fysisk aktivitet som ordinerats. Olika typer av samtal har också varit en stor del av de saker som jag förväntats delta i för att uppnå bättre hälsa.

De första tre åren av min sjukskrivning försämrades jag konstant. Av allt. Ingenting fungerade som förväntat. Jag utreddes av företagshälsovård, Stressklinik och Smärtklinik men blev ändå sämre av specialistbehandling för utmattningssyndrom, riktad fysioterapeutbehandling för långvarig smärta, samtal, arbetsträning och mediciner. Vården var drivande till en del, jag i annat, men mest pådrivande var nog egentligen Försäkringskassan. I hela sitt väsen, Det skulle gå framåt. Jag skulle vara aktiv. Och jag skulle bli frisk från mitt utmattningssyndrom och min långvariga smärta.

Tillslut fick jag nog av min vårdcentrals inkompetens och hittade på eget initiativ en fysioterapeut som hade gott rykte om sig att lyckas med hopplösa fall som jag.

Han var extremt kunnig när det gällde anatomi och såg direkt saker i min kropp som inte stämde. Han började med övningar på en extremt låg nivå jämfört med andra fysioterapeuter jag träffat. Men min kropp protesterade så vilt att vi ändå var tvungna att backa med hästlängder. Han var lyhörd. Ändå kraschade jag hårt mellan varje behandling. Vi jobbade med små, små muskler tillsammans med avlastande kinesiotejp. Ändå blev det så ofta mer än tillräckligt.

Det var verkligen fjuttövningar ur ett friskt perspektiv, till största delen liggande med understöd i rörelsen. Utmaningen var att hitta övningar som inte kraschade mig, och det var sannerligen inte enkelt. Men efter några månader hände något. Först såg fysioterapeuten skillnad i kroppens sätt att hantera belastning, och efter ett tag märke också jag en positiv skillnad. Det var en euforisk känsla, trots att det handlade om en extremt liten förbättring. För första gången sedan jag blev sjukskriven blev jag inte sämre av allt. Jag blev nååågot tåligare och återhämtningsförmågan blev liiite bättre. Rent praktiskt i aktivitet märktes det dock inte så stor skillnad.

Men alla blev ändå jätteivriga på att jag skulle öka takten. Fysioterapeuten började prata om Multi Modal Rehabilitering (MMR)! Försäkringskassan hakade på och hojtade om att starta arbetsträning parallellt!! Och jag blev livrädd!!! Förbättringen var så extremt marginell men de ville öka belastningen drastiskt med flera tusen procent samtidigt. Jag ville inte tappa den förbättring som ändå skett. Vården bromsade Försäkringskassan men övertalade mig ändå att påbörja MMR. Det skulle gå att göra individuella anpassningar sades det. Och de skulle lyssna på mig och bromsa vid behov. Jag satte min tillit till det. Min sjukgymnast hade ju sett hur belastningskänslig jag var. Sett mina bakslag med blotta ögat.

Men det gick verkligen totalt åt skogen.

Belastningen var så mycket högre än mina korta, anpassade besök hos fysioterapeuten. Föreläsningarna som byggde mycket på samtal och diskussioner genomfördes i grupp sittandes på hårda oergonomiska trästolar i ett rum med lysrörsbelysning. I mer än en timme i taget. Träningen skulle nu plötsligt ske parallellt med samtalen tillsammans med en för mig helt ny fysioterapeut. I en grupp på typ 15 personer. Vi höll till i en träningslokal med stark belysning och ekande stenväggar. Introduktionen gick ut på att fysioterapeuten gick igenom övningar individuellt och vi andra tittade på. Han hade på hög musik samtidigt och det fanns ingenting förutom träningsredskap att sitta på. Övningarna som var tänkta för mig var dessutom på en hisnande nivå jämfört med övningarna som faktiskt hjälpt mig. Jag var försämrad redan innan det blev min tur och konsekvenserna blev svåra.

Jag mådde så fruktansvärt dåligt efter första veckan att jag bara grät. Efter introduktion i gymmet och ett samtal. Min kropp skrek av smärta och jag klarade knappt vara upprätt. Jag vädjade till psykologen om stöd, men hon var väldigt distanserad och kunde inte ge mig några råd hur jag skulle förhålla mig till försämringen. Hon hade inte ens tid att samtala med mig, utan jag högg henne en kort stund i korridoren. Min fysioterapeut tog tillbaks mig och såg att hela den förbättring vi åstadkommit fram tills dess var borta. Kroppen hade återgått till före-läge. Vi gjorde lite förändringar och jag befriades från gruppträningen. Försök gjordes att anpassa miljön i föreläsningslokalen. Eller, det vill säga, jag fick driva allt själv och ta med egen dyna och kudde att ligga på.

Men skadan var redan skedd och jag återhämtade mig inte mellan gångerna, utan försämrades hela tiden. Jag avbröt MMR utan att egentligen få något stöd av någon i det. Snarare kände jag som en looser som gjorde ett felval. Som om jag gick precis rakt emot allt det behandlingen gick ut på: Att öka aktiviteten och stå ut med att symtomen också ökade.

Psykologen skrev så här i journalen efter bedömningssamtalet inför MMR:

Hon uppvisar ett mönster av att fly, undvika eller skydda sig från intryck i vissa miljöer./…/…mycket rädd för bakslag…

Efter MMR-start (en gruppträning och en föreläsning) skrev hon så här:

Hon är mycket mer stimuluskänslig än vad undertecknad hade kunnat förutse.

Ytterligare ett år efter MMR inför att jag skulle påbörja individuella samtal skrev hon så här:

I samband med tidigare behandlingsinsatser har patienten snabbt försämrats i sina utmattningssymtom och sin smärta/…/Aktuell psykologkontakt kommer även att noga anpassas för att möta hennes belastningskänslighet./…/framkommer inga framträdande sk smärtbeteenden som behöver angripas./…/Hon är inte primärt rädd för sin smärta utan tyngs när den står i vägen för sådant hon värdesätter i tillvaron.

Jag hade inte förändrats, inte ett dugg. Inte mitt beteende heller. Däremot hade hon förändrat sin syn på mitt beteende efter min krasch med den påföljande försämringen. Innan behandlingen tolkade teamet allt jag sa snävt utifrån sin egen referensram om långvarig smärta, utan att lyssna på mina tidigare erfarenheter. Och utan att lita på att jag kände min kropps gränser. Min självkännedom tolkades som rädsla och min självomsorg sågs som onödigt undvikande. Jag raderades och mina symtom omvandlades till smärtbeteenden som skulle angripas.

Min psykolog skriver att jag var mer stimuluskänslig än hon kunnat förutse. Men sanningen är ju att om hon lyssnat på mig hade hon faktiskt kunnat förstå vad som skulle hända, och undvika det. För jag berättade det.

Nu valde hon att inte göra det, och jag blev permanent försämrad.

Här finns inläggen i serien om ACT som behandlingsmetod samlade:

Relaterat: Parallellt med mina inlägg om ACT som behandlingsmetod publicerar bloggen Pacegranskaren en serie inlägg som också granskar den studie jag refererar till i mina inlägg. Läs gärna våra inläggsserier parallellt, de kompletterar varandra:

  1. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 1: Urval
  2. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 2: Risker
  3. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 3: Rapportering av negativa effekter
  4. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 4: Ingen ny kunskap
  5. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 5: Sammanfattning

Bild från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.