– en smärtsam insikt

I arbetet med inläggen om ACT och samtalen med andra personer med ME om deras upplevelser har jag insett något. Eller jag har vetat om det länge men inte kunnat formulera det för mig själv så tydligt som nu.

Jag tror mina stora och långvariga problem med vården delvis beror på att jag redan från start blev så mycket sämre av att bara ta mig till dit och delta i samtal. Ingen fattade hur någon kunde bli det. Så ingenting som vården ordinerat har varit lagom. Utan allt har hela tiden triggat den ansträngningsutlösta försämringen. Jag har liksom inte haft en chans att tillgodogöra mig någonting alls. Eller hålla mig inom min gräns.

Det är en väldigt smärtsam insikt.

Maktobalansen har varit så stor att den i kombination med mina udda symtom har gjort att jag heller aldrig nått fram med hur illa det har varit. Trots att jag verkligen försökt. Även de som har trott att de har förstått, som den fysioterapeut som tillfälligt fick mitt mående att vända, har blivit helt chockade över min kropps reaktioner. Att den reagerat så fel. Det har helt enkelt inte föresvävat dom att någon kan reagera så kraftigt på så lite. Och därför lyssnade de inte heller ordentligt på mina farhågor.

Ett annat problem verkar vara att jag haft goda copingstrategier (enligt deras egna bedömningar) i kombination med utebliven förbättring. I deras värld har goda copingstrategier troligen varit ett kännetecken för tillfrisknade, eller åtminstone en förbättring. Absolut inte något som kan samexistera med ett försämrat mående.

God självkännedom har på grund av dessa faktorer tolkats som överdriven försiktighet. Undvikande. Rädsla. Och på grund av min underordnade roll har jag inte kunnat hävda min rätt. Andra har tagit sig tolkningsföreträde. Därför har mina relevanta spetspatientprotester omvandlas till sjukliga symtom. Och jag har ifrågasatts. Pushats. Trasats sönder mer och mer.

Men det är ju inte bara behandlingarna som varit problemet för mig. Utan också synen på mina symtom. Attityden till utmattning och smärta i sig själv och förhållningssättet till det som inte ens följer normerna för utmattning och smärta. Men inte bara det. Utan också inställningen till patienter i allmänhet, och patienters kunskap och kompetens i synnerhet. Som patient är jag ingen.

Sedan är det detta med systemet som är uppbyggt efter en norm som inte ens passar målgruppen för vård. Hur i helsike gick det till egentligen? Och hierarkin som är så ingrodd att om den ifrågasätts blir det rabalder. Så om en patient kommer med kritik, eller kanske lite snällt delar med sig av tips och idéer. Ja, då är det provocerande. Kanske till och med kränkande. För vården vet bäst, och patienten ska veta hut. 

Jag vill inte att någon annan ska behöva bli sjukare av vården. Inte att någon ska behöva ta steg bakåt i stället för att behålla det de har. Det är djupt tragiskt när människor sätter sin tillit till vården och blir sämre. Inte på grund av sjukdomen i sig själv, utan av okunskap, raljans och en ”jag-vet-bättre”-attityd. Att det finns vårdpersonal som i god tro skadar i stället för att lyssna och tro på sina patienter är på sätt och vis oförlåtligt trots att uppsåtet var gott. Någon måste ju ändå ta ansvar. Och det finns så mycket undanflykter att det står mig upp i halsen.

Jag kan inte skylla min sjukdom på vården. De bär ingen skuld till att jag är sjuk. Men om de lyssnat på mig hade jag förmodligen inte varit så begränsad som jag är idag. Deras ignoranta attityd har stulit så mycket ifrån mig. Mitt livsutrymme. Det gör så fruktansvärt ont, och det är så mycket som rivits upp med att skriva de här texterna. Och det har kostat på. Min kropp skriker av ökade symtom, för att jag läst och skrivit alldeles för mycket. Jag är helt färdig. Slut. Men jag valde att göra det. Trots att jag visste att kraschen skulle komma.

För kan det hjälpa en enda person att slippa ifrågasättandet, ignoransen och vårdvåldet, är det värt det.

Alla delar i serien om ACT som behandlingsmetod hittar du här:

Relaterat: Parallellt med mina inlägg om ACT som behandlingsmetod publicerar bloggen Pacegranskaren en serie inlägg som också granskar den studie jag refererar till i detta inlägg. Läs gärna våra inläggsserier parallellt, de kompletterar varandra:

  1. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 1: Urval
  2. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 2: Risker
  3. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 3: Rapportering av negativa effekter
  4. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 4: Ingen ny kunskap
  5. Metodologiska och etiska problem i en svensk beteendestudie av ME-sjuka del 5: Sammanfattning

Bild av CarlottaSilvestrini på Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.