Om att vara desperat!

Det finns en sak jag har väldigt svårt att hantera: Mötet med sjuka människor som hävdar att den som är tillräckligt desperat efter bot eller lindring är villig att prova allt!

Vården är duktiga på att spela an på den strängen, och Försäkringskassan kan till och med villkora ersättningen med ett ”du måste testa detta först”. Men vissa sjuka går längre än så och letar med ljus och lykta överallt. Testar alla tänkbara och otänkbara mediciner, kurer, dieter och behandlingar. För att lindra, för att bota, för att köpslå om mera tid. Mera liv. Vissa gånger vänds deras jakt på bot till och med mot andra sjuka, med en anklagelse om att den som inte är beredd att prova allt inte vill bli frisk på riktigt. 

Friska människor tolkar också den desperata jakten på bot som ett bevis på att någon verkligen vill bli frisk. Men mer kanske utifrån sin egen föreställning om hur hemskt det vore att bli sjuk. De gör tyvärr ofta samma tankevurpa och tolkar avsaknaden av jakt på bot som ett tecken på att det saknas vilja att bli frisk. Jag vet sjuka som till och med får höra det från vänner och anhöriga, eftersom de inte är beredda att prova allt som föreslås. Trots att förslagen inte alls är förankrade i personens situation. Det händer mig också, att vänner och även helt okända människor skickar artiklar och förslag på olika tänkbara botemedel till mig. Den största majoriteten menar nog gott, men andra är sådana som vill tjäna pengar på desperata människors jakt på bot. Oavsett besvärar det mig. För det följer med en förväntan om att jag ska testa. Att jag ska rapportera om att de hittade lösningen. Att jag ska bevisa att jag vill bli frisk.

Att en del människor desperat letar efter bot, medan andra låter bli kan ha väldigt många olika orsaker tänker jag. Men att försöka dra några slutsatser om människorna som inte jagar bot, utifrån de som gör det är omöjligt. Det finns för många okända variabler för att vi ska kunna göra en sån banal tolkning. Det desperata letandet kan för någon vara konsekvensen av en vård som misslyckats, eller att det saknas ekonomiska förutsättningar för god forskning. Men det kan också vara så att jagandet handlar om svårigheten i att acceptera att ens sjukdom är obotbar. Och det kanske inte är så konstigt då vårt samhälle mäter människans värde i prestation och botbarhet. Där den som inte kan prestera inte hör till och den som inte blir frisk i det närmaste betraktas som ett ufo. Det finns så mycket konstiga föreställningar om att livet är slut om du blir kroniskt sjuk. Om att ditt värde sitter i din arbetsförmåga. Och om att tillfrisknandet är viljestyrt.

Jag vill bli frisk så mycket att det gör ont! Det finns så mycket jag längtar efter att kunna göra, så många idéer jag skulle vilja förverkliga, tankar jag skulle vilja utveckla, utflykter att göra, jobb att söka och protester att genomföra. Men jag har prövat mycket redan, i både behandling och mediciner med enbart nedslående resultat. Allt har gjort mig sämre. Trots att det var den medicinska expertisen som ordinerat behandlingen. Att resa någonstans innebär direkt risk för permanent försämring. Och min kropp reagerar så kraftigt på så mycket, även vanlig mat och basala vardagsaktiviteter, att jag faktiskt inte vågar testa och experimentera med behandlingar på egen hand. För det innebär en för hög risk att förlora det lilla livsutrymme jag ändå har. Och så länge jag inte har en stabil vårdkontakt som har kunskap om min vårdhistoria och mitt tillstånd får det helt enkelt vara.

Så i mitt fall betyder avsaknaden på jakt efter lindring och bot på att jag desperat klamrar mig fast vid livet och levandet. Att jag värderar mitt liv så mycket trots sjukdom, att jag inte är beredd att förlora det lilla jag har kvar.

---

Image by mcmurryjulie on Pixabay