Something I’ve noticed after a couple of years of working in #MECFS research at Stanford is how immediately (and perhaps unknowingly) patients try to convince me that their illness is real when they come in for a study visit. It breaks my heart because 1) of course it’s real, 2) the fact that our health system has screwed over these patients so badly to get to a point where they are immediately on the defensive is a massive failure.
Denna tweet fick tårarna att börja rinna direkt. Är så skadad. Tillknycklad. Uttröttad. Luttrad men extremt tunnhudad – samtidigt. Skadad av vården som sa att den skulle göra mig frisk. Sviken och lurad.
Jag har tystnat nu. Slutat förklara. Försvara. Har stridit så länge för att bli lyssnad på. Men nu har jag ingen vård alls. Och det är inget val jag gjort. Jag blev exkluderad. Och tillknycklad igen i försöken att hävda min rätt.
Så nu vet jag inte om jag någonsin kommer klara av att lita på någon i vården igen. Lita på att de inte kommer att skada mig. Alltför medveten om att även goda människor med goda intentioner faktiskt kan göra ont.
Det goda uppsåtet är ingen garanti för att inte skada kan uppstå. Den som tror det är blind för sin egen makt. Och den som tänker jag-kan-inte-skada kommer inte vara vaksam nog på sig själv. Granska resultatet av sina handlingar.
Jag litar numera inte på någon. Misstror alla. Blir distanserad för att skydda mig själv. Och jag avskyr det. Men kan inte göra något åt det. Jag har gett vården så många chanser nu. Och bara orkar inte bli skadad mer.
Måste tillåta mig att ta skydd. Värna om mina gränser. Inte övertala mig själv till saker jag vet innebär en risk för skada. Och faktiskt låta mig vara så skadad jag är. Utan att klanka ner på mig för att jag är reserverad.
För hur mycket än jag vill lita på, så är att känna tillit egentligen ingen viljestyrd process. Det är heller ingenting som enbart är mitt ansvar. Jag har svårt att känna tillit av en orsak. Jag är skadad på grund av att tilliten missbrukats.
Om jag lägger problemet hos mig, tänker att det är jag som har ”trust issues” och gör om mig. Är det ändå inte säkert att vården blir mer pålitlig. För jag kan inte lita på vården förrän den är beredd att visa mig att den går att lita på. Det är deras ansvar.
Jag längtar att få slappna av i mötet med vården, kunna vila i att den vill mitt bästa. Inte alltid vara på min vakt, behöva förklara och försvara. Inte behöva jobba mot missuppfattningar, feltolkningar, stigma och hierarki.
Att bara få vara så sjuk jag är. Utan att samtidigt riskera att bli överkörd. Så skönt det vore. Men hittills har vården gjort absolut ingenting för att visa att den är på min sida. Så om jag möter den nu vet jag att risken är hög att det bara tillför ännu mer skada.
Så jag låter bli.
ME/CFS patients should be able to walk into a medical office comfortably without having to prove or defend anything. Period.
Image by Free-Photos on Pixabay
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 