Jag tänker ganska ofta på vad som skulle hända om de av er som enbart lärt känna mig i ett skriftligt format – eller inte mött mig sedan jag blev sjuk – skulle träffa mig nu i den fysiska världen. Den här texten är till er:

Om vi skulle ses skulle du förmodligen bli besviken. För jag skulle inte alls ha utrymme att dela mina tankar med dig som här. Och jag skulle inte alls ha kapacitet att uttrycka mig så vältaligt och strukturerat som du ser att jag brukar göra.

Förmodligen skulle jag be dig avbryta mig, och sedan säga åt mig själv att hålla käften. Och gå iväg och vila. Jag skulle behöva spara på orden. Krympa storyn och minska på resonemangen. Du kanske inte ens skulle känna igen mig i mig alls.

För jag har svårt att hitta orden, trots att jag vet vad jag vill säga. Svårt att hålla tråden, trots att jag vet precis vart jag vill komma. Svårt att komma ihåg vad jag vill ha sagt, trots att jag vet vad det är precis innan jag öppnar munnen.

Min hjärna får problem att ta in vad du säger, eftersom jag samtidigt måste tänka ut vad jag ska svara. Diskmaskinen, ventilationen och barnets prat på andra våningen kommer förmodligen överrösta både dig och mina egna tankar. Jag saknar filter.

Men jag kommer så gärna vilja prata med dig, att jag biter ihop och pressar mig hårt. Förmodligen ända tills jag inte längre kan förstå vad du säger. Då symtomen rusar och brusar så jag inte heller hittar några ord. Och efterverkningarna blir vedervärdiga.

Jag tvingas begränsa mina samtal hela tiden. Muntliga som skriftliga. Dosera längden. Välja platsen. Prioritera tillfället. Alltid väga mot något annat. Det är därför vi aldrig ses. Utrymmet saknas. Konsekvenserna blir alldeles för svåra. Begränsar för mycket.

För. Skulle vi ses. Och prata. Skulle jag må sämre. Även om tillfällena var få. Det skulle gå ut över mig själv. Min sjukdom. Min familj. De som jag vill och behöver prioritera först. Och jag skulle heller inte kunna skriva på samma sätt som jag gör nu.

Det skulle kosta mig min röst och mina relationer. Min möjlighet att fortfarande höras och påverka. Förväntningarna på mig att bete mig som normen, skulle i förlängningen göra mig ännu mindre normfungerande. Och än mer isolerad än jag är nu.

Att inte träffa dig är ett svårt val. Väldigt. Men ändå enkelt när jag tänker på vad det förmodligen skulle kosta mig och mina närmaste. Att vara ännu mindre livskamrat och mamma. Och tvingas leva med ännu svårare symtom och begränsningar.

Jag hoppas att du förstår att det inte sitter i viljan. Eller handlar om prestationsångest. Eller att du gjort något fel. Att det handlar om att jag saknar utrymme. Och att jag riskerar att förlora det jag har. Att jag inte väljer bort dig, utan att jag behöver välja mig.

Mitt liv.

Jag vill inte att ni ska se på mitt liv med sorg för det jag har berättat i denna text. Som att mitt liv är över eller mindre värt. Jag berättar för att öka kunskapen om hur min sjukdom påverkar mitt liv. I det här inlägget berättar jag mer om den vänskap jag har online – och som jag är enormt tacksam för:

Gör du avtryck?

Image by Free-Photos on Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.