Triggervarning: Död, dödshjälp, assisterat självmord
Med anledning av att det i media återigen talas om sjukdomen ME relaterat till dödshjälp/assisterat självmord vill jag dela med mig av en text som jag skrev för något år sedan då en ME-sjuk vän dog och Jenny Strömstedt skrev en krönika med henne i tankarna, som mycket kom att handla om dödshjälpens vara eller icke vara. Detta blev min reaktion, och jag tänker på samma saker idag:
Jag är glad att media nu på flera håll lyfter ME som den svåra sjukdom den är. Och jag är glad att min MEdsysters sista ord sätter spår. Men, innan vi konstaterar huruvida denna grupp sjuka ska ha rätt till dödshjälp eller inte behöver vi prata om hur vi kan få adekvat vård och stöd. Vi behöver förutsättningar att kunna leva våra liv så bra vi kan trots svår livslång sjukdom. Idag får vi mycket sällan det, vilket gör livssituationen för många med ME långt mycket svårare än den skulle kunna vara.
Vi behöver skyndsamt:
1. Ökat ekonomiskt stöd till biomedicinsk forskning som fokuserar på att finna sjukdomens grundorsak, framtagande av biomarkör för säker diagnos samt botande och/eller lindrande behandling.
2. Ökade resurser till adekvat specialistvård i varje landsting. En fjärdedel av de sjuka kan inte ta sig hemifrån men samtidigt finns enbart specialistvård med biomedicinsk inriktning i Stockholms län. Många står helt utan vård, utredning och fråntas möjligheten att prova den symtomlindrande medicin som faktiskt finns – eftersom lång resa är förknippat med hög risk för permanent försämring. Detta gäller alla med ME inte bara de svårast sjuka. De som inte får specialistvård går även miste om kunskap och stöd kring hur vardagen kan anpassas på bästa sätt för att förhindra ytterligare försämring.
3. Ökad kunskap i alla delar av vården inklusive rätt diagnos i tidigt skede. Idag finns stora brister både i vårdens kunskap och bemötande. Många med ME får vänta i många år på utredning och blir idag ovärdigt behandlade av vården tyvärr även efter diagnos har ställts. Många försämras kraftigt på grund av försenad eller felaktig diagnos med felbehandling till följd – samt felaktiga föreställningar om sjukdomen som lever kvar och påverkar både bemötande och val av behandling.
4. Säkerställt adekvat samhälleligt stöd. Personer med ME behöver i högre grad få tillgång till samhällets övriga stödresurser såsom sjukförsäkring, hjälpmedel, hemtjänst, assistans, färdtjänst osv. Bristande kunskaper och bemötande i vården gör att många med sjukdomen också får problem i andra instansers bedömning av behovet av stöd – då relevant kunskap oftast saknas även där. Dagens sjukförsäkring med höga krav på objektiva fynd slår exempelvis hårt mot personer med ME då inga metoder för att ”bevisa” sjukdomen via röntgen eller blodprover i vanliga labb ännu existerar.
Med ett adekvat omhändertagande av vård och övriga stödinstanser kan många människor besparas lidande som faktiskt orsakas av de som är satta att hjälpa och stödja. Med en adekvat satsning rätt typ av forskning kanske vi till och med kan finna en bot. Detta är inte ett steg vi bara kan hoppa över.
Låt oss börja med att värna livet – ge oss livshjälp först! Efter det kan vi prata om döden som sista utväg.
Mind självmordslinjen är tillgänglig via chatt och telefon 90 101 om du eller någon närstående har tankar på självmord.
Här finns ytterligare hjälp att få om du behöver prata med någon:
Jourer och linjer om du behöver prata
Relaterade inlägg:
Människor med makt som föraktar svaghet och tänker det värsta om sina medmänniskor
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 