Mina fem viktigaste anpassningar

I min strävan efter aktivitetsbalans anpassar jag ständigt mängden aktivitet jag gör, vilket tempo jag har och när jag tar paus. Utöver detta prioriterar jag mellan olika aktiviteter, och lämnar över en hoper aktiviteter helt och hållet till andra. Men för att det mest basala ska fungera har jag några anpassningar som lägger grunden för allt det andra. Dessa tänkte jag dela med er idag.

1. Ett eget rum

Sedan några år tillbaka har jag en egen avskild tillflyktsplats i hemmet. Rummet finns på samma plan som ingång, kök och badrum men långt ifrån det kontor som används som spelrum. Hit kan jag gå när jag behöver vila från intryck, och familjen kan låta livet pågå ändå. Rummet är anpassat helt efter mina behov, och där inne får andra anpassa sig efter dem. Jag sover också där de allra flesta nätterna. Jag har kläder och saker jag behöver inom räckhåll, i min ordning så jag hittar även i dämpat ljus. Möjligheter att mörklägga finns. Extra isolering i tak och väggar har lagts till för att dämpa ljud utifrån och eko inne i rummet. Jag har en lampa med starkt ljus i taket och en med dimmerfunktion vid sängen. Ofta har jag helt släckt. Vid sängen finns ett flyttbart brickbord där jag kan ställa dricka och mat. Bredvid sängen har jag också ett kombinerat sängbord och byrå där allt jag behöver finns nära. Det finns också liggplatser i övriga rum i huset, förutom i kontor, tvättstuga och toalett – så jag kan byta miljö och vara delaktig i familjelivet.

2. Tryckavlastande madrass

Jag tillbringar den största delen av mitt dygn i liggande läge och har dessutom olika typer av smärta och värk. Madrassen fick jag redan innan jag blev sjuk, under min graviditet, då jag under några månader var ordinerad sängläge. Kort därefter blev jag sjuk och madrassen blev min bästa vän. Jag har en bäddmadrass som som är 6 cm som tillägg till en vanlig skumgummimadrass. Den heter Optimal 5zon BM och fungerar även för lättviktiga personer (ner till 40 kg). Den är avsedd för förebyggande av trycksår och trycksår upp till grad 2 samt smärtterapi. Jag fick min madrass på grund av beordrat sängläge vilket medförde risk för trycksår. I vissa regioner kan man få den även för smärta. Arbetsterapeut och sjuksköterska kan förskriva madrassen. Det är olika bestämmelser om kostnader och sortiment i olika regioner. Madrassen består inte utav memoryskum som Tempur, utan känns mer som något stunsigare skumgummi.

3. Mörkläggning

Eftersom mitt rum dels fungerar som ett ställe där jag vilar från intryck och dels är mitt sovrum är möjligheten att kunna stänga ute ljus väldigt viktig. Persienner ensamt eller tillsammans med rullgardin har tidigare gett för stort ljusinsläpp i tak och på sidor. Nu har jag persienner tillsammans med skenor i taket längs hela fönsterväggen och dubbla lager gardiner. Ett lager mörkläggning och ett lager tunna gardiner som jag använder om vill släppa in ljus men samtidigt dämpa det något. Jag har för det mesta helt mörklagt och varierar i stället ljusinsläppet med att ha dörren helt öppen, på glänt eller stängd, alternativt med hjälp av sänglampan. Ofta flyttar jag ut en stund i ljuset i soffan i rummet intill för att få miljöombyte, och går tillbaks till mörkret då kroppen säger ifrån att det börjar bli för mycket intryck.

4. Brusreducerande lurar

Trots att mitt rum är extra isolerat behöver jag då och då kortare eller längre perioder med extra ljuddämpning. Det kan aningen bero på att jag är ännu mer känslig för ljud i ett bakslag eller att ljudnivån av någon anledning är extra hög inne eller ute. Jag har prövat både hörselkåpor och öronproppar tidigare men inte klarat av att använda det. Hörselkåpor på grund av att det trycker för mycket runt öron och huvud, och öronproppar för jag störs väldigt mycket av mina egna kroppsljud då. När stugföreningen skulle gräva bredband häromåret införskaffade jag ett par brusreducerande in-ear lurar. Och de har visat sig vara ett jättebra hjälpmedel för att stänga ute exempelvis musik och brummande maskiner utan att det känns som att ens egna kroppsljud överfaller en. Mina lurar heter Bose QuietComfort 20. Jag kan inte använda dem hur länge som helst på grund av att jag får ont i mina öron, men det fungerar betydligt bättre än de öronproppar och hörselkåpor jag tidigare provat.

5. Förenklad hygien

Just hygienen och då framför allt att duscha och tvätta håret har vållat problem hela min sjukdomstid. Det är också där jag har testat flest olika anpassningar för att få det att fungera. Problemet för mig är inte att utföra själva rengöringsmomentet utan konsekvenserna det får efteråt. Numera duschar jag aldrig, utan de gånger jag helkroppstvättar mig gör jag det väldigt kort i ett kroppstempererat bad som jag får hjälp att göra i ordning. Men trots hjälp med alla förberedelser och efterarbete, tvätta rygg och hår samt delvis att torka mig blir kraschen fruktansvärd. Så därför går det flera månader emellan gångerna. Jag får hjälp att raka mitt hår vilket minskar behovet av hårtvätt och tar bort smärtan i hårbotten. Men trots att jag ligger ner med brusreducerande lurar, och ögonskydd för ljuset och min man sköter rakapparaten blir kraschen hård. Enda sättet att slippa försämringen är att glesa ut så långt det bara går mellan gångerna. Det gäller både bad och rakning. En elektrisk tandborste hjälper mig att sköta tänderna bättre och dimmer på toalettlampan gör att jag minskar intrycken vid toalettbesök.

---

BIld av Gerd Altmann från Pixabay