Postexertional malaise (PEM) – eller ansträngningsutlöst försämring som det också kallas – hos personer med ME intresserar mig av många olika anledningar.

Både för att det går som en röd tråd genom min egen sjukdomstid, men också för att det har varit helt hopplöst för mig att nå fram till vården med de av mina problem som varit relaterade till PEM. Inte heller personer i min omgivning förstår riktigt. Ärligt talat tog det också ett bra tag för mig själv att förstå varför jag blev sämre i perioder. Att det faktiskt var något jag gjorde som orsakade det. Och att det inte bara var kroppen som spelade mig ett oförklarligt spratt.

Ändå verkar det vara så att för oss som har ME – och lever med ansträngningsutlöst försämring hängande över axeln jämt – är det något väldigt karaktäristiskt som vi alla känner igen.

När jag läser forskningsprotokoll som helt och hållet bortser från risken för PEM i aktiviteter som jag vet skulle innebära en mycket svår försämring för många personer med ME, och när jag får höra att det inte ens är självklart att någon som arbetar på en specialistmottagning för ME-sjuka  förstår vilken skada ett vanligt läkarbesök kan åsamka – ja då blir jag heligt vred. För överbelastning hos någon med ME innebär inte bara risk för tillfällig försämring, utan också permanent.

Kunskapen om PEM måste öka. För att komma till rätta med detta är det nödvändigt att de lyssnar på oss som lever med erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring. Hela vården och myndigheternas bedömnings- och utredningssystem bygger nämligen på en mall som handlar om att saker ska synas här och nu direkt, utan fördröjd effekt och stegrande symtom, vilket gör att själva kärnan och den röda tråden hos personer med ME förbises helt. Gång på gång.

Jag tror att detta är en av anledningarna till att vården missar så många med ME. Man förväntar sig att kunna verifiera patientens berättelse direkt via sina undersökningar. Utan att ta hänsyn till det som händer när besöket är över. Utan att också lägga särskilt stor vikt vid den sjukes berättelse. Att Försäkringskassan dessutom ligger på vården om att de måste uppge objektiva fynd och bedömer patientens egen berättelse som något otillförlitligt förstärker bara vårdens egna problem med det här.

Därför tänker jag fortsätta berätta om PEM. Tjata om mina egna och andras erfarenheter. Få folk att förstå vilket helvete det är att leva med PEM och att de därför behöver hjälpa oss att kunna undvika att hamna där. Och jag tänkte att du ska få vara med och bidra. Om du vill. Men först en kort summering om vad ME och PEM är.

Så här beskriver SBU vad som karaktäriserar ME:

”Såväl autonoma som kognitiva och immunologiska symtom förekommer. Typiska symtom är trötthet eller utmattning, kognitiva svårigheter, influensa­liknande symtom med feberkänsla eller låg feber samt generell led­ och muskel­ smärta, sömnrubbningar, hjärtklappning och yrsel när man står upp (ortostatisk intolerans). Symtomen förvärras av fysisk eller mental ansträngning över patien­tens individuella ”gränsnivå” (eng. envelope) och denna försämring ska kvarstå mer än 24 timmar efteråt (post­extertional malaise, PEM).”

I vårdens egen handledning som baseras på Kanadakriterierna poängteras att alla typer av ansträngning och stress kan utlösa PEM. I kanadakriterierna finns det fyra huvudsymtom som alla ME-sjuka ska uppvisa för att kunna få diagnosen, sedan finns det andra symtomkluster där du behöver uppfylla ett visst antal kriterier. Alla personer med ME behöver alltså inte uppvisa alla kriterier, och symtombilden kan därför variera mellan olika individer. Men, den ansträngningsutlösta försämringen är ett kardinalkriterie som måste finnas hos alla personer med ME.

En annan sak man behöver veta för att förstå ME är att det är en sjukdom som kommer i olika svårighetsgrader. Så här beskrivs svårighetsgrader vid ME i SBUs rapport där man utgår från International Consensus Criteria för ME (ICC):

”Mild ME/CFS innebär att aktivitetsförmågan halverats jämfört med tidigare, men personen kan fortfarande utföra till exempel hushållsarbete, arbeta eller studera. Det sker dock ofta på bekostnad av fritidssysselsättningar och social samvaro och helgerna går åt till återhämtning. Vid måttlig ME/CFS orkar personen knappt lämna hemmet och behöver ofta sova några timmar under dagen. Svår ME/ CFS innebär att personen ligger till sängs större delen av dagen och bara klarar av lätta aktiviteter som att borsta tänderna och att äta. Många drabbas också av allvarliga kognitiva problem. Vid mycket svår ME/CFS är personen säng­bunden dygnet runt och behöver hjälp med alla dagliga sysslor.”

Den ansträngningsutlösta försämringen får till konsekvens att aktivitetsnivån reduceras ytterligare under en kortare eller längre period. Detta gäller alla vid alla olika svårighetsgrader. När vi talar om ansträngning måste vi komma ihåg att det som leder till svår försämring hos någon med ME inte alls behöver innebära den minsta belastning för någon som är frisk. Den individuella gränsnivån för vilken ansträngning som leder till PEM påverkas av såväl den sjukes symtombild som svårighetsgrad.

Varje individ behöver därför bemötas utifrån sin egen situation och hänsyn behöver tas till erfarenheten personen bär med sig. Både för att förstå vad som utlöser PEM hos individen, men också för att i förlängningen generellt minska risken för vårdskada på grund av PEM för alla personer med ME. Det handlar om patientsäkerhet. Dessutom tänker jag att PEM är ett av de svåra symtom som kan ses som en självmordsrisk, och att allt arbete som handlar om att undvika PEM också är ren suicidprevention (läs mer om riskfaktorer i mitt inlägg om självmordsprevention vid ME).

Många med svår eller mycket svår ME berättar tyvärr om att deras permanenta försämring uppkommit i mötet med vård och myndigheter. På grund av feldiagnosticering, felbehandling och otillgänglighet. Att öka kunskapen om PEM är därför en av de viktigaste och mest avgörande sakerna vi behöver göra för att direkt kunna förbättra situationen för personer med ME.

Så, nu undrar jag om du vill hjälpa mig att samla information om personer med MEs erfarenheter av PEM? Resultatet kommer att presenteras här, och i bloggens olika kanaler (facebook och twitter). Om du följer länken kommer du till ett formulär med frågor om vad PEM innebär för dig, du kan välja att svara anonymt. Mer instruktioner finns i formuläret.

Formuläret stängt 30/3-19 – analys kommer presenteras i bloggen senare. Tack till alla som svarat.

Dela gärna detta inlägg vidare!

Läs detta inlägg om du vill veta mer om PEM.

BIld av composita från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.