Jag tror att det hos väldigt många ME-sjuka runt vår jord finns en känsla av att det är vi mot världen. Vi exkluderas för att vi blivit sjuka och blir till en utstött minoritet. Många lever helt isolerade samtidigt som de befinner sig i ett regelrätt krig om sina rättigheter. Mot de instanser som borde vara ett stöd.

I och med möjligheterna att mötas online vet vi att vi inte är ensamma. Vi har möjligheten att vara varandras stöd när övriga samhället sviker. När vår omgivning inte förstår eller kanske till och med tar avstånd. När andra förnekar vår verklighet speglar vi oss i varandra för att behålla förståndet.

Karins läkare undrar varför vi inte tar hand om oss bättre. Varför vi ”offrar oss i kampen” och lägger ner så mycket kraft och tid på att vara kunniga och pålästa. Delar kunskap med varandra. Arbetar med att försöka påverka makthavare till en förändring. Kräver vår rätt till en adekvat vård och sjukförsäkring.

För mig känns det som att läkaren fått något om bakfoten. Att det just är ”att ta hand om oss” som våran kamp står för. Vi tar hand om oss själva och varandra när vi kämpar för bättre levnadsvillkor och står upp för att även vi har mänskliga rättigheter. För vi gång på gång fått bekräftat att ingen annan står upp för oss.

Jag läste en artikel om andra som gått före i en liknande kamp. Om hur personer med aids stöttes ut ur samhällsgemenskapen, förvägrades vård och förtalades offentligt. Hur de tvingades att fajtas tillsammans med forskare för att hitta svar om sjukdomen och en bot. De kämpade, och det gällde deras liv.

Precis som för personer med ME stod fördomar och stigma i vägen för att de skulle behandlas korrekt. Forskningsanslagen var låga, de sjuka stod utan vård eller fick fel diagnos och deras sjukdom moraliserades. Aktivister som själva var sjuka protesterade och samlade in pengar. Vägrade acceptera omgivningens skamstämpel.

Det var de sjukas kamp som tillslut gav resultat. De stod tillsammans. Men det krävdes dramatiska åtgärder för att få den uppmärksamhet de behövde. Och kostnaden för samhällets långsamma reaktioner var att en massa människor dog. De kämpade för sina liv. Liksom vi kämpar för våra.

För när media sprider rätt kunskap om ME ökar kunskapen i samhället och stigmat minskar. Det gör risken för felbehandling och försämring mindre. Många sjuka har berättat om att de märkt en direkt effekt i mötet med sin vård och omgivning exempelvis efter Karins intervjuer. När fel kunskap sprids händer det motsatta.

Så att vi ”offrar oss i kampen” har många bottnar. Vi kämpar för vår egen skull, men också för varandras. Och för att de som ännu inte är sjuka ska slippa bli behandlade som vi blivit. Det är lika delar desperation och kärlek i det. Och den som försämras på vägen är inte en ”dålig patient”, utan någon som behöver stöd.

För kampen handlar ju också om att fler ska förstå och dela den med oss. Så att vi kan vila. För naturligtvis borde vi egentligen inte utsätta oss för det vi gör. Ansträngningen det innebär gör ju att vi riskerar att försämra vår hälsa. Men vi har inget val. För att avstå gör oss som individer och kollektiv lika illa.

Så tack än en gång Karin Alvtegen för att du gör det du gör. Att du utnyttjar ditt namn, ditt kontaktnät och din plattform för allas våran skull. För när du och din familj gläntar på ert privata gör det att vi alla syns mycket tydligare. Tack till alla MEdsjuka. Utan er hade jag aldrig orkat. Utan er är jag inget!

Tillsammans är vi starkare!

Karins läkare i boken Osynligt sjuk:

”Vad betydde det för svensk ME-vård att Karin Alvtegen gick ut offentligt och berättade om sin sjukdom? – För andra sjuka betydde det mycket, för henne själv var det inte bra. Många patienter kom hit och var oerhört positiva till att hon, denna framgångsrika författare, ställde upp i olika intervjuer och berättade att hon fått ME. Som hennes läkare kan jag väl säga att det var jättedumt. Hon gjorde en massa saker som hon egentligen inte orkade med, och blev också sämre efteråt. Karin är med andra ord inte min duktigaste patient. Om vi bortser från Försäkringskassans hantering av de här patienterna lider jag själv mest med dem som offrar sig i sin kamp. Vi har ju patienter som tar sitt liv. En del lägger all sin energi på att fördjupa sig i forskning, dela information och stötta andra på bekostnad av sin egen hälsa. Varför inte ta bättre hand om sig själv?”

Boken om Karin Alvtegen finns att köpa bland annat från Bokus – både i pappersformat och som E-bok. Den finns också som E-bok på Storytel. Jag har förstått det som att den också kommer bli ljudbok.

BIld av mohamed Hassan från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.