I ett inlägg på Facebook delar Karin Alvtegen med sig av citat ur sin journal för att visa på att om de läkare hon mötte i början av sin sjukdomstid haft kunskap om ME hade hon med högsta sannolikhet sluppit både att feldiagnosticeras och felbehandlas. För tecknen fanns där, och dokumenterades, men feltolkades eftersom kunskapen om ME saknades.

Blev inspirerad att gräva lite i mina journaler för att se hur mina första möten dokumenterades eftersom jag känner igen mig så mycket i Karins berättelse. Tack och lov hade jag det jag behövde lättillgängligt.

Fram till min graviditet för tretton år sedan hade jag haft mycket lite kontakt med vården. Ett år efter förlossningen hände dock något och vårdkontakterna ökar drastiskt i mängd. Anteckningarna börjar i januari med EKG efter episod med hjärtrusning. Det konstaterades hög puls men okej EKG-kurva. Enligt journalen klagade jag också på hög puls på morgnarna. Eftersom allt såg normalt ut fick jag en klapp på axeln och en käck kommentar om att ”det är jobbigt att vara mamma”, sedan var det adjö. Så här i efterhand tänker jag att det förmodligen var min autonoma dysfunktion (misstänkt POTS) som gjorde debut. För jag känner igen problematiken som bara ökat med åren.

I april samma år finns en anteckning i journalen om att hela familjen hade återkommande infektioner. Senare, i juni, hade min mage varit helt kraschad i flera månader och jag återhämtade mig extremt långsamt från infektionerna jämfört med övriga familjen. I tillägg var jag extremt utmattad, hade helt oportionerlig smärta samt hade ofrivilligt gått ner flera kilo och låg på gränsen till undervikt. Då sökte jag mig åter till vårdcentralen.

I journalen står det:

”Pat som idag erhållit akuttid med anledning av orolig mage och sedan några månader besvär med uttalad trötthet. Har råkat ut för en rad infektioner under våren och funderar på om detta kan vara orsaken. Har också tankar på att hennes oroliga mage på något sätt kan vara orsak till besvären.”

Jag tog en massa prover i flera omgångar. Många togs om flera gånger på grund av okoordinerade läkarbyten. Men allt såg bra ut. I journalen finns spekulationer kring att trötthet på grund av barnets oregelbundna vanor skulle vara orsaken eller dekonditionering på grund av några månaders sängläge under graviditeten. Grejen var bara det att mitt barn sov på nätterna och hade hyfsat regelbundna vanor. Och återhämtningen efter den komplicerade graviditeten gick mycket snabbare än jag förväntat mig. Jag kände mig lite instabil i ryggen men kom fort igång och klarade halvmilslånga barnvagnspromenader i rask takt och tungt trädgårdsarbete utan problem. Jag kände mig helt återhämtad och min kapacitet var god.

Det var först ett år efter graviditeten som något hände i samband med upprepade infektioner. Övriga familjen återhämtade sig hyfsat snabbt mellan sjukorna, men min återhämtning blev bara mer och mer långsam. Tecknen på ME fanns där redan då, men jag hade själv ingen aning om att ME existerade. Inte vården heller verkade det som. Delar av mina magproblem blev så småningom bättre med mjölkfri kost, men annat återkommer fortfarande på exakt samma sätt vid kraftig ansträngningsutlöst försämring. Den extrema utmattningen, belastningskänsligheten, den oproportionerliga smärtökningen efter ansträngning, den autonoma dysfunktionen, den försämrade allergin, sjukdomskänslan, viktnedgången, den långsamma återhämtningen. Jag var själv helt övertygad om att allt hörde ihop. Men det fokuserades helt och hållet på stress och dålig kondis.

I augusti skriver läkaren:

”Rekommenderar patienten att försöka återhämta krafterna genom att hon får egen tid för sig själv, gradvis sakta börja med någon form av fysisk träning.”

Jag fortsatte med mina promenader. Bet ihop och fortsatte jobba. Men efter något år var jag helt körd i botten efter upprepade överbelastningskrascher och blev sjukskriven. Fick diagnosen utmattningssyndrom. Och visst hade min situation många stressmoment – men framförallt var det tydligt att min kapacitet var kraftigt begränsad och räckte inte till det jag behövde göra. Vilket skapade stress. Ingen tittade dock bakåt i min sjukhistoria. Det var ett avslutat kapitel. Med utmattningsdiagnosen följde ordination av KBT. Med smärtan följde ordination av fysioterapi och ökad fysisk aktivitet. Sedan har jag växlat mellan dem. Och trots återkommande dokumenterad försämring av både KBT och fysioterapi förväntades jag göra det igen. Och igen. Och igen. Om det inte fungerade skulle jag göra mer. Öka dosen. Öka takten. Misstanken om jag inte försökt tillräckligt spelade hela tiden under ytan.

Nu ligger jag här 22-23 timmar om dygnet och klarar inte ens det mest basala i vardagen på egen hand. Kraftigt försämrad av den rehabilitering som syftade till att göra mig frisk. Någon fungerande vårdkontakt har jag inte längre eftersom jag inte klarar av att ta mig dit utan försämring. Utredning av ME är det ingen i mitt landsting som vill eller kan genomföra och en utredning i annat landsting är inte möjlig på grund av att jag är för dålig för resan som krävs. Sjukpenningen är indragen eftersom Försäkringskassan anser att det saknas objektiva bevis på min sjukdom.

Vad hade hänt om vården hade kunskap om ME när jag sökte hjälp första gången? Och hur hade min nuvarande situation hanterats med en annan kunskap hos primärvård och Försäkringskassa? Tyvärr är jag inte ensam om de här erfarenheterna. Jag har under min sjukdomstid återkommande hört berättelser om hur samma sak händer andra ME-sjuka. Gång på gång. Det skapar en djup frustration och ilska i mig.

Eller som Karin uttrycker det: Jag är retroaktivt rasande!

Och det är därför jag berättar om det här. För jag önskar så att det aldrig ska behöva hända igen.

I detta inlägg kan du läsa mer om Myalgisk Encefalomyelit (ME)

BIld av Ian Lindsay från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.