Jag älskar att baka. Har varit en storbakare av rang. Framför allt har jag bakat matbröd. För hand, utan maskiner. I långa perioder inte ätit köpt bröd överhuvudtaget.
Men det var längesen jag bakade bröd nu. Det har blivit för tungt även med matberedare. Baksuget finns dock kvar där. Ofta. Det är en av alla de där sakerna jag måste motstå nu. Avstå. Samtidigt har ingredienser jag inte tål ökat i mängd, och det har därför blivit allt svårare att hitta saker jag jag kan äta i affären. Fast det är egentligen inte ätandet som är grejen. Utan själva görandet. Om jag lämna över helt till någon annan får jag äta gott hembakt, men jag förlorar samtidigt själva essensen i det jag längtar efter. Bakandet.
Ibland försöker jag ändå. På ett nytt sätt. Med massa pauser och hjälp. Igår var en sådan dag. Jag skötte mig exemplariskt. Detta är bakning ME-style:
1. Ha kökssoffa i köket så du kan vila liggande. Och arbetsstol så du kan sitta och arbeta.
2. Välj recept. Helst ett med så få moment och ingredienser som möjligt. Kolla att ingredienser finns hemma. Be vid behov om hjälp med att handla.
3. Invänta en bättre dag.
4. Välj en dag då du har lånad handkraft hemma. Välj bästa stunden på dagen. Vila innan. Förbered handkraften på att det är bakning på gång (var beredd att lämna över helt vid symtomökning).
5. Fundera en extra gång på om det verkligen är en bra dag för bakning. Om inte, avbryt direkt.
6. Fixa formen. Vila.
7. Ta fram alla ingredienser. Om möjligt sitt ner och plocka fram. Vila igen. (Möjligtvis redan efter hälften av ingredienserna är framtagna.)
8. Mät upp alla ingredienser. Sitt ner! Dubbel och trippelkolla att du läser rätt och använder rätt mått. Vila igen.
9. Sätt igång ugnen. Vila igen.
10. Smält margarin och vila igen medan du väntar på att den lånade handkraften blir tillgänglig.
11. Be om hjälp att knäcka ägg, hälla i margarin, röra smeten slät och hälla i form. Ställ klocka. Vila.
12. Ta ut när det är klart. Vila.
13. Ät kakan dagen därpå när du vilat tillräckligt för att det ska smaka gott.
14. Lämna disken.
15. Njut!
Idag vet jag att jag borde stannat vid punkt fem. Det är där, och vid punkt tre, jag fastnar de allra flesta gånger nuförtiden. För att det är absolut nödvändigt. Det handlar inte om dålig självkänsla, brist på vilja eller lathet utan om att bakning de allra flesta gånger ligger långt över den nivå ansträngning min kropp klarar av. Trots alla pauser, trots att jag använder hjälpmedel och tar hjälp med de tyngsta momenten. Trots alla anpassningar i val av recept, tidpunkt och genomförande. För pacing innebär inte bara att göra annorlunda. Att pausa och dela upp. Ibland handlar det om att helt välja bort det man vet (eller misstänker) blir för mycket trots anpassning. Det är allra svårast. Både att välja bort men också att veta vad som blir för mycket, eftersom symtomökningen ofta kommer fördröjt.
Min kropp skriker idag för att jag lät själen få som den ville igår. För att jag inte kunde motstå lusten att baka. För att jag trodde att det skulle funka med maximal anpassning. Nu mår jag räv. Pulsen rusar upp någonstans runt 130 av att jag bara reser på mig och vilopulsen är också hög. Illamåendet skvalpar i halsen. Och smärtan ligger som ett blytäcke över min överkropp, nacke och ansikte. Jag gjorde ett val, och i backspegeln kan jag se att det var ett felaktigt val. Men jag står för det. Vill inte ångra och klandra mig själv, men hoppas jag lyckas bromsa tidigare nästa gång. Att jag också minns de där konsekvenserna som är allt annat än njutbara.
Jag berättar inte för att du ska tycka synd om mig, utan för att få dig att förstå hur små marginalerna kan bli med sjukdomar som mina. Och hur komplicerat det är att få så begränsad kapacitet att samexistera med så mycket vilja och lust.
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 