Till mig, från mig.

Jag har funderat på hur det skulle varit om jag som yrkesverksam mött mig själv som patient när jag blev sjuk. Vad skulle jag sagt? Gjort? Lagt mitt största fokus på? Det finns så mycket som jag aldrig fått höra under tiden som sjuk, som jag pratade med alla mina patienter om. Och jag har verkligen saknat en arbetsterapeut som mig.

Det här skulle jag som arbetsterapeut vilja säga till mig som patient. Kanske finns det fler som skulle behöva höra?

---

Jag vet att du sagt att du känner dig gammal. Att du genom ditt jobb levt många människors liv. Dina patienter har delat sina liv med dig, därför bär du många människors erfarenheter av att bli obotligt och långvarigt sjuk inom dig. Du har sett alla typer av reaktioner: kris, sorg, ilska, förnekelse, frustration och hopp. Människor har gråtit och skrattat med dig. Och du har sett många hitta ny mening i en tillsynes svart och omöjlig situation. Du har ofta varit deras fasta punkt. Någon som står stadigt när deras liv har rasat. Du har varit någon som hjälpt dem att fortsätta leva. Nu är det din tur.

Försök släpp taget, att inte vara en ”duktig patient”. Det du känner är okej, oavsett vad det är. Ditt liv har förändrats drastiskt och du har ett tufft jobb framför dig. Det är du som måste göra jobbet, men jag kommer finnas här med dig. Du behöver inte dra det tunga lasset ensam. Jag vet att du är envis och har ett starkt driv. Att du är van att pressa dig. Att du har tålamod och en järnvilja. Alla dessa saker kan vara din bästa tillgång i det här, men samtidigt något du måste vaka på. Så du inte fäller dig själv. Att inte dina bästa egenskaper blir dina fiender. Men din analys- och slutledningsförmåga ska du utnyttja till max. Den är avgörande nu.

Det absolut viktigaste jobbet du har framför dig är att lära känna dina nya förutsättningar. Inse hur din begränsade kapacitet kommer ta sig uttryck. Förstå var dina nya gränser går. Du kommer upptäcka att bara en bråkdel av allt du vill och har lust med kommer rymmas. Och att du hela tiden måste prioritera bort saker. Du kommer tvingas tänka om. Lära dig att det inte är ett misslyckande att avsluta innan du genomfört allt du föresatt dig. Att lämna över. Be om hjälp. Det kommer vara svårt för dig att acceptera att du inte kan bita ihop och pusha dig tills du blir klar. Men du kommer att lära dig, så småningom. Döm inte dig själv så hårt när det inte blir som du har tänkt på en gång.

Vi måste klura ut vad som är viktigast för dig. Vad du vill och behöver prioritera. Vad som kan ge dina dagar mening. Vi kommer behöva montera ner ditt liv som du levde det förut, och bygga upp något nytt. Litet och hållbart. Och vi ska göra det på ett sätt som inte skadar dig. Utan att du överanstränger dig. Men jag vill att du förstår att även om ditt liv har förändrats totalt och kommer bli väldigt annorlunda än förut, så är det fortfarande ett liv som ska levas. Det är ditt liv. Lyssna inte på samhället. På normerna som säger att ett liv utan arbetsförmåga inte är ett värdigt liv. De har fel. Ditt liv är värt lika mycket som tidigare. Även om du inte förbättras, ja till och med om du skulle försämras ytterligare.

Du ska utnyttja din kompetens nu. All din kunskap och erfarenhet ska vi ta vara på. För den finns kvar. Vi måste arbeta för att du ska kunna vara så aktiv det bara går, men minsta möjliga energiuttag. Med maximal anpassning och avlastning. Du har redskapen. Vi måste bara tillämpa det på din nuvarande situation. Hitta lämpliga strategier och hjälpmedel. Anpassningar i ditt hem. Rätt stöd. Reducera stressmoment. Få dig att känna dig trygg. För du måste hitta en ny balans nu. Vara disciplinerad på en helt annan nivå. Du måste begränsa dig själv. Bromsa. Och släppa taget. Lära dig härda ut i det svåra, stå ut med symtomen och begränsningarna utan att låta lusten och längtan ta överhanden. Eller frustrationen.

Berätta för mig hur det känns. Få mig att förstå vad du kämpar med. Jag kommer inte ifrågasätta. För jag behöver dig. Din erfarenhet av din sjukdom. Annars kan jag inte göra mitt jobb. Vara ditt stöd och ditt bollplank. Din problemlösare och uppfinnare. Det är bara du som kan veta hur din kropp reagerar. Vilken belastning du tål. Men tänk på mig som din broms. Den som håller dig tillbaka när du vill springa för fort. Som belönar dig när du lyckats vara tillräckligt inaktiv. Som hurrar då du känner dig nöjd med dina prioriteringar. Som stöttar dig i kraschen, och klurar på hur du kan undvika den nästa gång. Men jag kommer inte döma dig i dina val. Bara stötta dig i dina försök att leva vidare.

Jag tror att du kommer klara det här. För du är bra på att anpassa dig efter nya förutsättningar. Du har gjort det förut. Många gånger. Visserligen i mindre skala, men jag vet att du har det i dig. Jag säger inte att det kommer vara enkelt. Du kommer vara ledsen och sörja. Förbanna sjukdomen som tagit så mycket av det du tänkte var livet ifrån dig. Det är okej. Låt det ta tid. Men jag vet att du har fortfarande mycket att ge. Mycket att leva för. Och du är fortfarande du oavsett hur annorlunda du tvingas leva. Oavsett hur lite du kan prestera. Och du kommer att upptäcka att du fortfarande kan utvecklas. Även i stunder då kapaciteten blir ännu mer begränsad. Du kommer överraska dig själv.

Människor runt dig kommer ha svårt att förstå. Kanske kommer du märka att de väntar på det omöjliga. Att du ska bli frisk. Att du ska bli som vanligt igen. Deras tålamod kommer tryta. Kanske dumpar de alla sina känslor på dig. Oreflekterat. Misstror dig. Ifrågasätter. Kommer med en mängd oombedda råd. Blir det för svårt lovar jag att hjälpa dig. Jag kan förklara. Tjata om att det också är deras ansvar att acceptera dina nya förutsättningar. Att deras acceptans är avgörande för hur mycket kontakt ni kommer kunna ha, och på vilket sätt. Jag hoppas att kunna förmedla hur de kan avlasta dig. Och vad sjukdomen egentligen innebär. Krossa endel fördomar. Du behöver inte bära allt ensam. Vi gör det här tillsammans.

Med vänliga hälsningar/ Din Arbetsterapeut