Maj är månaden då sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME) uppmärksammas lite extra. Den 12 maj, på internationella ME-dagen, kommer det att pågå aktioner under namnet Millions Missing över hela världen, både på fysiska platser och på nätet. Målet är att öka kunskapen om sjukdomen och de sjukas behov av en jämlik vård samt behovet av ökade anslag till biomedicinsk forskning.
Här på min blogg kommer jag i år att lägga fokus på att öka kunskapen om ME:s kardinalsymtom ansträngningsutlöst försämring – Post Exertional Malaise (PEM).
Egentligen skulle jag kunna säga att alla problem jag har haft med vården under min sjukdomstid kokar ihop i just detta symtom. Både att kunskapen och förståelsen om PEM har saknats – vilket har fått mig att framstå som en väldigt udda patient – men också att PEM är det som rent konkret har fått mig att må så fruktansvärt dåligt efter varje kontakt med vården.
Det var också den ansträngningsutlösta försämringen som fick mig att förstå att det troligtvis är ME jag har, och inte utmattningssyndrom med långvarig smärta som vården diagnosticerat mig med.
”Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas.” (viss.nu)
Det är viktigt att alla som kommer i kontakt med personer med ME har kunskap om detta symtom eftersom försämringen innebär att redan plågsamma symtom förvärras, och att det finns en risk att försämringen kan bli permanent. Inte minst viktigt för alla som möter ME-sjuka i vården.
Men vad innebär egentligen ansträngning för någon med ME? Är det samma sak som för en frisk person? NEJ!! Några av mina bloggläsare delar med sig av sina erfarenheter av belastning som ger försämring:
”Att befinna mig i en miljö med mycket ljud, ljus, dofter och rörelse. Tex köpcentrum, mataffär.” (person med mild ME)
”Att äta middag med familjen. Men som tur var är vi oftast bara två och då fungerar det bättre.” (person med måttlig ME)
”Att jag har bestämt att någon ska hälsa på mig. Blir alltid väldigt dålig vid bara tanken, stressande.” (person med svår ME)
”Att bara existera. Dvs all den ständiga aktivitet en fysisk kropp ägnar sig åt utan vår påverkan.” (person med mycket svår ME)
Fler inlägg om ME och ansträngingsutlöst försämring kommer framöver. Håll utkik!
Här hittar du mer information om svenska Millions Missing arrangemang:
Millions Missing 2019 – En aktion på nätet
Millions Missing Swedens facebooksida (här kan du hitta information om evenemang i olika städer, t ex Stockholm, Umeå, Göteborg med flera)
Tidigare inlägg på denna blogg om ansträngningsutlöst försämring:
Du måste höja din aktivitetsnivå!!
Myalgisk Encefalomyelit – är INTE inte lika med trött!
När begränsad kapacitet ska samexistera med så mycket vilja och lust
När begränsad kapacitet ska samexistera med så mycket vilja och lust
Upptäck mer från The ME Inquiry Report
Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.
The ME Inquiry Report 