Någon kanske undrar varför jag lägger så mycket energi på att skriva. Att debattera, informera och reflektera. Ni kanske tänker att jag borde prioritera den kraften på något annat, när nu min energi är så väldigt begränsad.

1. Den som kände mig innan jag blev sjuk vet att jag är en samtalande människa med stort behov av att utbyta tankar och idéer med andra. Jag har fortfarande samma behov, men muntliga samtal är något av det mest belastande för mig nu. Något jag måste begränsa kraftigt även med mina närmaste för att min hälsa inte ska försämras. Muntliga samtal leder ofta till överbelastning och jag kan sällan uttrycka det jag vill och behöver. Skrivandet fungerar därför mycket som samtalen tidigare gjort, som reflektion och ventil. I mötet med mig själv och i utbyte med andra. Dock krävs ganska stor anpassning även för att skrivandet ska fungera. Men det är viktigt för att jag ska må bra och kunna hantera min vardag.

2. Jag har väldigt mycket tid helt enkelt för att min kropp tål väldigt lite belastning och intryck. Många timmar om dagen tillbringas i liggande läge, ensam. Det gör att min nivå på övrig aktivitet blir låg. Eftersom skrivandet är möjligt att genomföra i ett anpassat format, liggande/halvsittande, även i ett mörklagt rum, uppdelat i små skvättar med kortare eller längre pauser, på telefon eller bärbar dator är det en sysselsättning som faktiskt går att göra trots min begränsade kapacitet om jag får styra takten och förväntningarna. Men det når liksom inte upp i den belastning som krävs för mer fysiska aktiviteter, och är därför heller inte utbytbar mot en sådan. De dagar jag gör mer fysiskt, mentalt eller känslomässigt krävande aktiviteter äts allt skrivande upp. Likaså om jag utsätts för stress eller är överbelastad.

3. Jag har en yrkeskunskap som många i min situation saknar men verkligen behöver. Min kompetens är kvar och har dessutom befruktats med min sjukdomserfarenhet. Få med ME har träffat en arbetsterapeut som har kunskap om sjukdomen. Eftersom jag vet hur stor nytta jag har av min kompetens känns det viktigt och meningsfullt för mig att prioritera att dela med mig av den. Min erfarenhet av vårdens och försäkringskassans okunskap sporrar mig på ett helt annat plan att fortsätta berätta. För jag har en kunskap som de yrkesverksamma behöver. Kunskapsbristen, systemfelen och otillgängligheten måste uppmärksammas och förändras. Jag delar med mig för att minska risken för att andra ska bli behandlade som jag blivit behandlad. Det känns som det enda anständiga att göra.

4. Jag är väldigt isolerad och min fysiska röst har tystnat på grund av sjukdomen. Mina skrivna ord är mitt enda sätt att nå ut. Min röst. Den här bloggen ska också ses som en öppen demonstration av min yttrandefrihet och rätt att leva ett meningsfullt liv trots svår sjukdom, utan att det för den skull in absurdum tolkas som arbetsförmåga. Den är en protest mot den snäva samhällsnormen som säger att arbete är det enda som ger livet mening, och som i sin yttersta form innebär att ett liv utan arbete döms ut som värdelöst. Det som också ger upphov till att alla försök en sjuk person gör för att hitta meningsfulla aktiviteter som fungerar trots sjukdom, tolkas som bevis på arbetsförmåga.

Jag skriver för att överleva, för min egen skull, men väljer att publicera endel av det för din skull. Och för att jag fortfarande vill ha en chans att vara med och förändra vårt samhälle till det bättre!

BIld av rawpixel från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.