Det här är ett inlägg baserat på filmen ”Ansträngningsutlöst försämring vid ME – samlad erfarenhet från 62 personer med ME”. Filmen går att se via denna länk.

ME/CFS är en allvarlig kronisk komplex systemsjukdom som dramatiskt begränsar aktivitetsförmågan hos de som drabbas. Världshälsoorganisationen WHO klassificerar den som en neurologisk sjukdom.

En person med ME kan ha många olika symtom. Men det finns fyra stycken som måste finnas för att man ska kunna få diagnos…

Sömnstörning: Att inte känna sig utvilad efter sömn eller ha en störning sömnmönster sömnkvalitet eller dygnsrytm.

Utmattning: En nytillkommen, oförklarad, ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt nedsätter aktivitetsnivån.

Smärta: Ledvärk och/eller muskelvärk utan svullnad eller rodnad och/eller signifikant huvudvärk av ny typ eller ny svårhetsgrad.

Men det kanske viktigaste kriteriet är: Ansträngningsutlöst försämring – Postexertional Malaise, enkelt förkortat PEM.

Det betyder att symtomen förvärras av fysisk eller mental ansträngning över patientens individuella gränsnivå och denna försämring kvarstår i mer än 24 timmar efteråt. PEM kan dock kvarstå längre än så. För många innebär det flera dagar, kanske veckor eller månader, med ökade symtom och ytterligare begränsningar i vardagen.

Det finns olika svårighetsgrader av ME. Jag kommer använda mig av samma gradering som SBU använder i sin rapport.

Mild ME innebär att aktivitetsförmågan har halverats jämfört med tidigare. Vid måttlig ME har personen knappt kapacitet att lämna sitt hem. Svår ME innebär att personen ligger ner den största delen av dagen. En person med mycket svår ME lämnar aldrig sin säng och är helt beroende av hjälp från andra.

Jag bad mina bloggläsare med ME om hjälp, för att på något sätt visa vad PEM får för konsekvenser i vardagen.

62 personer svarade på mina frågor. Åtta stycken med mild ME, 35 stycken med måttlig ME, 17 stycken med svår ME och två stycken med mycket svår ME, som fått hjälp av sina anhöriga att svara.

Frågan jag ställde var: Vad i din vardag utlöser PEM?

Jag valde ut 27 olika vardagsaktiviteter och faktorer som kan påverka PEM:

  • Äta och dricka
  • Förflytta sig inne
  • Förflytta sig ute
  • På- och avklädning
  • Toalettbesök
  • Tvätta sig
  • Dusch/bad
  • Övrig kroppsvård
  • Läsa och skriva
  • Samspel med andra
  • Sköta ekonomi
  • Inköp
  • Matlagning
  • Städning
  • Tvätt
  • Transport
  • Vårdkontakt
  • Myndighetskontakt
  • Träning
  • Fritidsintresse stillasittande
  • Fritidsintresse i rörelse
  • Sex
  • Vara någon annans stöd
  • Förvärvsarbete heltid
  • Förvärvsarbete deltid
  • Känslor
  • Stress

För personerna med mild ME utlöser i snitt 33 % av aktiviteterna PEM. För personerna med måttlig ME är det i snitt 75% av aktiviteterna. Hos personerna med svår ME är det i snitt 83% av aktiviteterna som utlöser PEM. Personerna med mycket svår ME får PEM av alla aktiviteter.

Nu gäller ju detta frågor om vardagens aktiviteter, men jag skulle vilja fokusera lite på varför detta i allra högsta grad angår vård och myndigheter. Så. Låt oss utifrån svaren från den 62 personerna med ME tänka oss en person med ME som ska ha ett möte med vården!

Innan ett vårdbesök vill nog de flesta gå på toaletten.

Men redan här får 26% av de tillfrågade problem eftersom aktiviteten utlöser PEM.

För många är det nog också självklart att man vill duscha eller bada innan.

Men den aktiviteten utlöser PEM för 77% av de som har svarat på mina frågor.

Om vi tänker att personen hoppar över duschen och tvättar sig stället…

…så är det hela 31% som får PEM av att tvätta sig.

Det skiljer ganska mycket åt mellan de olika svårighetsgraderna:

För de med mild ME går det bra, ingen av dom uppger att aktiviteten utlöser PEM. För de med måttlig ME är det 23% som uppger att aktiviteten tvätta sig utlöser PEM. Hos de med svår ME är aktiviteten tvätta sig tillräcklig för att utlösa PEM för 53%. Och för dom med mycket svår ME så är det 100% som får PEM.

Att borsta tänderna, kamma håret, raka sig, fixa naglar och så vidare – tar många för självklart.

Men här är det så många som 56% som får PEM.

Innan man åker iväg kan det vara bra att få i sig någonting att äta.

Men 24 % får PEM av det.

Men okej, det här med kläder ju absolut nödvändigt i alla fall…

…men 31% får PEM av att klä på sig.

När vi väl har tagit oss utanför dörren…

…ja då är det 87% som får PEM av att förflytta sig utomhus.

Och av själva transporten är det en stor majoritet som uppger att man får PEM.

Hela 89%.

Vårdkontakten är också i sig själv krävande.

87% uppger att det resulterar i ansträngningsutlöst försämring.

Ett vårdbesök och alla de delar som ingår kan också innebära stress.

92% av de tillfrågade säger att det ger PEM.

Ett vårdbesök innebär oundvikligen möten med andra människor.

92% av de som svarade på mina frågor har uppgett att samspel med andra ger PEM.

Även känslor innebär en ansträngning för många.

84% uppger att detta ger upphov till en långvarig försämring.

Ovanpå allt detta är vanligt att ME-sjuka helt felaktigt blir ordinerade träning. När huvudkriteriet säger att ansträngning ger försämring är det logiskt att huvuddelen (98%) av de som svarar får PEM av träning.

För många ME-sjuka blir kontakt med vård och myndigheter en totalt omöjlig ekvation. Något som får långvarig försämring till följd. Så detta med PEM angår vård och myndigheter i allra högsta grad. Men trots detta är det väldigt få som vet och förstår vad PEM är för nånting.

Amerikanska CDC gick nyligen ut med information om ME, där man bland annat slår fast att målet med behandlingen är att lindra patientens symptom och öka livskvaliteten. De poängterar att man i arbetet mot dessa mål måste undvika att skada patienten genom att trigga PEM!

Det är viktigt att komma ihåg att PEM innebär att en redan begränsade vardag blir ännu mer begränsad, och att risken finns att skadan är permanent.

Svensk patientsäkerhetslag säger att vårdgivaren ska vidta de åtgärder som behövs för att förebygga att patienten drabbas av vårdskador. Med vårdskada avses i denna lag lidande, kroppslig eller psykisk skada eller sjukdom samt dödsfall som hade kunnat undvikas om adekvata åtgärder hade vidtagits i patientens kontakt med hälso- och sjukvården.

PEM som kommer i samband med kontakt med vård och myndigheter är alltså per definition en vårdskada. Vården har en skyldighet att systematiskt arbeta för att undvika att detta sker.

Jag hoppas att du som vård- och myndighetspersonal har förstått, att vi ME-sjuka behöver din hjälp för att undvika PEM.

Men hur kan då jag som är så sjuk göra en sån här film?

Jo, med snigels tålamod och rätt kompetens. Liggande i sängen. I mörkret. Många idéer, och mycket tid att tänka. Växelvis arbete med telefon och dator. Korta stunder i taget. Minuter och sekunder. Liggande!

Tankarna om PEM har funnits med mig flera år. Idéen att göra något mer av det fick jag i december. Det praktiska arbetet med filmen har pågått ett par månader. Att göra filmen var möjligt eftersom arbetet gick att dela upp i tillräckligt små delar.

Många små, små droppar blir tillslut ett hav.

Mer att läsa om samma ämne i detta inlägg riktat till vård och myndighetspersonal:

Öppet brev till Sveriges alla arbetsterapeuter

Länkar till vidare läsning:

Citat från min undersökning av 62 personer med ME (PDF)

SBU bereder • rapport 295/2018: Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) – En systematisk översikt

Socialstyrelsen december 2018: Översyn av kunskapsläget för ME/CFS

Redefining an illness – Konsensusrapport från Amerikanska Vetenskapsakademien

Svensk patientsäkerhetslag (2010:659)

Niklas Altermark Enskilda fall? Vittnesmål från sjukförsäkringens insida

Vad kan du som arbetsterapeut göra för någon med ME/CFS? – Livetsbilder

Bloggserie om ME/CFS och vårdskador – Livetsbilder

Andra inlägg om PEM från denna blogg:

Ikoner/bilder kommer från Freepik via https://www.flaticon.com/

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.