Igår var det många synlighetsaktioner för Myalgisk Encefalomyelit (ME) världen över. Så även i Sverige. Jag var inte med på plats någonstans, men fick hjälp att läsa upp en appell vid aktionen på Sergels Torg i Stockholm. Här är min text:

Det är väldigt många skor här idag. För endel av er kanske de symboliserar saknad. Sorg. En påminnelse om livet som inte blev. Människor det känns som att ni har förlorat.

Men jag skulle vilja att ni som här väljer att byta perspektiv för en stund.

För alla dessa skor representerar faktiskt människor som vägrar att saknas vid den här manifestationen. Skorna är ett bevis på vår existens och vårt engagemang. Ett bevis på att vi vill höras.

Att vi har något vi vill säga idag. Att vi är många som är här tillsammans med er för att vi behöver en förändring i hur samhället ser på och bemöter människor med ME. 

Vi kräver att få finnas till på ett sätt som vi klarar av, utan att bli sjukare. Vi accepterar inte de normer som exkluderar oss. Tystar oss.

Vi vägrar acceptera föreställningen om att livet tar slut när du blir kroniskt sjuk. Att det saknar mening bara för att vi inte kan göra allt som vi gjorde förut. Andra människor måste sluta betrakta våra liv som värdelösa. Som att de är över.

Vi har lika stor rätt till trygghet som alla andra! Och måste ges möjligheter att leva trots svår sjukdom.

Ges adekvat vård i en form som inte försämrar sjukdomen, i vårt hem om det behövs. Vi har rätt till rätt hjälpmedel och stöd i hemmet. Avlastning i vår vardag. Förståelse från vår omgivning.

Vi har rätt att ta del av sjukförsäkringen i den mån vi har behov av den, utan att vi ska behöva kriga för varje krona. Utan att få vår verklighet förnekad, och skadas på vägen.

Vi har rätt möta vård- och myndighetspersonal som har kunskap om vår sjukdom. Som bemöter oss utan felaktiga föreställningar och fördomar. Med respekt. Utan att öka stigmat.

Och vi har rätt att förvänta oss att adekvat biomedicinsk forskning finansieras på ett sätt som står i proportion till det lidande vår sjukdom innebär. Till den kostnad ME har, både personligt och samhälleligt.

Vi har rätt att leva i samhället tillsammans med alla andra, utan att människor förtalar och misstänkliggör oss. Utan att bli diskriminerade på grund av vår sjukdom. Bli lyssnade på och respekterade. 

Vi vägrar att saknas mer! Vi är ju här. Sjuka men levande. Vi vill fortsätta leva, och det måste ni acceptera.

Därför ber jag dig. Du som fortfarande är frisk. Du som finns i vår närhet. Du som arbetar hos vård och myndigheter. Du som har makt att påverka.

Hjälp oss att få leva det bästa liv vi kan, givet omständigheterna. Se oss och lyssna på vad vi har att säga!

Aktionen i Stockholm livestreamades via youtube och min appell finns att se via denna länk ca 6 min in i sändning. Uppläst av Amanda Brihed:

Ungefär 6 minuter in i denna sändning läser Amanda min text.

Foto från MM-aktionen i Stockholm: Privat

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.