Utan missnöje, ingen utveckling?

När du blir långvarigt sjuk ökar de redan oöverstigliga förväntningarna på att du ska vara stark ännu mer. Samtidigt som livet havererar förväntas du vara någon slags superhjälte. Som slåss för sina rättigheter, samordnar sin vård och är en inspiration för andra med ett glatt leende på läpparna. Helst ska du vara tacksam också. Och hylla hjältarna som hjälper dig. Som står ut med din sjukdom och funktionsnedsättningar.

Maktobalansen är gigantisk. Dina försök att berätta vad du behöver riskeras ständigt att tolkas som otacksamhet. För i detta att bli sjuk ingår en underordning. Andra anser sig ha tolkningsföreträde. Veta vad som är bäst för dig. Om du behöver hjälp sker det på någon annans vilkor. Autonomin hamnar i skymundan och tacksamhetsskulden är inbyggd. Behoven krymps till någon annans tolkning.

För att be om hjälp innebär alltid utsätts för en granskning. Att den som ska hjälpa dig bedömer om hjälpen du bett om verkligen är berättigad. Du vägs på våg – oavsett om den andre gör det medvetet eller ej – och inrättas i den andres prioriteringsordning. Det är hjälparens privilegium. Att sätta sig själv och sina egna behov främst. Att bestämma turordningen. Och att kunna prioritera bort.

I vår kultur finns en inrotad norm att vi inte ska klaga. Det finns alltid någon som har det värre. Och även om det är bra med perspektiv, och att förstå sina egen situation i ljuset av andras så används detta med att ”inte klaga” ofta för att trycka till människor som försöker berätta om att livet inte är en dans på rosor. För att tysta de som vägrar vara superhjälten som inspirerar andra. Vi ska alla lida tigande. Bita ihop.

Det är nästan som att berättelser om liv som faller utanför den givna normen inte får finnas som neutrala berättelser. Utan de förväntas alltid tillföra något extra – antingen som tragedi, eller framgångssaga. Inte som en beskrivning av ett liv bland andra. När svårt sjuka människor berättar om sin vardag är det enligt min erfarenhet inte för att söka medlidande eller att klaga. Men det tolkas ofta så av omgivningen.

Jag tänker på Florence Nightingale och hur hon oftast uteslutande omtalas för det hon presterat, utan att hennes liv beskrivs. Hur hon på många sätt revolutionerade sjukvården, och blev det moderna sjuksköterskeyrkets moder. Och hur samtidigt nästan ingen har en aning om att hon var svårt sjuk och sängliggande största delen av sitt liv. Att hon genomförde det hon är ihågkommen för idag från sin säng.

Apropå att klaga lär Nightingale ha sagt, att om det inte hade funnits människor som var missnöjda hade världen aldrig förändrats till det bättre (fritt översatt). Jag kan verkligen relatera till det. I hela mitt liv har jag arbetat för förbättrade förhållanden i vården, men har av vissa bemötts som något av en gnällspik. Så även nu. Som att det skulle vara mina ord om vad det är som inte fungerar som omöjliggör god kvalitet.

Hur som helst. Låt våra liv synas. Hela våra liv. Allas liv. Men inte som tragiska snyfthistorier, eller inspirerande framgångssagor. Eller gnällspikar. Utan för att vi är människor. Personer med olika livsförutsättningar som behöver få spegla oss i varandras vardag. Människor – inte superhjältar – med samma rättigheter. Samma behov. Av trygghet, kärlek och omtanke.