Alltså fy vad jag är trött på floskler.

Det är visst någon sån där viktig vårdkonferens igen så överallt håller folk på och berättar hur förträffligt bra allting fungerar. Mina inlägg som berättar om svårt sjuka människor tvingas undvika vård ignoreras däremot.

Vet ni att andra ME-sjuka tackar mig för att jag skriver om problemen vi möter? Att de finns de som berättar att de haft såna skuldkänslor, men nu insett att de inte är ensamma om att tvingas undvika vård.

Förstår ni vilken skam det framkallar att inte passa in i vårdens snäva normer? Att tvingas avvakta, boka om, eller boka av. Att betraktas som besvärlig och onödigt krånglig.

Förstår ni hur kränkande det är att alltid behöva be om anpassningar – men nekas? När ens behov nonchaleras. Eller bagatelliseras. Kanske till och med hånas…

Eller att inte ens kunna kommunicera med vården själv, för att de kommunikatonsformer som erbjuds gör en sjukare. Bli hänvisad till att någon annan för ens talan. Omyndigförklarad på grund av otillgänglighet.

Jag får en kall klump i magen och bröstet så fort jag ens snuddar vid tanken på hur jag blivit behandlad av min egen vård. Och jag känner samtidigt så kraftiga skamkänslor att jag som skriver om allt har svårt att skriva om det.

För det verkar vara mitt eget fel att jag inte passar in i deras mall. Och om jag inte tar mig dit räknas det automatiskt som att jag valt bort vård. Aldrig någonsin är det deras eget fel. All skuld ligger på mig. På min konstiga kropp och mina obegripliga behov.

Och folk runtomkring försöker förklara för mig hur jag ska få vård. Som att det är jag som gjort på fel sätt, eller gett upp för tidigt. Inte varit tillräckligt påstridig. Eller haft för höga krav. Och jag skäms ännu mer.

Och jag skäms extremt mycket för att inte ens jag som själv är vårdutbildad och har lång arbetslivserfarenhet inom vården lyckas få hjälp. Jag måste vara så exceptionellt dålig på att söka vård på rätt sätt.

Skammen – som faktiskt inte kommer inifrån utan är pålagd utifrån genom vårdens bemötande – gör att det blir ännu svårare att söka vård. Ännu svårare att be om anpassningar. Ännu svårare att be om det jag har rätt till. Och ännu svårare att ta mina egna behov på allvar.

OCH JAG ÄR SÅ LESS PÅ ATT DET SKA BEHÖVA VARA SÅ HÄR!!

Därför skriver jag om det här. Därför väljer jag att lyfta fler behov än mina egna. Därför tycker jag det är viktigt att ge utrymme för andra människors erfarenheter i mina texter.

För jag vet att jag inte är ensam om det här. Jag är inte ensam med skammen. Vi är många som till och med tvivlar på våra behov. Men det är inte vårt eget fel. Skulden är inte vår. Den är vårdens.

Jag behöver inga tack förövrigt. Och har inget behov av att bli hyllad. Jag gör det här för att det är det enda anständiga. Det jag kan. Men jag behöver hjälp att nå fram till människor som kan förändra situationen.

För där går jag bet.

BIld av Daniel Reche från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.