Utnämner du hjältar?

Jag skulle vilja göra upp med hjältefieringen av människor som i sin vardag eller arbete finns som stöd för sjuka och eller funktionsnedsatta människor.

Vårdpersonal som ses som hjältar för att de arbetar med det de gör. Anhöriga som ses som hjältar för att de stannar kvar i en relation där den ene är sjuk eller funktionsnedsatt. I det här inlägget kommer jag lägga vårdpersonalen åt sidan och enbart fokusera på anhöriga.

Fundera på det här: Föräldrar till ett sjukt eller funktionsnedsatt barn kan kallas hjälte för att de agerar föräldrar till sina barn. Likaså kan någon som är i relation med någon som är sjuk eller funktionsnedsatt uppnå hjältestatus bara genom att leva vidare som tidigare och stanna kvar i relationen. Är det verkligen ett rimligt och okomplicerat förhållningssätt?

Det verkar som att det för många är helt otänkbart att en relation till någon som är sjuk och funktionsnedsatt kan bygga på samma premisser som en relation mellan två friska individer. Som att kärlek och ömsesidighet är oförenligt med det där andra. Precis som att glädje och smärta eller lycka och sjukdom är i totalt motsatsförhållande i många friskas ögon.

Min man fick känna på det här redan då jag blev sängliggande under graviditeten på grund av komplikationer. Han kom hem frustrerad varje gång han träffat vänner och bekanta för att de betedde sig som att det var synd om honom. Medan han tyckte att det var jag som drog det tyngsta lasset i och med att det var jag som tvingades leva så begränsat. Att deras omtanke var missriktad.

För några år sedan valde han att gå i samtal för att han ville ha hjälp att acceptera våra nya livsförutsättningar. Han bar särskilt på en stor sorg över att vi inte kunde försöka få fler barn på grund av att jag var för sjuk. Terapeuten tyckte att det inte var något stort problem, han kunde ju bara lämna mig och få barn med någon annan. Att han ville stanna i en relation med mig som är kroniskt sjuk hade hon visst svårt att förstå.

Han har också fått höra från vänner att han måste ”se om sitt hus”. Alltså lämna mig för att själv kunna fortsätta leva sitt liv. Och sedan han själv blivit sjuk har närstående tjatat om att han måste prioritera sig själv först. Underförstått att mina behov måste stå tillbaka så att han kan bli frisk. Vissa har till och med antytt att det är på grund av mig han blivit sjuk. Fram tills nu har vi lämnats att helt själv bära hela de tunga börda som min situation fört med sig. Så ska han lämna den måste han lämna mig.

Sjukdom och funktionsnedsättningar kan naturligtvis innebära påfrestningar i en relation, precis som många andra saker som vi möter i livet. Men tänk om vi skulle se varje motgång eller påfrestning i livet som en anledning att avsluta alla våra relationer. Som ett frikort. En omstartsknapp. Att det vore normen att säga upp föräldraskap, vänskaps- eller kärleksrelationer i och med att ens livsförutsättningar förändras.

Grejen är att när människor betraktar anhöriga som hjältar bara för att de fortsätter vara föräldrar till sitt barn med funktionsnedsättningar eller stannar i relationen med sin sjuka partner – så är det faktiskt den myten man odlar. Den att det krävs något extraordinärt för att älska någon som oss. Att det kräver så pass mycket utöver det vanliga att man får tituleras hjälte. Att det så sällan ifrågasätts visar hur djupgående denna norm är. Och det är så sjukt.

Jag är djupt tacksam att jag har min man. Vi älskar varandra trots att livsförutsättningarna förändrats totalt. Inte bara i lust, utan också i nöd. Men utan honom vet jag bokstavligt talat inte var jag skulle ta vägen. Han hjälper mig med allt och jag är helt beroende av honom både ekonomiskt och praktiskt. Jag kan dock inte se honom som min hjälte. Det skulle inte gagna någon av oss utan bara spä på den redan så tuffa maktobalansen och ojämlikheten ytterligare.

Och riskera att döda den kärlek som finns.

Nu är ju faktiskt så att alla relationer innebär en risk för påverkan av sjukdom eller funktionsnedsättningar. För vem som helst av oss kan bli sjuk, råka ut för en olycka, eller föda ett barn som av någon anledning inte fungerar som normen. Det finns inga garantier att någon kan slippa undan. Så vill man till varje pris undvika risken att den man älskar drabbas av något man tycker är obehagligt eller obekvämt, får man välja att leva sitt liv utan andra människor. Isolerat och ensamt.

När de som stannar kvar i stället för att fly fältet utnämns till hjältar befäster vi funktionsmaktordningen. Det är ableismen som talar. Som säger att den som är frisk och normfungerande är överordnad. Bättre. Hjälten. Och att den som är sjuk och funktionsnedsatt är underordnad. Sämre. Offret.

Men att förutsätta att en jämlik relation är omöjlig mellan det normfungerande och normavvikande – är att håna själva livet.

---

Bild från Pixabay