Det är snart sommar och semestertider. Många dagar där släkt och vänner samlas. Kanske någon har blivit sjuk sedan ni sågs senast och du känner dig orolig för hur du ska hantera den nya situationen?

Jag återanvänder en gammal text med väldigt aktuellt innehåll för att lyfta några bra saker att tänka på när någon har begränsad kapacitet.

Alla är olika

Det är viktigt att komma ihåg att även om vi talar om en grupp människor som har det gemensamt att de lever med begränsad energi, så är alla olika. Det kan handla om olika typer av diagnoser, men även personer med samma sjukdom kan fungera väldigt olika. Vi har olika bakgrund med varierande erfarenheter av ohälsa och kriser. Dessutom har vi med oss olika sätt att hantera motgångar och svårigheter in i det vi nu går igenom. Personligheten påverkar och våra livssituationer som ser olika ut – med jobb, boende, familj – och anhörigas stöd runt oss. Även våra närstående har olika förutsättningar att hantera situationen. 

Det finns alltså inte ett enkelt svar, en lösning som gäller för alla människor med begränsad energi – utan varje individ behöver hjälp och stöd utifrån sin person och situation. Precis som att alla anhöriga inte behöver stöd på samma sätt.

Utrymmet är begränsat

En sak människor med begränsad energi dock har gemensam är att utrymmet för aktivitet är mindre än tidigare, eller vad normen förväntar sig att det ska vara – aktivitetsomfånget är inskränkt. Det påverkar inte bara mängden aktivitet som får plats utan också möjligheten att anpassa aktivitetsnivån. Om du lever med ett väldigt snävt aktivitetsomfång kommer många basala vardagsaktiviteter kräva att du överskrider gränsen för aktivitetsomfånget. Men också aktivitetstakten påverkas eftersom ett mindre aktivitetsomfång automatiskt kräver att aktiviteter delas upp i mindre steg.

Att leva med begränsad energi påverkar alla aktiviteter men ändå ingen specifik. Någon kanske kan göra många aktiviteter isolerat var och en för sig – förmågan och kompetensen finns – men kapaciteten räcker kanske inte till att göra alla sakerna i en följd.

Vardagen både påverkas och påverkar

Det är kanske lätt att tänka att det bara är den sjukes brist på kapacitet som påverkar möjligheterna att delta i olika aktiviteter och sammanhang. Men det stämmer inte. I vilket läge jag påbörjar aktiviteten, hur länge eller hur ofta den ska göras, i vilken miljö och tillsammans med vem eller vilka den ska göras och vilka förväntningar som finns på min prestation är alla faktorer som påverkar både energiåtgång men också utfall och prestation. Det är alltså inte bara så att vardagen påverkas av den sjukes tillstånd, nej vardagen påverkar också den sjukes möjligheter att vara delaktig trots sin sjukdom. 

I detta faktum – att aktivitetsförmågan påverkas av människan, aktiviteten och miljön – ligger också stora möjligheter. För om vi lägger begränsningarna enbart hos människan, kräver vi att det är individen som måste förändras för att problemen ska minska. Men om vi istället ser aktivitetsutförandet som ett resultat av samspelet mellan människa, aktivitet och miljö blir kraven på individuell förändring mindre. När vi tänker så kan vi förhoppningsvis förstå att en anpassning av aktivitet och miljö kan påverka begränsningarna på ett sådant sätt att människan för den skull inte måste förändras. Situationen kan alltså förändras till det bättre utan att det krävs att personen bli frisk! 

Parallella processer 

Det är viktigt att komma ihåg att sjukdomsförloppet är en sak medan personens acceptansprocess är en helt annan. Två personer med samma sjukdom och på samma punkt i sjukdomsförloppen kan behöva helt olika hjälp och stöd beroende på var i acceptansprocessen de befinner sig. Dessutom handlar det ju inte bara om att den sjuka individen behöver acceptera sin nya situation utan också de som finns runtomkring. Min erfarenhet är att omgivningen oftast inte i alls accepterar i samma takt som den sjuke. Ibland är det till och med som att omgivningen inte ens tror att den behöver reflektera över hur den själv påverkas av situationen (i omgivningen räknar jag också in vård, myndigheter och andra instanser den sjuke är i kontakt med). Om en person lever i ett sammanhang som präglas av icke-acceptans är det mycket svårare att själv komma någonvart med sin egen acceptans av situationen.

Ta ansvar för dina egna känslor och din egen acceptans. Bär din egen frustration. Den som är sjuk kan inte göra det jobbet – det är ditt! Var öppen för att även du påverkas och kommer att behöva förändras.

Känslor som svämmar över

Att vara sjuk och begränsad i ett samhälle som hyllar det friska och starka skapar mycket känslor – det kan handla om otillräcklighet, skam, rädsla, vrede, besvikelse och sorg. Det är fullt begripliga känslor både hos den sjuka och de närstående. Många gånger läggs hela ansvaret på den som är sjuk att hantera dessa känslor, men faktum är att alla känslor inte går att bearbeta bort eftersom de är konsekvenser av brister i bemötande och otillgänglighet. Alltså något den sjuka individen inte kan påverka. Att hantera känslorna kan också bli svårare eftersom sjukdomen i sig själv kan göra det omöjligt att använda tidigare fungerande copingstrategier. Om personen lever med hjärntrötthet kan själva filterlösheten också bidra till att känslorna blir starkare och mer lättåtkomliga.

Men det begränsade omfånget och den långsammare takten kan också göra att det går att känna glädje och tacksamhet över saker som friska normfungerande människor tar för givet.

Livet är nu – inte sen

Många gånger utsätts den sjuke för starka förväntningar från samhället att bli frisk, återgå till normalläge och återfå arbetsförmågan. Det största fokuset hos andra ligger på framtiden trots att det viktigaste för den som är sjuk egentligen är att få varje minut, stund och dag att gå ihop. Att få vardagen att fungera här och nu. Som närstående är det viktigt att komma ihåg att livet faktiskt pågår hela tiden, och att det kan vara extremt stressande att känna att alla bara väntar på att allt ska återgå till det normala. Att inte livet nu räknas. 

Det lilla behövs. Det enkla. Och det vardagliga. Kanske du kan vara ett stöd i att få det mest basala att flyta på bättre? Avlasta i något som gör att den sjuke orkar med något som hen värdesätter högt? Men gissa inte, utan fråga vad personen behöver för att kunna leva här och nu. Du kanske inte heller kan fråga eller få svar på samma sätt som tidigare. Samtal kan vara extremt energikrävande. Fråga vilket sätt att kommunicera som fungerar bäst. Att tystna helt och inte göra någonting är nog det sämsta för alla inblandade.

Dags för en kort sammanfattning:

Kom ihåg att personen som är sjuk fortfarande samma människa som innan hen blev sjuk. Men med nya erfarenheter. Undvik inte att ta kontakt eller att prata med personen om att hen är sjuk, uttryck i stället din vilja av att veta mer och att stanna kvar. Fråga vilket sätt att kommunicera och umgås som fungerar bäst. Kom ihåg att utrymmet för aktiviteter är begränsat men att de kanske kan genomföras med anpassning. Anpassningen kan dock inte gissas fram utan måste göras i samråd med den som är sjuk. Det är också viktigt att hjälpa på det sättet den sjuke vill bli hjälpt på, och komma ihåg att det inte nödvändigtvis är på samma sätt du själv tycker fungerar bäst. 

Var förberedd på känslor, framför allt att du också måste hantera dina egna. Fokusera på livet här och nu, och glöm inte att det du tar för självklart kan vara något som är extra värdefullt för den som är sjuk.

I den här texten använder jag för enkelheten och läsbarhetens skull genomgående ordet sjukdom. Det finns naturligtvis fler tillstånd än sjukdomar som kan ge begränsad energi, exempelvis skador eller medfödda funktionsnedsättningar. De omfattas också av texten här ovanför.

BIld av Lotta Gessner från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.