Som utgångspunkt för detta inlägg vill jag att du har med dig Amerikanska vetenskapsakademiens konsensusrapport om Myalgisk Encefalomyelit (ME) där de konstaterar att:

”ME/CFS is a serious, chronic, complex, and systemic disease that frequently and dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts.”

En vän till mig har ME. Diagnosen fastställdes på en ME-specialistklinik för tio år sedan. Hen fick bra hjälp från början och kunde så småningom återgå till arbete deltid med anpassningar. Men sedan hen blev sämre tänker vården bara stress, stress, stress och har helt fastnat i utmattningsspåret. Det blir väldigt problematiskt, särskilt om ME-diagnosen ignoreras genom att vården låter felaktiga föreställningar styra sitt handlade i stället för adekvat kunskap om sjukdomen.

Jag fick nyligen ett meddelande från min vän (som godkänt att jag delar med mig av det här):

”Jag har fått svar från stressrehab där jag varit på bedömning. Jag uppfyller kriterierna för utmattning och jag hoppas att det är så, att jag har kraschat in i väggen något alldeles våldsamt för då finns det ju hopp om att sakta bli bättre. I svaret skriver de, att jag är i behov av deras rehab, men den har jag tackat nej till för jag klarar inte gruppbehandling om tre timmar i sträck en gång per vecka. Bland annat handlade det om träning. De har ingen behandling för ME, ”så för att gå i vår rehabilitering behöver du förmodligen prova lämna ME-tänket och tänka utifrån utmattningssyndrom”.”

Alltså. Vilken bullshit. Ursäkta.

”Vi har ingen behandling för cancer, lunginflammation eller benbrott – så för att gå i vår rehabilitering så behöver du förmodligen prova lämna cancer/lunginflammation/benbrottstänket och tänka utifrån utmattningssyndrom.”

Skulle någon tycka att det var en relevant sak att säga?

Denna Stressklinik verkar ha missat att det finns något som heter samsjuklighet, som oavsett de vill eller inte kommer påverka hur deras behandling kan genomföras och vad den får för effekt. Det verkar alltså inte hänt något alls sedan jag gick där med samtidigt svår smärtproblematik som jag var tvungen att ta med min vårdcentral ”men inte förrän din halvårsbehandling här är klar, vi vill inte köra i parallella spår”. En annan sak som de totalt verkat ha missat är att ME och utmattningssyndrom är differentialdiagnoser med liknande symtom. Alltså två helt olika sjukdomar. Utifrån deras totala haveri när det gäller tankar kring behandling blir jag tveksam till att de diagnosticerat min vän korrekt. För det finns likheter mellan utmattningssyndrom och ME men också viktiga skillnader. Så här står det på viss.nu:

” Det finns symtommässigt vissa likheter mellan ME och stressrelaterat utmattningssyndrom. Den väsentliga skillnaden är att vid utmattningssyndrom ska omgivningsfaktorer, stark stress, ha funnits minst sex månader före insjuknandet. Den starka stressen ses som den väsentliga orsaken till patientens funktionsnedsättning, och den influensaliknande bilden med ansträngningsrelaterad försämring som kvarstår över 24 timmar saknas.”

Jag tänker att i ME ingår känslighet för alla typer av belastning inklusive stress. Så om någon som har ME utsätts för stress försämras man i sin ME. Men kan man kalla det utmattningssyndrom bara för att man också uppfyller dessa kriterier? Utan att också ta hänsyn till vad som skiljer diagnoserna åt? Mycket tveksamt tänker jag.

Just denna Stressklinik var min första anhalt när jag blev så pass sjuk att jag inte längre klarade att arbeta. Jag trodde själv att det var stress då men i backspegeln kan jag se att det förmodligen var något helt annat som börjat flera år tidigare. Troligen var det ME som krympte min kapacitet och gjorde vardagen svår att hantera. Jag hade inte kraft till allt jag förväntades göra, vilket gjorde mig väldigt stressad. Min kropp reagerade redan då kraftigt på överbelastning och jag hade en influensaliknande bild, plus svår smärta.

Men inget av detta rymdes i Stressklinikens utredning, och det som trots allt kom fram av det i samtalen sorterades bort som oviktigt. Jag ansågs uppfylla kriterierna för utmattningssyndrom och bedömdes som en lämplig kandidat för behandling. De hade som krav att man parallellt skulle arbetsträna ett visst antal timmar i veckan. Jag var skitdålig redan innan men tvingades gå med på det för att få delta. Stresskliniken presenterades i princip som den enda möjligheten för mig att bli frisk, och det ville jag ju. Och Försäkringskassan låg på rätt hårt om att detta var min bästa chans, så det kändes också som ett villkor för att få sjukpenning.

Mycket i behandlingen som bestod av samtal i grupp var bra, men annat var direkt olämpligt för mig. Väldigt mycket av det jag berättade om min situation och min kropps reaktioner gick förbi både ledare och gruppdeltagare. Framför allt det som handlade om att jag fick extrema överbelastningssymtom av fysisk belastning. Att ta mig från parkeringen till gruppllokalen blev till ett maratonlopp. Och att sitta upp på en hård trästol och samtala i tre timmar fick min kropp att vråla av smärta. När ingen lyssnade bet jag ihop, för jag ville ju bli frisk.

När jag förklarade hur min kropp totalt kraschade efter dusch så jag tvingades till sängläge i timmar efteråt och smärtan nådde oanade höjder, ja då menade gruppledaren att jag tänkte för mycket i duschen. Jag fick order om att försöka slappna av och andas i fyrkant när jag duschade. Det vill säga duscha längre och inte tänka så mycket. Men då blev konsekvenserna ännu värre. Nu i efterhand har jag förstått att just dusch är något som innebär svåra konsekvenser för väldigt många med ME. Exempelvis uppgav 77% av de 62 personerna med ME som svarade på mina frågor om PEM att dusch gav ansträngningsutlöst försämring. Tänk om gruppledaren på Stresskliniken haft kunskap om ME och fångat upp signalerna på att något inte stämde istället för att ignorera mig och ge mig felaktiga råd.

En annan sak var att de försökte få mig att delta i klinikens forskning om utmattning och fysisk aktivitet. Det var en ren övertalningskampanj från sjukgymnastens sida men jag stod faktist på mig där. Jag hade nämligen fullt sjå att genomföra mina dagliga promenader utan att krascha. Sambandet mellan fysisk aktivitet och försämring var tidigt väldigt tydlig hos mig, men trots detta kände jag mig dumförklarad. När jag uttryckte tveksamhet till att klara av hela behandlingsperioden fick jag frågor om jag verkligen var beredd att satsa fullt ut för att bli frisk. När jag inte fick önskat resultat blev jag peppad att fortsätta på samma sätt ändå. Och jag uppmanades till ständig aktivitetsökning trots återkommande krascher.

Jag försämrades gradvis under behandlingsperiden men ingen förstod varför. De såg ju att jag varit engagerad och gjort de beteendeförändringar som förväntades. Men min kropp svarade inte som den borde. Och jag kände mig misslyckad. Läkaren hade inga idéer om varför det blivit så här utan ville överlämna det till vårdcentralen att ta ställning till. Jag som hade egen erfarenhet av utredningsarbete sökte differentialdiagnoser och hittade ME via 1177. Men den diagnosen dissade stress-specialisten med rynkad näsa och menade att den ändå behandlades på samma sätt som stressrelaterad utmattning. (Vilket den alltså inte gör på grund av den ansträngningsutlösta försämringen.)

Men tydligen fortsätter kliniken att ignorera ME.

Min vän och många andra med ME, inklusive jag själv, behöver en vård som har adekvat kunskap om vår sjukdom och där verksamheten är anpassad efter våra behov. Vi behöver vårdgivare som förstår och tar hänsyn till vår sjukdoms specifika egenskaper i stället för uppmaningar att tänka bort ME och följa en behandlingsregim som inte alls är utformad för oss. Som riskerar att göra oss sämre i vår sjukdom. Ur patientsäkerhetssynpunkt är detta helt avgörande. För en vård som inte har kunskap om och inte tar hänsyn till kardinalkriteriet ansträngningsutlöst försämring (PEM) är en direkt risk för vårdskada och därför helt olämplig för någon med ME.

Hur kan detta få fortgå år efter år? När ska personer med ME få en god och nära vård som inte skadar?

Norr och söder om Stockholm finns inga specialistkliniker för ME, trots att diagnosen beräknas omfatta upp till 40 000 svenskar och en stor del av patientgruppen inte klarar av att resa utan att riskera långvarig eller permanent försämring.

Andra inlägg om PEM från denna blogg:

BIld av rawpixel från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.