En knappt förnimbar dominant

Midsommarhelg. Motstridiga känslor.

Tänker mycket på acceptans och andras bild av min situation. Andras bild av hur det är att vara jag. Vad de tror att jag känner inför min situation. Inför mitt liv. Vad jag vill, och vad de tror att jag vill. Och hur det känns som att det ofta krockar med hur det är att leva mitt liv.

Helgdagar synliggör våra normer extra tydligt. Det finns så många förväntningar. Så många föreställningar om hur saker bör vara och vad som måste göras. Vad som ska äta och drickas. Vem som ska umgås och var man ska vara. Om man får vara tillsammans eller kan lämnas ensam.

Saker ställs på sin spets när traditionerna är starka. Men vardagen är också fylld av normer. Som styr hur vi lever och bor, prioriterar och väljer bort. Vad vi äter och hur vi klär oss. Hur vi behandlar oss själva och varandra. Normer styr hur vi tänker om livet, sjukdom och död.

Tänker du på det?

Sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME) gör att man tvingas bryta mot alla normer för hur ett liv förväntas levas. Tvingas till inaktivitet och isolering. Långsamhet och hårda prioriteringar. Saker som provocerar. Varje möte med omgivningen blir en krock mellan deras normer och mina behov.

Jag grubblar över att människor generellt verkar tänka att jag har ett hemskt liv. Och förväntar sig att jag ska avsky det. Att jag ska känna mig instängd. Fängslad i min kropp. Att jag ska se mitt mörka rum som att straff. Att jag ska tänka att mitt liv är över.

Sanningen att säga är jag ju ändå rätt nöjd. Hur konstigt det än kanske kan låta. Jag har saker jag är tacksam för, jag trivs med min familj och den plats där jag lever. Och på något sätt har jag faktiskt slutat bråka med tankarna på hur livet skulle kunna varit om jag inte blivit sjuk.

Många tänker nog att det är hemskt att ligga ner i mörkret så mycket tid. Men jag mår ju bättre i mitt rum. Mörkret och tystnaden är vilsam. Det är symtomen som är plågsamma, särskilt vid överbelastning. Isoleringen är jobbig men symtomen är faktiskt långt mycket jobbigare.

Det får mig att grubbla. På föreställningen om sjukdom och livsglädje som två oförenliga ting. Att lycka kräver ett perfekt problemlöst liv utan sjukdom och normbrytande funktionalitet. Att endast den som lever nära normen eller idealet kan leva ett meningsfullt liv.

Så mycket felaktiga föreställningar människor bär på.

Men det känns som att det är ett starkt tabu kring att vara svårt sjuk men ändå älska att leva. Eller i alla fall att uttrycka det så att andra hör. Att det är som att be om att människor ska ifrågasätta om du verkligen är så sjuk som du säger. Som att glädje vore oförenlig med ett så begränsat liv.

Vissa verkar på riktigt gått på föreställningen om att bara den som är frisk kan vara lycklig. Och att bara den som har arbetsförmåga lever fullt ut. Med den logiken kan man inte hävda att man är sjuk om man samtidigt visar lycka. Och den som visar livsglädje bedöms automatiskt arbetsför.

Att tycka livet är okej trots att sjukdomen är pest känns så tabubelagt att jag inte riktigt vet hur jag ska uttrycka det. Som att det vore två helt oförenliga saker. Att det krävs att symtomen har mildrats för att det ska accepteras. Förändras till det bättre och därför blir livet okej. Att svår konstant sjukdom och livsglädje är motpoler.

Att den som är nöjd i ett liv med sjukdom inte tillräckligt visar att hen vill bli frisk.

Ibland känner jag mig udda även bland medsjuka. Som att det är mer okej att uttrycka att livet är en plåga än att det är en välsignelse. Som att jag hädar, kränker eller förminskar det svåra genom att säga att det finns sånt som är bra. Att även de tror att jag är friskare än vad jag är, för att jag uttrycker att livet innehåller mening och glädje.

Men när jag berättar om det svåra som sjukdomen oundvikligen för med sig känner jag mig ofta tvungen att samtidigt berätta om att det finns saker i mitt liv jag värdesätter. För i människors förskräckelse över det jag går igenom kan de uttrycka att mitt liv är över. Att det inte har någon mening. Inte är värdigt.

Om jag istället berättar om det som är bra i mitt liv blir jag ofta tvungen att förklara att jag inte blivit friskare. Att min situation är densamma. Att jag kan värdesätta saker trots svåra symtom. Ja, att det kanske till och med är så att jag lättare ser saker som är värda att glädjas över just på grund av min situation.

Om jag skulle tänka att mitt liv inte var något värt i nuvarande skick, om jag hela tiden önskade att livet vore annorlunda, skulle jag inte kunna känna mening här och nu. Sjukdomen tvingar mig att leva i stunden. Därför försöker tänka mer på det jag har, än det jag förlorat eller det jag önskar jag hade haft.

Jag är livrädd att normer som dessa gör att vi börjar i fel ände och tex pratar om rätten till dödshjälp innan människor med svåra sjukdomar eller normbrytande funktionalitet ens får vettiga förutsättningar att leva sina liv. Får rätt stöd i vardagen. Omsorg från sin omgivning. Ekonomisk hjälp. Och ett värdigt bemötande.

Det om något är ovärdigt. Att inte ge livet en chans, bara för att det inte följer normerna för vad som anses vara ett liv. För att någon annan dömer ut det och inte låter det ta plats. Inte ger rätt stöd och förutsättningar för att det ska kunna innehålla mening och glädje. Stjäl någon annans livsutrymme.

Normer. Dolda och knappt förnimbara. Ofta outtalade. Men samtidigt genomsyrar de precis allt. Är omöjliga att undvika. Helt dominerande.

---

BIld av 3milio från Pixabay