Väldigt många aktiviteter i det dagliga livet innebär att vi går och står. Rör på oss. Det är något många kanske inte reflekterar över utan tar för givet.

Men personer med sjukdomen Myalgisk Encefalomyelit (ME) kan inte längre ta det för givet. Huvudsymtomet Post-exertional malaise (PEM) gör att ME-symtomen ökar av ansträngning i minst 24 timmar. Inte bara tillfälligt utan långvarigt, ibland permanent. I min undersökning om PEM, som jag berättat om tidigare här på bloggen, uppgav 29% att de fick ansträngningsutlöst försämring av att bara förflytta sig inomhus, och hela 87% av att förflytta sig utomhus. Att utöva ett fritidsintresse i rörelse eller att träna gav försämring hos 98%.

I morgon gör Magnus – @mylongwalkforme på Facebook- ett fotrally för alla oss med ME. En ultramaraton-marsch för att uppmärksamma sjukdomen som gör att människor blir sjukare av ansträngning. Han går i många långa timmar tills han stupar, för att fler ska förstå att många med ME stupar redan innan de börjat gå. Förra året gick vinnaren 87(!) timmar i sträck, Magnus gick 12.

Samtidigt samlar han in pengar till biomedicinsk forskning om ME via Open Medicine Foundation.

Detta är ett superviktigt initiativ, för idag finns ingen botande behandling för ME, inte heller någon effektiv symtomlindring. Och trots de svåra begränsningarna sjukdomen ger och kostnaderna det innebär både för de sjuka och samhället står forskningsanslagen inte alls i proportion behoven. Därför är adekvat biomedicinsk forskning tyvärr högst beroende av privata donationer.

Av dig och mig.

Så. Hur många av er har möjlighet att anta Magnus utmaning att skänka en tia för varje timme han fullföljer? Eller att skänka en ännu större summa, eller mindre? Alla bidrag är välkomna!

Tusen tack Magnus för ett strålande initiativ! I morgon hejar alla vi sniglar på dig! ♥️

🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌🐌

Direktlänk till insamlingen

Här kan du läsa mer om ME och PEM


BIld av PublicDomainArchive från Pixabay


Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.