Jag är så ledsen idag. Och arg. Den senaste tiden är det en stor drös av mina vänner och för mig viktiga personer som fått beslut om avslag från Försäkringskassan. Igår fick jag reda på ytterligare två.

Det gör så fruktansvärt ont i mig, för jag vet vilket totalt kaos de förmodligen befinner sig i nu. Jag hör på det de skriver att de mår så dåligt. En blandning mellan panik och uppgivenhet.

För även om de flesta sjuka idag vet om att risken finns så blir livet en enda röra när det väl händer. Chock, stress, förvirring, tusen frågor som snurrar i skallen och självtvivel som pockar på.

Stressen påverkar allt. Kränkningen det innebär att få sin verklighet förnekad likaså. Du sover dåligt, äter dåligt, blir förvirrad, vet inte vilken ände du ska börja i. För den som har knapert med stöd runt sig måste det innebära ett enda stort helvete. 

Många tänker att det nog ändå måste gå att få Försäkringskassan att förstå. Och lägger ner en enorm kraft på att jaga handläggare och chefer. Andra hamnar i en bevisjakt och jagar läkare och annan vårdpersonal för att förbättra det medicinska underlaget.

En del tvingas börja jaga alternativ försörjning direkt, eftersom de redan innan avslaget låg precis på gränsen för vad ekonomin klarade av.

Jag vet också med att många kämpar med effekterna av omgivningens reaktioner. Va? Nä, men du är ju sjuk? Så kan dom väl inte göra? Är du säker på att du har gjort rätt? Att du verkligen förstått vad dom menar?

Chockade ifrågasättanden som ofta låter väldigt likt anklagelser för den som just blivit utsparkad ur det man trodde var tryggheten. Det många fortfarande har en naiv tilltro till. Instället för att vara ett stöd agerar många i omgivningen på ett sätt som gör bördan ännu större.

Och så kommer man till det företrädare för Försäkringskassan och ansvariga politiker är så ivriga att påpeka. Att den som är missnöjd med ett beslut kan överklaga. Och får det med sitt tonfall att låta som att det är något man gör med en klackspark ungefär.

När det i själva verket är en flera år lång och förnedrande process. Som kräver så mycket av en att en frisk kan bli sjuk. Som kräver kunskaper som den sjuke sällan har. Som kräver en fungerande ekonomi, eftersom en eventuell jurist måste betalas ur egen ficka.

Många blir sjukare. Av stress. Extra belastning på grund av den enorma administrationen. På grund av extra vårdbesök, tester och utredningar. På grund av det ständiga ifrågasättandet som maler ner självkänslan. Det är så orimligt alltihop!

Jag försöker finnas för mina vänner på det sätt jag kan. Försöker stötta. Säga: ”Det är inte ditt fel, ingen personlig vendetta. Det är systemet. Något där är ruttet.” Precis som mina vänner gjorde med mig när jag var där i den första stora förvirringen. Men jag önskar att jag kunde göra mer.

Upplåta mitt kök och min soffa. Koka te och trösta. Lyssna på det oändligt antal frågor som bara väller fram. Sitta och göra långa listor på saker som behöver ordnas praktiskt. Låna ut pengar. Bjuda på middag. Avlasta med barnvakt och baka bröd. Göra allt det där jag gjort om jag vore frisk nog.

Tänk om vi kunde göra ett virtuellt ”klubbhus”, för oss som helt ofrivilligt tvingats till medlemskap i ”Avslagsklubben”. Ett varmt och vänligt ställe där man inte blir ifrågasatt, där fokus ligger på att ta hand om varandra efter orimliga avslag från samhällets trygghetssystem.

Som handlade om omsorg. Där politiska diskussioner och protester lades åt sidan en stund så vi tillsammans kunde fokusera på hur man får livet att fungera när hela ens verklighet ifrågasätts. En gemenskap för oss som inte samhällets skyddsnät fångat upp.

Tänk att kunna säga till en nyavslagad: ”Kom in, häng i soffan. Vila, koka en kopp te eller kaffe. Gråt mot någons axel en stund eller erbjud ditt stöd. Dela med dig av dina erfarenheter. Fråga efter råd. Vi är i det här tillsammans.”

Men jag klarar inte ens att dra i det själv. För även ett virtuellt klubbhus behöver personer som håller ordning. Som ser till att det är rent och snyggt. Fyller på förrådet av te, näsdukar och filtar. Som har koll på att inte obehöriga tar sig in.

Som kan medla i konflikter. Se till att folk beter sig som folk. Och som sparkar ut sådana som är där med fel syften. Som stör och sprider dynga. Och som ser till att huset inte står tomt. Att det finns någon som kan lyssna. Trösta. Peppa.

Jag kan inte vara allt det där. Men jag har en plattform. Det är mitt hus. Och jag skulle gärna dela mitt virtuella kök och min cybersoffa med er, om det fanns några som kunde tänka sig att rodda de där delarna som jag saknar kapacitet för. 

Finns ni? Tänk om vi kunde göra något fint med hjälp av kraften i ilskan. I sorgen och bedrövelsen. I anständighetens namn. Tillsammans.

BIld av Free-Photos från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.