Jag har läst en oerhört befriande debattartikel i DN, skriven av Maja Lövstrand, specialistläkare och medicinskt ansvarig inom primärvården i Örebro. Den handlar kort sagt om att de som arbetar i vården behöver tala klarspråk om hur förutsättningarna de ges att genomföra sitt arbete påverkar prioriteringarna de gör. Att personalen behöver berätta vilka val de tvingas göra i stället för att låtsas som att uppdraget är genomförbart med nuvarande resurser. 

”Varje dag väljer vi bort att ta hand om patienter som vi skulle vilja hjälpa om vi räckte till. Jag, som arbetar i primärvården, måste börja diskutera hur, vad och vilka jag prioriterar och jag måste prata om det öppet. Jag måste prata om vilka möjligheter jag har att göra prioriteringar i enlighet med den etiska plattform för prioriteringar inom hälso- och sjukvård som tagits fram av riksdagen. Jag måste berätta hur mycket jag styrs av illa fungerande it-system, andra myndigheters önskemål och populistiska löften.”

Artikeln är befriande därför att när jag och andra patienter i öppna forum påpekar hur vården (inte) fungerar för oss, så brukar svaren från vårdpersonal, chefer och politiker övervägande handla om hur vården borde fungera eller skulle kunna komma att fungera i framtiden med de utredningar och det utvecklingsarbeten som pågår. Oftast är svaren floskelspäckade och väldigt få bekräftar att det vi berättar om ens existerar, än mindre att det vi upplevt inte är okej.

Maja Lövstrand fortsätter med att beskriva vad som händer då hon och hennes kollegor låtsas som att uppdraget hon har är möjligt att genomföra utan att välja bort patienter. Utan att prioritera.

”När jag låtsas att det är möjligt lurar jag mig själv. Jag tror att jag inte prioriterar. Då sviker jag dig som jag väljer bort fast jag inte borde, dig med svag röst. Jag sviker dig som är gammal och sjukast och som inte kan driva din sak. Jag sviker dig som behöver oss mest. Det är det värsta sveket.”

Jag är en av de svikna. En Svarte Petter ingen vårdenhet vill ha på hand. Någon som prioriteras bort för att det jag behöver inte får plats. För att jag inte kan anpassa mig till vårdens snäva normramar. För att resurser inte prioriteras för sådana som mig. Jag tvingas att avstå vård eftersom vården i dess nuvarande form faktiskt gör mig sjukare. Men vården kallar det att jag väljer att inte komma dit. Omformar det till att det är jag som väljer bort vård. Och flyttar därmed skulden från sig själva. Säger att problemet ligger hos mig och inte hos dem.

Jag har troligen Myalgisk Encefalomyelit (ME). Jag skriver troligen eftersom vården i min region inte utreder diagnosen, och jag är för sjuk för att resa till någon av specialistmottagningarna för ME i Stockholms regionen. Ändå förväntas jag göra just det, och nekas samtidigt vård på hemmaplan i en form som inte skadar mig.

ME är en allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som ofta begränsar aktivitetsförmågan dramatiskt. En stor del av de sjuka är helt bundna till sitt hem eller sin säng. Till och med de mildast sjuka har en aktivitetsförmåga som är halverad jämfört med då de var friska. Sjukdomen kännetecknas av att den sjuke försämras av ansträngning, samtidigt som ansträngning för en person med ME är sådant en frisk ser som en bagatell. Som att ta sig till vården och genomföra ett läkarbesök. Diagnosen är omgärdad av ett kraftigt stigma och det florerar fortfarande föreställningar om att ME inte är en sjukdom utan felaktiga tankemönster som upprätthåller symtom och begränsningar.

Den ansträngningsutlösta försämringen i kombination med vårdens okunskap och det fördomsfulla bemötandet gör att många med ME undviker vård in i det längsta trots att de har stort behov av den. En nyligen gjord undersökning bland de svårast ME-sjuka i Norge beskriver detta väl:

”Bare en av tre føler at de blir trodd av helsepersonell. Bare 10 prosent av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 prosent av dem med svært alvorlig ME. 2 av 3 med alvorlig eller svært alvorlig ME har opplevd kontakten med en eller flere aktører i helsevesenet som så vanskelig at de ikke tør eller ønsker å ha videre kontakt med aktøren. Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det. En stor andel står i praksis uten helsehjelp, ifølge rapporten.”

I stället för att tas på allvar bemöts personer med ME ofta som om de vore friska personer med orimliga förväntningar på vården. Sådana som Maja Lövstrand också beskriver i sin text:

”När jag låtsas som att uppdraget är möjligt vilseleder jag dig som är relativt frisk. Du tror att anledningen till att du inte får hjälp är att jag inte förstår, att du inte förklarat tillräckligt tydligt och behöver krydda din historia. Att jag skulle kunna bara jag ville, att du går miste om något du har en odiskutabel rätt till.”

Många med ME vet att orsaken till att man inte får hjälp är just att vårdpersonalen inte förstår. Att de går miste om vård de har rätt till för att vårdpersonalen inte lyssnar. Att det inte spelar någon roll hur mycket de förklarar, för okunskapen och de felaktiga föreställningarna om sjukdomen står i vägen. Personer med ME har fullt sjå med att få vården att förstå att de inte kryddar sin historia, men blir ändå ständigt bemötta som om de överdriver sina besvär.

Vi blir behandlade som att vi kräver orimligheter. Som att vi begär något av vården vi inte har rätt till. Vissa av oss får till och med höra att vår sjukdom inte finns, eller att den vi möter inte tror på den. Att allt vi behöver göra är att förändra våra tankar kring våra begränsningar och agera som de friska människor vi är. Det faktum att vi kan tala om vad vi behöver ligger oss också i fatet. För det bryter mot vårdens starka föreställning om att de med störst behov av vård, de sjukaste, inte kan driva sin sak. Att någon med kraftigt begränsad kapacitet omöjligtvis kan vara kompetent nog att bedöma sitt bästa eller uttrycka sina behov.

En sak är klar. De som arbetar i vården måste verkligen sluta låtsas som att de aldrig tvingas välja bort patienter. Men jag skulle också vilja att vi pratade om vad som händer när svårt sjuka offras på grund av att vårdpersonal låter okunskap och felaktiga föreställningar styra sina val. När de låtsas att vi är friska, och säger åt oss att vi tar tid från de som är sjuka på riktigt.

Mer om den Norska ME-rapporten:

Mer att läsa om ME och vården på denna blogg:

BIld av Gerd Altmann från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.