I går natt när jag inte kunde sova drabbades jag av falska friskhetstankar. Uttrycket är en sarkastisk lek med ord eftersom en del hävdar att ME inte är en sjukdom utan felaktiga sjukdomsföreställningar. Funkisfeministen har skrivit om det i inlägget Falska friskhetstankar:

”Glad i hågen så tänkte jag att nu har något oförklarligt hänt. Jag är frisk nu, kroppen har på något mirakulöst sätt läkt. Kanske var det bara mina felaktiga tankar som upprätthöll sjukdomen, så som vissa har försökt övertala mig att tro. Jag vill så förtvivlat gärna bli frisk och i situationen som uppstod, där symtomen av någon helt oförklarlig anledning hade lättat avsevärt, så började en massa röster och påståenden ringa inom mig. Jag hörde vårdpersonals uttalanden om att symtomen skulle gå över bara jag utmanade dem. Det ekade av debattörer och så kallade forskare som har byggt hela sina karriärer på att framställa ME som en sjukdom som upprätthålls av felaktiga tankar, den så kallade biopsykosociala skolan som tar avstamp i antagandet om “false illness beliefs”.”

Det var det här som hände mig i går natt. Jag började av olika anledningar tänka att jag nog blivit bättre, för visst har jag tålt mer och inte haft lika mycket symtom som tidigare?! Till och med pulsen har hållit sig i schack?! Jag började fundera över hur jag skulle öka min aktivitetsnivå. Låg och kände med ena fotens tår på den andras långa tånaglar. Kanske skulle jag börja med tånaglarna? Det kanske kunde fungera den här gången? Att det inte funkat på flera år egentligen och att jag lovat mig att låta bli på grund av den plågsamma värken i rygg och mage som blir konsekvensen kanske inte gäller längre? Eller?

När morgonen kom fortsatte tankarna att snurra: Men alltså vänta nu. Nu får du lugna ner dig. Minns du inte att du hade den värsta överbelastningsreaktionen på länge strax efter midsommar? Det är ju bara två veckor sedan. Kan det vara så att du har lite mindre symtom för att du faktiskt lyckats återhämta dig efter denna krasch? Att vila och hårda prioriteringar haft effekt för att du inte gått utanför dina gränser? Att hur du mår just nu är ett kvitto på att du faktiskt lyckats med din pacing, inte att mirakulöst blivit frisk från din sjukdom? Dessutom är att du ligger vaken en varningssignal att du redan gjort för mycket.

Och ärligt talat.

Symtomen kanske är liite mildare, men de finns ju fortfarande kvar. Det är bara det att jag faktiskt blivit van att må dåligt. Man blir det, van alltså, även med sånt som är jobbigt. Ibland lyssnar jag dåligt också. Visst är vilopulsen lägre men den stiger fortfarande mer än trettio slag från liggande till upprätt läge vilket fortfarande är symtom på ortostatisk intolerans. Och jag är i det mest gynnsamma hormonläget just nu: Efter mens och ägglossning men innan PMS. Vädret har ändå varit rätt hyfsat och miljön den allra bästa för själen. Det finns alltså väldigt många anledningar till att jag för tillfället har mildare symtom, men inte så mycket som talar för att jag efter tio års sjukdom plötsligt blivit friskare.

Och jag måste ju fortfarande leva väldigt smått för att symtomen inte ska öka. För att kunna leva lite, lite. Det spelar ju också roll. Att jag faktiskt inte tvättat håret eller badat på flera månader. Att håret fått växa ut utan att vi rakat det. Att jag inte byter från pyjamas de dagar jag är ensam. Att jag inte tvättar mig under armarna förrän jag luktar illa. Att inte ens tänderna alltid blir borstade två gånger om dagen på grund av att kapacitet saknas. Att jag inte varit utanför stugtomten sedan jag kom hit för över en månad sedan. Att jag äter särskild kost på egna tider. Att jag sover ensam och har ett eget rum där jag kan vila i dämpat ljus och ljud dagtid. Att jag gör saker i skvättar och undviker sådant som kräver för mycket av mig.

Jag lever fortfarande mitt icke självvalda eremitliv. För att jag är tvungen, inte för att jag har lust. Senaste gången jag träffade andra människor än min familj var i midsomras, och det var detta i kombination med ett oemotståndlig lust att baka som resulterade i den stora kraschen. Mitt begränsade liv. Som jag aldrig hade levt om jag kunnat annat. Som jag inte valt om jag inte varit tvungen. Men som jag ändå på något sätt accepterat. För att det blir så lättare då. Inte så ofta lika kantat av sorg över det som var, utan mer i tacksamhet för det jag ändå har kvar.

Men det är nu jag hör vårdpersonalens ord i mitt huvud. Om att jag aldrig får nöja mig. Att jag alltid måste utmana mina gränser. Aldrig vara nöjd. Alltid öka min aktivitetsnivå. Orden som satt sig fast. Ord om att jag inte ska undvika, bara göra annorlunda. Ord om att fortsätta ”tomgöra” på det nya sättet även om symtomen ökar. Orden som varit välmenta men skadat mig. Som gjort mig sämre för att de fått mig att pressa mig för hårt. Som fortfarande skadar. För att de bygger på felaktiga föreställningar om sjukdomen jag har.

En pågående vårdskada, eller långtgående konsekvenser av vårdvåld?!

Epilog:

När den här texten var färdigskriven stod det fullständigt klart att jag fortfarande är lika sjuk som förut. Aktiviteten i förrgår och gårdagsnattens vakentid ledde till en kraftig symtomökning med bland annat utbredd värk i kroppen, pulsökning och kraftigt illamående. Förmodad PMS på ingående. Att klippa tånaglarna är inte att tänka på, det får vänta till en annan dag. Nu är det sådana där dagar då det är tillräckligt med att försöka få i mig något att äta och att få någon sömn.

BIld av ElisaRiva från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.