Till att börja med vill jag säga att jag inte vill ha några goda råd angående det jag skriver om i detta inlägg. Jag har varit sjuk i över tio år och hunnit pröva de flesta vägar vid det här laget. Jag behöver få skriva om det här som det är, utan att någon talar om för mig hur det borde vara, utan att jag får höra att jag skulle gjort på något annat sätt, utan att bli erbjuden vägar som jag redan provat eller bedömt som ogörliga. Tack på förhand.

Det är något med sommaren som för att jag hamnar i att bearbeta svåra saker som hänt under några år tillbaka. Riktigt sådär försöka gnaga ända in till benet bearbeta. För att det ska göra mindre ont. Förmodligen är det en kombination av mindre symtom på grund av värme och att jag lämnas ifred av vård och myndigheter (på grund av deras semester) som gör att jag har lite utrymme att låta saker landa. Hursomhelst är det skitjobbigt. Men nödvändigt. Just nu är det vården. Igen.

Helst av allt skulle jag aldrig vilja ha kontakt med vården mer. Aldrig någonsin. Så mycket dåliga erfarenheter, tvivelaktigt bemötande och okunskap under åren, och det senaste är totalt vidrigt. När jag säger det skäms jag. Det är en helt ologisk känsla, jag vet. Men vården får mig att känna att jag borde skämmas, eftersom jag är så krånglig och inte kan anpassa mig. De får mig att skämmas för att de erbjuder mig vård som jag tvingas tacka nej till. Vård som är otillgänglig. Vård som gör mig sämre. Sedan skriver de i min journal att jag valt bort vård. Som att det fanns ett reellt val jag kunde göra. Och jag skäms så orden knyter ihop sig och har svårt att komma ut.

Efter över tio års sjukdom vet jag rätt väl hur min kropp fungerar. Att det finns ett tydligt mönster som återkommer efter varje överansträngning. Och jag vet av erfarenhet att vårdbesök under alla år som sjuk ofrånkomligt har inneburit en kraftig försämring efteråt. Ju sämre jag blivit desto svårare har konsekvenserna blivit. Men ingen inom vården har någonsin förstått detta fullt ut. Någon enstaka har snuddat vid att förstå, men ingen har tagit in vad som händer när besöker är slut på ett sätt som gjort att och jag erbjudits andra hållbara alternativ. De anpassningar som kommit till stånd har alltid varit på mitt initiativ. Och det är oftast jag som fått stå för den själv, genom att glesa ut eller undvika besök. Vårdens form har varit fast. Rigid. Utan möjlighet till förändring. Jag har varit tvungen att anpassa mig. Inte dom. Det känns som jag anpassat sönder mig.

Tillslut gick det inte längre och jag kände mig tvungen att avstå från att besöka vården helt. Då var vården i princip det enda jag fortfarande besökte utanför mitt hem och jag kände att jag inte längre kunde utsätta min kropp för den ansträngningen med gott samvete. Jag vädjade till vården om hjälp med hembesök men nekades det. Och trots att patientnämnden var helt på vår sida och gjorde långt mer än de har befogenhet till hände absolut ingenting. Eller jo, tillslut erbjöds jag hembesök av en läkare jag aldrig tidigare mött. Men eftersom det inte samordnats med den provtagning jag var ordinerad sedan ett halvår tillbaks var det inte möjligt att genomföra. De hade inte ens initierat kontakten med hemsjukvården, och det lät som att de inte tyckte det var nödvändigt heller. I min journal står det att jag tackade nej då. Men i själva verket gavs jag ju inget annat val. Dessutom kunde ingen kommunicera med mig på ett sätt jag klarade av, i skriftlig form, utan min make fick vara mitt språkrör. Det kändes som jag togs ifrån min sista värdighet. Och omyndigförklarades.

Samtidigt som vi processade med Försäkringskassan letade vi förtvivlat efter en ny vårdcentral som kunde göra hembesök och stötta mig i kontakten med Försäkringskassan. Vi försökte gå genom enhetscheferna för att inte få löften av en läkare som hen sedan inte kunde hålla. Vi fick vänliga ”tack men nej tack” av de vi frågade. De kunde inte erbjuda det jag behövde, de kunde inget om ME och de ansåg att jag behövde specialistvård. Kunde jag inte ta mig till den mottagningen över 50 mil bort kunde de inte se någon väg framåt. De visste alltså att jag blev sämre av att bara ta mig till vårdcentralen i samma stad. Ändå. Primärvården visade en sådan ovilja och distanstagande att jag bara ville lägga ner jakten på vård. Avstå allt. Men i avsaknad av läkarkontakt skulle jag samtidigt ställas helt utanför sjukförsäkringssystemet. Det kanske vi skulle klara ekonomiskt på kort sikt, men definitivt inte på lång sikt.

Egentligen skulle jag behöva så mycket mer än hjälp med sjukintyg. Senaste årens vård- och myndighetsstrul har gjort att det finns så många behov att fylla men samtidigt ännu mindre kapacitet att ta tag i det. Vi skulle behöva göra en anmälan till IVO, jag skulle behöva få hjälp med utredning och behandling av mina ortostatiska problem, och utredning för ME naturligtvis – eller ja, allt ligger efter eftersom vården enbart fokuserat på läkarintyg de senaste två och ett halvt åren. Dessutom skulle jag behöva ansöka om hemtjänst så jag kan få hjälp dagtid då min man inte är hemma. Ingenting av det är möjligt så länge inte jag har tillgång till vård. Kanske kommer det visa sig att det inte ens är möjligt att genomföra trots en vård som är villiga att göra hembesök. Men länge vården enbart erbjuds i en form som gör mig sämre funkar det inte ens att försöka.

Vi löste det tillfälligt med en privat, icke landstingsansluten läkare som gjorde hembesök. Stora ekonomiska kostnader för oss och mycket som inte gick att lösa på grund av att de läkare som ej har avtal med landstinget helt enkelt är utestängda från mycket samarbete. Exempelvis kan en sådan läkare inte läsa några journaler ens med mitt godkännande, eller ordinera hemsjukvård. Provtagning skulle ske via sjukhusets labb men hela kostnaden för analys skulle hamna på mig. Tveksamt om hen ens kunde skriva remisser, och mediciner som hen skrev ut blev dyrare. Hur som helst. Det var en helt okej läkare som hjälpte mig med utförliga läkarintyg, men hen är pensionär nu och en jakt på ny vårdgivare är ett måste. Det ger mig kramp i magen av att tänka på. Jag orkar inte börja om, igen. Orkar inte få mina behov förnekade, igen. Orkar inte träffa en ny person, igen. Orkar inte bli granskad och bedömd, igen. Orkar inte. Men måste.

Jag känner som sagt var väldigt mycket skam i relation till min vårdsituation. Den är rent fysisk. Det vrider sig inuti och jag mår illa. Får panikkänslor och vill gömma mig för världen. Samtidigt har omgivningen mycket svårt att förstå att det är som det är. Kan bagatellisera och ifrågasätta. Och jag kan känna mig väldigt udda även i ME-sammanhang. Där många fortfarande har tillräckligt mycket kapacitet att genomföra vårdbesök eller väljer att göra det trots svåra konsekvenser. Jag som avstår kan känna mig överdrivet försiktig, sjåpig och riktigt kass för att jag inte kan få detta att fungera. Att jag måste vara väldigt dålig på att få min vård att förstå. Eller kanske rent av en person som är svår att tycka om och känna sympati för. För besvärlig, konstig och totalt orelaterbar. Jag lägger skulden på mig själv, och jag upplever att en del i min omgivning också tänker att jag inte gjort tillräckligt, eller gjort fel. För precis som med Försäkringskassan finns det en naiv tro på att detta är sådant som fungerar för alla.

Därför var det väldigt befriande att läsa om en undersökning* som den Norska ME-föreningen gjort, där de kartlagt de svårast ME-sjukas situation med hjälp av de sjuka själva och deras anhöriga. Det är så mycket som lyfts som jag saknat i svensk rapportering om ME. Eller överhuvudtaget i samtalet om ME i alla sammanhang. Problemformuleringar som jag känner igen från min egen situation, som får mig att känna mig relaterbar och mindre ensam. Som detta att bli sjukare av vården. Att inte kunna söka hjälp för att själva processen är för ansträngande. Att inte klara/våga söka mer hjälp på grund av hur man blivit behandlad och att i praktiken stå utan vård eftersom man blir nekad hembesök. Att inte kunna kommunicera med vården själv utan tvingas lämna över allt till anhöriga. Jag har inte klarat av att läsa hela rapporten, men i själva sammanfattningen går att läsa:

”Bare 1 av 3 sier at de føler at de blir trodd av helsepersonell, og bare 10 % av respondentene med alvorlig ME mener de får tilstrekkelig helsehjelp, mot 20 % av dem med svært alvorlig ME. Mange får ikke hjemmebesøk av helsepersonell når de har behov for det. En stor andel står i praksis uten helsehjelp. Omlag 2 av 3 respondenter har hatt så negative opplevelser med en eller flere aktører innen helsevesenet at de ikke lenger tør ta kontakt. Mange fritekstsvar fremhever at det er bedre å ikke få hjelp enn å få hjelp som medfører ekstra belastning og forverring for den syke.”

Detta sista tar tag i mig extra mycket. Att man som svårt ME-sjuk kommer till en punkt där det är bättre att inte få någon hjälp alls, än att få hjälp som innebär en för hög belastning med påföljande försämring. Tänk om vården kunde inse det. Att vi inte tackar nej till vård för att vi inte behöver den, utan för att undvika att den skadar oss. Förmodligen är det så att ju sjukare du är desto mindre passar du in i vårdens mall – och det gör att många ME-sjuka skadas svårt av vården, eller lämnas helt utan fungerande vårdkontakter. Detta blir helt absurt i ljuset av det som enligt hälso- och sjukvårdslagen kapitel 3 och paragraf 1 är självaste målet för hälso- och sjukvården:

”Målet med hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård ska ges företräde till vården.”

*Länkar som gäller ovan nämnda rapport:

BIld av Free-Photos från Pixabay

Upptäck mer från The ME Inquiry Report

Prenumerera för att få de senaste inläggen skickade till din e-post.