Vad är livskvalitet?

Livskvalitet. Ett ord som ofta kopplas ihop med saker vi gör. Människor vi träffar. Eller en viss levnadsstandard. Många kopplar det också till en viss funktionalitet. Ett visst mått av hälsa. Med andra ord är livskvalitet något som man tänker uppnås när vissa saker är uppfyllda.

Jag upplever att många friska tänker att sjukdom och funktionsnedsättningar är ett riktigt nedköp när det kommer till livskvalitet. Kanske till och med att det omöjliggör livskvalitet eftersom man tänker att den hör ihop med allt det där man gör. Det man uppnår. Hur man fungerar.

Om man tänker så blir konsekvensen att det enda som gör att en person med funktionsnedsättningar eller sjukdom kan uppnå livskvalitet är att återfå funktion eller bli frisk. Då blir funktions- och friskhetsnormen i sig själv en måttstock för hur god livskvalitet någon har. Det blir något som någon annan kan bedöma utan att fråga individen själv.

Tyvärr finns det många sjuka som verkar bära med sig tänket att livskvalitet är allt det där du kunde göra som frisk. Ja kanske till och med att vara frisk. Och endast det. Mycket energi går därför åt till att hålla kvar det friska livet. Som det var då. Aktiviteter. Människor. Platser. Traditioner. Och det sjuka livet nedvärderas. Ses som ett ickeliv utan kvalitet. Kanske rent av avskys.

Detta understöds av samhället där ingen någonsin pratar om att det finns tre typer av sjukdomar, inte två. Allt fokus läggs på sjukdomar du tillfrisknar ifrån respektive de du dör av. De du tvingas leva resten av ditt liv med, men inte dör av, ges väldigt lite utrymme. Att vi förväntas tillfriskna eller dö gör något med synen på vad som är livskvalitet.

Men är det verkligen möjligt att ha livskvalitet trots svår livslång sjukdom och funktionsnedsättningar?

För mig har livskvalitet en helt annan innebörd än det många friska verkar lägga i begreppet. Livskvalitet för mig handlar inte om att kunna sköta min hygien, laga mat, promenera, umgås med vänner, arbeta, resa, sjunga, måla eller fotografera. Livskvalitet är inte heller att vara frisk, eller ens symtomfri. Det tillhör dåtiden. Min sjukdom gör min vardag väldigt begränsad, men jag menar att även en person som jag har rätt till och möjlighet till livskvalitet.

Jag har insett att livskvalitet för mig nu mycket handlar om att att lyckas undvika att leva mitt liv i ”push and crasch”-cykler. För ett jämnare mående gör att jag mår bättre fysiskt, psykiskt och mentalt. Det är inte tillräckligt för att öka min kapacitet, självständighet eller arbetsförmåga, men det gör livet mindre plågsamt. Mitt fokus ligger därför inte på saker jag måste göra eller uppnå, utan faktiskt mer på vad jag behöver avstå för att kunna upprätthålla och behålla det jag har.

Livskvalitet för mig är också att bli älskad och respekterad som jag är. Trots svår sjukdom. Att bli lyssnad på och tagen på allvar. Att få vara en kompetent person som kan bidra till samhällets utveckling för att jag är jag. Livskvalitet är att behandlas som en person som vet sitt eget bästa, som tillåts välja vad som är viktigt för mig i samma utsträckning som en normfungerande person. Autonomi. Livskvalitet är också att veta att ingen dömer ut det liv jag har som ovärdigt eller värdelöst.

Mitt liv liknar inte det liv jag levde som frisk. Inte alls. Och visst har jag inte samma livskvalitet som förut. Men det beror egentligen inte på allt jag inte längre kan prestera, utan mest på hur andra ser på och bemöter mig som sjuk.

---

BIld av PublicDomainPictures från Pixabay